| Autor | jannis |
| Datum | 03.10.2003 11:19 |
| Beiträge: |  Hallole,
ich möchte mal mut zur lücke machen. möglicherweise seid ihr in freiburg ganz gut aufgehoben. an eurer stelle würde ich mich einfach mal in patientenkreisen umhören. falls ihr euch dort doch nicht so ganz wohl fühlt, wäre die nächste adresse villeicht die uni-klinik in tübingen doch etwas näher als mainz. wir, d.h. till (5) und Jannis (  , beide hydrocephalus seit geburt sind da ganz gut aufgehoben. daß wir eltern die betreuung stets kritisch und mit wachem auge begleiten müssen, ist hier wie anderswo selbstverständlich. die kinderkinik ist sehr kooperativ, die neurochirurgie verfügt über gute operateure, die in den allermeisten fällen auch menschlich ok sind. wenn´s euch hilft: jannis ist nach bisher 6 shuntrevisionen und mehereren weiteren klinikaufenthalten zur beobachtung heute wohlauf, hat alle entwichlungsprognosen im positiven sinn pulverisiert und besucht ohne schwierigkeiten nun die 2. grundschulklasse. die klinik bedeutet für jannis auch heute noch keinen horror. ich denke das will was heißen.
till, per ventrikulostomie therapiert, ist seit diesem eingriff symptomfrei und enwickelt sich normal. till wird halbjährlich der in der neuropädiatrischen amulanz vorgestellt und einmal jährlich erfolgt eine kontrolle per kernspintomtographie. die von sonja genannten anlaufstellen sind erwiesenermaßen sehr kompetent. wir glauben aber, wie dr.aschoff, daß der weg von rottweil nach heidelberg oder mainz im ernstfall indiskutabel zeitraubend ist. in unserem fall haben wir mit dem drk und der rettungsflugwacht einen rettungsplan vereinbart, der es unter normalen umständen erlaubt innerhalb von 15 minuten in der klinik zu sein. dies ist zur vermeidung von folgeschäden der entscheidende punkt. die richtige entscheidung und eine gute zeit wünscht euch stoffel, der papa von jannis und till |
