| Autor | anonymous |
| Datum | 10.10.2003 15:42 |
| Beiträge: |  Hallo Göyrigy,
ich kann Deine Verzweifelung sehr gut nachempfinden, da ich ähnliche Situationen kenne. Sicher gibt es VIELE Betroffene, die mit dem HC überhaupt keine Probleme haben. Wenn man aber nicht das Glück hat, zu diesen zu gehören, ist es wenig tröstlich zu hören, dass es noch schlimmeres gibt. Ich persönlich halte deshalb wenig von einer Herachie der Behinderungen (wie sie leider auch oft in der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus anzutreffen war). Viel wichtiger ist, ernst genommen zu werden und wenn notwendig eben auch professionelle Unterstützung zu erhalten und eben nicht allein gelassen zu werden. So selbstverständlich das bei vielen anderen Erkrankungen sein mag, so wenig selbstverständlich scheint genau das für Eltern und Betroffene mit schwierigen Hydrocephalusverläufen der Fall zu sein. Ich hoffe sehr für Euch, dass Ihr die Shuntprobleme in den Griff bekommen könnt und bald wieder ruhigere Zeiten kommen werden. Manchmal ist es schwer daran zu glauben, wenn man von einer Not-Operation in die nächste stolpert. Mir geht es im Moment wieder ähnlich, da ich nach einem plötzlichen Shuntabknick am Wochenende in diesem Jahr auch schon wieder die 5. OP in diesem Jahr hinter mich gebracht habe. Nichts desto trotz, obwohl die OP erst am Dienstag war, bin ich gestern nach Hause und gehe heute Abend ins Kabarett, denn es ist sehr wichtig, zwischen durch mal druchzuatmen und alles zu vergessen. Was die Informationen für Eltern und die Suche danach angeht, hast Du ja sogar außerhalb Ungarns gesucht (und gefunden). Wenn Du so gut Deutsch kannst, möchte ich Dich auch noch auf einen Elternratgeber hinweisen. Er heißt Hydrocephalus 3 und kann über die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus bezogen werden. Mehr findest Du unter www.asbh.de. Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute! Sonja  |
