| Autor | anonymous |
| Datum | 28.12.2003 12:23 |
| Beiträge: |  hallo barbara,
ich habe deine erste nachricht vor einigen tagen gelesen, hatte aber leider keine gelegenheit, gleich zu antworten. das soll jetzt geschehen. wir haben 2 kinder, beide hc, einer (jannis) shuntversorgt, der andere (till) wurde per ventrikulostomie therapiert. die schwierigkeiten, die du bei deinem kind beschreibst sind vergleichbar mit jenen, mit denen unser jannis vor gut einem jahr zu kämpfen hatte: kopfweh nach längerem liegen, besserung nach dem aufstehen, viel schlaf, ruhe, usw. das ganze endete mit dem austausch des vermutlich durch unser schnurloses telefon zerstörte codman hakim ventiles. was ich sagen will: du solltest die symptome im zweifelsfall stets als alarmzeichen auffassen. in diesem fall führt unser erster und nächster weg unverzüglich und zu jeder tages und nachtzeit in die klinik. uns war noch nie jemand, -auch nicht die ärzte- , deswegen ernstlich böse. dass die auch nicht immer gleich ausgeschlafen sind versteht sich von selbst. da hilft ein wenig nachsicht.... da auch die ärzte damals oft ratlos waren und wir mit unklarem befund und der bitte bei verschlechterung sofort wieder in die klinik zu kommen, nach hause entlassen wurden, haben wir uns die wichtigsten neurologischen befindlichkeitstests zeigen lassen (pupillenreaktion etc.) und eine tabelle entworfen, in welche wir ca. 2 mal täglich den zustand von jannis dokumentierten. das half die situation einzuschätzen und den ärzten genauere informationen zu geben. der wichtigste erfolg war, daß wir eine verschlechtrung sofort whrnehmen konnten. das ende vom lied war dann nach 4 monaten die revision des total verstellten und unbrauchbaren ventils. jannis hat trotz unserer bemühungen eine augenmuskellähmung zurückbehalten mit der er aber sehr gut zurecht kommt. jannis ist wieder fit und besucht mit großem erfolg die 2. grundschulklasse. das heißt nur ja nicht aufgeben. lieber entpuppt sich eine komplikation in der neurochirugischen notfallaufnahme als eine grippe als ein paar stunden zu lange akute hirndrucksymptome tatenlos hinzunehmen und dauernde schäden in kauf zu nehmen. ich würde wenn´s sein muß auch 3 mal am tag in die klinik reisen. alles gute wünscht euch stoffel aus dem wilden süden |
