| Autor | jannis |
| Datum | 29.12.2003 11:17 |
| Beiträge: |  hallo barbara,
warum wir gleich zwei kinder mit hc haben, kann uns bis heute niemand sagen. genetische ursachen wären naheliegend. ein nachweis dafür fehlt alerdings. unseren zwei fehlt außer einem verschluß des aquaeduktes nichts. tills ventrikulostomie war eine premiere in tübingen und war bis jetzt ein voller erfolg. allerdings braucht es wohl vor allem bei kleinen kindern bestimmte voraussetzungen um diese operation überhaupt angehehen zu können. außerdem liegt die erfolgsquote wohl nicht über 60% u.A. auch weil die liquorresoresorption nicht in gang kommt. wenn wir die wissenschaft richtig verstanden haben, ist es so, daß die ganze sache um den liquor, -bildung und resorption, "gesunde druckverhältnisse" usw. doch noch sehr im dunkeln liegt. d.h. auch der beste neurochirurg stößt da wohl an grenzen. deshalb gibt´s sicher auch so viele fälle, wo manche symptome zwar da sind (-kopfschmerzen z.B.) aber andere für den arzt eindeutige ausfälle (noch ) fehlen. dazu kommt, daß das instrumentarium um einzugreifen halt trotz allem fortschritt doch sehr begrenzt ist. Nicht nur einmal saßen wir samt ärzten am ende ratlos mit jannis in der notfallambulanz...; der chirurg wollte aufgrund der sichtbaren fakten wie nachweislich durchgängiger und funktionsfähiger shunt, kaum oder keine neurologische auffälligkeiten usw nicht eingreifen oder konnte nicht, weil einfach nicht klar war was los ist. auf der anderen seite war da aber ein jannis, der heult weil er kopfweh hat, der beinahe im stehen schläft um kopfschmerzen zu vermeiden oder der morgends nicht wach zu kriegen ist, der auffällig wenig belastbar ist usw. bei veränderung zum schlechteren gingen und gehen wir immer wir sofort in die klinik auch wenn´s im einzelfall nicht wirklich in richtung besserung weitergeht. irgendwann fällt dann doch irgendwem was brauchbares ein. hilfreich war bisher immer der stete kontakt -persönlich oder auch am telefon- zu den ärzten, auch das einholen einer zweiten oder gar dritten meinung hat schon geholfen (-auch wenn in dem fall die verwirrung schon manchmal beängstigende dimensionen bekam). überhaupt : informationen beschaffen überall wo´s nur denkbar ist und die ggf. auch an die ärzte weitergeben. manchmal wussten wir mehr als die ärzte. für die pflege von eitelkeiten sehe ich allerdings da keinen platz, da wir als eltern durch die schwierigkeiten außer zu guten experten (-so gut es eben geht...) eben auch (wie die ärzte...) zu entnervten betriebsblinden eltern werden. mein motto ist so gut es geht: ball flach halten und mit geduld und beharrlichkeit das notwendige tun und veranlassen. - und wenn die nerven durch sind wen zum ausheulen suchen. und noch was auch für gesunde: das leben bleibt saugefährlich aber es ist bisher noch immer halbwegs gut gegangen...! bis einstweilen alles gute einen guten rutchs ins neue jahr wünscht euch stoffel ps.: die uni saarland unterhält eine page, die einen guten überlick über hc liefert (uniklinik-saarland.de) und uns schon beim entwirren von verwirrungen oder wenn man wem was erklären will geholfen hat. bzgl. ventrikulostomie gibts in den usa haufenweise infos im netz (-hab ich gerade aber leider keine konkrete adresse parat; na, ja google wirds schon richten...), da die methode dort erfunden wurde. |
