| Autor | Barbara |
| Datum | 17.01.2004 09:01 |
| Beiträge: |  Liebe Kathrin!
Vielen Dank für den super Tip für die HP. Obwohl ich gestern den halben Tag im Internet war und unter Google gesucht habe, ist das immer noch die beste Seite, also danke nochmal. Auf Deine Frage, warum bei Annika nicht gleich eine Ventrikulostomie gemacht wurde: Sie war als der HC festgestellt wurde 6 Monate alt (ist jetzt 5) und damit denke ich noch zu klein. Außerdem war die beh. Oberärztin zu dem Zeitpunkt darüber nicht so informiert (wage ich jetzt zu behaupten), inzwischen ist seit 3 Jahren ein neuer Oberarzt, der wohl in den USA Erfahrungen gesammelt auf dem Gebiet der Ventrikulostomie. Er hat uns diese Methode vor 2 Jahren schon vorgeschlagen, als Annika ihre letzte "schlechte Phase" hatte. Damals hatte sie nach Implantation eines Anti-Syphon-Device dann Ruhe. Ja und damals meinte er wir sollten diese Methode schonmal im Hinterkopf behalten für den Fall, daß wieder eine "schlechte Phase" kommt. Und daß Annika halt die anatomischen Voraussetzungen für eine erfolgreiche Ventr. hätte. Ich dachte immer, wenn die Ventri.... OP erfolgreich ist, d.h. der Körper ohne Shunt klarkommt, daß man dann FÜR IMMER "kuriert" ist, d.h. das Thema HC, Shunt und damit verbundenen Probleme vorbei sind. Jetzt bin ich, durch Dich u.a., eines besseren belehrt. Wenn ich das alles richtig verstehe, kann die Öffnung wieder zuwachsen und dann doch wieder ein shunt nötig werden? Es ist zum Haare raufen. Annika geht es echt nicht gut, sie hat jetzt eigentlich städnig Kopfschmerzen, die gegen Abend sehr stark werden. Erbrechen tut sie sich zwar nicht, aber liegt eigentlich ab 14h00 nur und döst vor sich hin, um dann spätestens um 18h30 endgültig schlafen zu "dürfen" (scheint eine echt Erlösung für sie dann). Momentan kann man noch nichts machen, es wird mir immer wieder gesagt, daß ich sie ja auch in die Klinik bringen kann, aber da sträube ich mich so dermaßen dagegen, die Neuroch. in Kiel (jetzt ist es raus!) ist so grausig von den Räumlichkeiten, man liegt da in sogenannten "Boxen" die nur durch halbhohe Sperrholzwände Sichtschutz zu den anderen "Boxen" bieten. Also man hört alles von den anderen Patienten, den Schwestern, dem Treiben auf der Station usw. Das liegen frisch operierte Tumor-Erwachsene neben kleinen, heulenden Kindern und die begleitende Mutter muß sich nicht selten mit einem Stuhl neben dem bett ihres Kindes zufrieden geben. Es erinnert teilweise an einen schlechten Film..... Aber dar nur nebenbei zur Erklärung warum ich denke, daß Annika hier zu Hause, wenn wir es irgendwie verantworten können, vor allem über's Wochenende, wo ja eh nix passiert (im KH), wo sie einigermaßen Ruhe hat und sie und ich den Komfort des eigenen Bettes usw. besser aufgehoben ist. Natürlich fahren wir sofort bei Erbrechen oder zunehmender Schläfrigkeit in die Klinik. Naja, ich bin ratlos (und mutlos zur Zeit) Würde mich über weitere Antworten sehr freuen, es hilft doch immer sehr, von anderen Betroffenen zu hören. Vielen Dank und Dir alles Gute Barbara  |
