| Autor | jannis |
| Datum | 19.01.2004 13:02 |
| Beiträge: |  hallo barbara,
wie du ja schon gesehen hast, haben wir 2 kinder, jannis (  und till (5), beide mit hc seit geburt. till wurde als säugling per ventrikulostomie therapiert. er hat seit dieser op keinerlei komplikationen. er muß einmal jährlich eine kernspintomographie über sich ergehen lassen und wird halbjählich dem augenarzt vorgestellt. so gesehen ist dieses verfahren aus unserer sicht natürlich klasse... -bis jetzt (-das darf auch so bleiben.). aus unserem bekanntenkreis ist uns allerdings ein ähnlicher fall wie unser till bekannt, bei dem die ventrikulostomie ebenfalls durchgeführt wurde und nicht funktionierte, weil die liquorresorption aus bis heute unbekanntem grund nicht in gang kam. auch hörten wir davon, daß die per endoskop geschaffenen durchbrüche wieder zuwachsen können. wir haben beschlossen, uns mit diesem problem dann zu beschäftigen, wenn es auftritt, da es nicht beeinflussbar scheint und wir hoffen natürlich, daß unsere kontrolluntersuchungen rechtzeitig warnsignale liefern um dann die richtigen wege planen zu können.
uns nannte man damals eine erfolgsquote der ventrikulostomie von maximal 60 %. das deckt sich mit infos von anderen experten. ich würde sagen, überwältigend ist das nicht, aber es ist einen versuch wert. für jannis ,-er trägt ein codman medos ventil, ergab sich bisher nicht die gelegenheit für einen versuch mit einer ventrikulostomie, da der shunt entweder zufriedenstellend funktionierte, weshalb es keinen grund gab, daran etwas herumzubasteln, oder aber das ventil gab seinen geist auf, was stets einen notfallmäßigen eingriff erforderlich machte, der keine ausreichende zeit für eine vorbereitung (-koordinaten für die endoskopführung festlegen) der ventrikulostomie ließ. wir gehen mit unseren kindern an die uniklinik tübingen (neuropädiatrie) und sind im großen und ganzen eigentlich zufrieden. es ist zwar kein hotel, aber man kann ohne probleme das kind rund um die uhr während dem klinikaufenthalt begleiten (- das ist sogar von der klinikseite erwünscht). organisatorisch und infopolitisch muß man/frau allerdings sehr auf draht sein, wenn familie klinikleerlauf vermeiden, ausreichende informationen bekommen und letztlich die richtigen entscheidungen treffen will. und nicht immer sind die leitenden oberärzte oder chefs die kompetenten ansprechpartner, die assistenten manchmal noch weniger. aber das sind hürden. die im vergleich zu dem was wir aus anderen kliniken erfahren, zwar lästig und mühsam, letztlich aber dann doch zu bewältigen sind. in deinem fall hört sich das aus meiner sicht nicht besonders gut an. wenn dein kind kopfweh hat und nur noch schläft, dann sind das alarmzeichen allerersten ranges. d.h. drucksymptome=durchblutungsstörungen=gefährdung von hirngewebe= sofort in die klinik. worauf will der neurochirurg warten? bis die ventrikel so weit aufgestaut sind, daß er ohne brille operieren kann? dein kind ist ja schon shuntversorgt. dann besteht die möglichkeit, daß die ventrikelwände ihre elastizität teilweise oder ganz verloren haben. dies bedeutet, daß druckschwankungen sehr viel schneller zu bedrohlichen symptomen führen können als bei gesunden. dies wäre noch ein hinweis, umgehend einzugreifen. ob die zeit für die vorbereitung der ventrikulostomie reicht, muß der chirurg entscheiden. ich an deiner stelle würde annika umgehend in einer kompetenten neuropädiatrie (kinderklinik), und nur dort, vorstellen. wo da die nächste wäre, müsste ja rauszukriegen sein. damit würden sicherlich auch die probleme mit der bisherigen wenig lustigen klinikunterbringung verbessert. möglicherweise musst du ein paar kilometer fahren. wir sind in der glücklichen lage, nur 70 km fahren zu müssen. zusätzlich haben wir mit der rettungsleitstelle einen einsatzplan vereinbart, nach dem wir im notfall per heli in 10 minuten in die bereits vorbereitete klinik kommen. dieser plan steht nicht nur auf dem papier, sondern er funktioniert auch tatsächlich. ich erzähl das deshalb, weil die rettungsleute uns ohne probleme zugestanden haben, unsere kinder im notfall in die klinik unserer wahl (-also dahin, wo die regelmäßige behandlung stattfindet zu bringen, im glauben, daß dort die beste informationslage zur erkrankung herrscht und damit dort auch am besten geholfen werden kann. was will man/frau mehr. also keine angst auch vor größeren entfernungen. im zweifelsfall ist die mitgliedschaft bei den rettungsdiensten sicher auch kein fehler. na ja, sehr ermutigend sieht das, was ich da schreibe auch nicht aus, das muß ich schon zugeben. aber villeicht hilfts doch ein stück weiter. und falls du noch mehr infos oder austausch haben möchtest, melde dich einfach. ich wünsche euch jedenfalls das allerbeste, viel mut und immer dran denken: es ist noch immer gut gegangen bisher... also nicht aufgeben. liebe grüße aus dem wilden süden stoffel |
