| Autor | anonymous |
| Datum | 03.06.2003 15:08 |
| Beiträge: |  Hallo Sabine,
ich denke, da ganz genauso wie Du! Von nichts kommt nichts und den Kopf in den Sand zu stecken nützt auch nichts. Viele Betroffenen werden irgendwann gesundheitliche Probleme bekommen, denn schließlich leben wir mit einem technischen Hilfsmittel, was nicht ewig hält und eben leider auch sehr störanfällig ist. Wenn Betroffene fragen, ob das Ventil ewig hält, frage ich oft zurück, ob "Ihr" Fernsehen auch ewig halten würde. Mag vielleicht ein blöder Vergleich sein, aber irgendwie stimmt er auch. Bezüglich der Zurückhaltung der Betroffenen, ist mir das auch schon früher bei ASbH aufgefallen. Vielen scheint es doch schon fast peinlich zu sein, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen. Das Klischee des "Wasserkopfes" mag hier wohl auch noch eine Rolle spielen. Viele sind aber auch einfach zu bequem und haben eher eine Bedienungsmentalität. ....und einige sind gesundheitlich so angeschlagen, dass sie gar nicht die Energie dafür aufbringen können. Was mich persönlich aber am meisten ärgert, ist dass selbst Ärzte die Erkrankung oft völlig bagatellisieren. Zu mir hat z.B. mal ein erfahrener Neurochirurg (aus Mainz) - er ist inzwischen im Ruhestand - gesagt, "Hydrocepahlus ist wie ein Schnupfen und der Neurochirurg hält das Taschentuch dazu bereit". Grundsätzlich mag da ja etwas dran sein, aber doch nur für jemanden, der vielleicht 2 - 3 Ventilrevisionen in seinem Leben hatte und sonst auch keine Folgeprobleme damit hat. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt mit 21 Jahren aber schon 30 Revisionen mit zahlreichen lebensbedrohlichen Situationen hinter mir und auch einige Folgeprobleme dadurch. Ich war damals so geschockt, dass ich gar nichts mehr dazu sagen konnte (was mich im nachhinein geärgert hat). Ich denke, das auch hier ein Umdenken stattfinden muss. Vielleicht wird das Büchlein ja ein wenig dazu beitragen. Vielleicht findet sich ja über dieses Forum ein kleiner harter Kern von aktiven Betroffenen, der sich vielleicht dann auch regelmäßig irgendwo treffen und austauschen könnte, um Ideen zu Verbesserungen zu entwickeln. Bin erst in 2 Wochen wieder Online. Liebe Grüsse Sonja  |
