| Autor | anonymous |
| Datum | 19.06.2003 18:02 |
| Beiträge: |  Hallo Foued,
vielen Dank für den lieben Beitrag. Ich habe ihn heute erst gelesen, da ich erst gestern aus dem Urlaub zurückgekommen bin. Was meine Infos angeht, befasse ich mich notgedrungen seit ca. 1991 intensiv mit der Thematik. Zwar habe ich den HC schon seit der Geburt (1973). Durch massive Probleme, in der Pubertät, die von meinen damaligen Kinderchirurgen als "Schulstreß" abgetan wurden, kam es dann zwischen 1989 und 1991 zu 13 Operationen und ich wurde 1989 von meinen Kinderchirurgen aufgegeben und zum Neurochirurgen gegangen - zum Glück der Richtige. Ursache war übrigens eine verschleppte Überdrainage (Unterdruck) die in einem sog. hypertensiven Schlitzventrikelsyndrom mündete. 1991 erfuhr ich dann durch Zufall von der ASbH und habe den damaligen Inforatgeber von 1986 u. 1991 verschlungen und meinen damaligen Neurochirurgen mit Fragen gelöchert. Dieser war zum Glück sehr aufgeschlossen. Insgesamt sind jetzt 35 Operationen gelaufen, die letzte im Mai wegen eines Connectorbruches. Dummerweise ist der Herzkatheter dann auch noch in die Lunge gerutscht, was für ein paar Probleme sorgte. Jetzt bin ich wieder einigermaßen fit (von generellen Folgeproblemen seit der Pubertät abgesehen). Meine eigenen Erfahrungen haben mich inzwischen gegenüber Ärzten sehr kritisch und vielleicht auch mißtrauisch werden lassen. Wahrscheinlich geht es aber da nicht nur mir so.....leider hatte ich keinen so aktiven größeren Bruder oder auch Eltern, die sich so intensiv informiert haben, wie Du es tust. Meine Eltern waren und sind der Meinung, dass man sich auf die Äußerungen von Ärzten verlassen können muss. Ich denke da aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen doch etwas anders. Vielleicht ist der Vergleich blöd, aber wenn ich mir ein Auto kaufe, informiere ich mich doch auch!? Ich bin übrigens Dipl. Sozialpädagogin und arbeite in einem Integrationsfachdienst in der Arbeitsvermittlung von Schwerbehinderten. Aus gesundheitlichen Gründen ist allerdings nur noch Teilzeit möglich. Ich habe auch ein Büchlein geschrieben, zur Situation von Erwachsenen mit HC in Deutschland. Im Forum findest Du einen Hinweis darüber. Liebe Grüsse "Sonja"  |
