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Hallo an Alle,
Mein Bruder hat einen HC und trotz einer Entlastundspunktion hat er weiterhin Kopfschmerzen und ist fast den ganzen Tag am schlafen, weil er nur noch müde ist. dabei sollten die Koppfschmerzen aufhören. Desweiteren bekamm er innerhalb von 1,5 Stunden eine so starke Spastik in den Beinen, dass er nicht mehr laufen konnt, das war im Dezember und damit fing alles an. Mein Bruder hat keinen Shunt mehr seit 1995, man hat die verengte Stellel kurz geschlossen und das funktionierte bis zum Dez. 04 einwandfrei.Desweiteren hat man im Dez. eine Liqorfluss MRT gemacht und diese zeigte ebenfalls keine Ursachen. Ich bin ziemlich ratlos. Ich weiß nun nicht woran es liegt und wie man da verfahren könnte, vielleicht hat ja jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und möchte mir diese mitteilen, dass würde mich sehr freuen.
Ganz liebe Grüße ena

hallo ena,

weshalb wurde bei deinem Bruder der Shunt entfernt?

Zitat:
man hat die verengte Stellel kurz geschlossen

Kann es sein, das bei deinem Bruder eine Ventrikolustomie gemacht wurde? Denn eine schließung der verengten Stellen macht keinen Sinn, da der Liquor abfließen muß.Eine Ventrikolustomie ist ein endoskopischer Eingriff. Dabei wird eine Verbindung zwischen dem 3. und 4. Ventrikel, (der sog. Aquädukt) wieder hergestellt. Es kommen leider nur sehr wenige Betroffene dafür in Frage. Die Erfolgsquote liegt leider nur bei ca. 50%. Da die Verbindung sich auch wieder schließen kann.

Zitat:
dabei sollten die Koppfschmerzen aufhören.

Waren die Kopfschmerzen bei dein Bruder nach der Punktion wenigstens Stundenweise besser? Wie sind die Kopfschmerzen bei deinem Bruder? Sind die Kopfschmerzen lageabhängig? Wenn es deinem Bruder besser geht wenn er liegt, spricht das für Unterdruck. Im stehen für Überdruck.

Hallo Manuela,
Der Shunt wurde entfernt, weil der Schlauch zu kurz geworden ist und nach zig Versuchen in denen mein Bruder Versuchskaninchen gespielt hat, hat man dann ein damals neues Verfahren angewandt und dieses hört sich nachdem an, welches du beschrieben hast. Die Verbindung ist laut den Ärzten und der Liqorfluss- MRT offen und auf den Bildern hat man auch nichts auffälliges gefunden. Die Kopfschmerzen waren nicht lange besser, da mein Bruder kein wirkliches Zeitgefühl hat, kann ich das leider nicht genau sagen. Er hat allerdings schon knapp 20 Std. nach der Punktion nach einer Kopfschmerztablette gefragt und das macht er nur wenn er richtig starke Kopfschmerzen hat.Seine Kopfschmerzen sind leider nicht lageabhängig, er klagt ja auch noch über Beinschmerzen (wahrscheinlich aufgrund der Spastik) und über Schmerzen im Brustkorb. Man hat dann ein EKG gemacht, das zeigt auch nicht auffälliges.
Und dann habe ich gerade mit dem Doc telefoniert, der will nun weiter beobachten und der hat mir von einer Shunz-Implantation abgeraten, allerdings konnte er mir auch keine Alternative nennen, ich soll morgen nochmal anrufen.
Mittlerweile werde ich immer ratloser wir haben nämlich andere mögliche Ursachen schon abklären lassen: orthopädisch, neurologisch und psychosomatisch ist es auch nicht.
Langsam werden wir im ratloser und die Ärzte sind auch nicht hilfreich.
Vielleicht hast du ja noch einen Tipp, ich danke dir schon einmal recht herzlich

ena (ich habe vergessen mich einzuloggen)

Hallo ena,

wo seid ihr denn zurzeit in Behandlung? Du hattest mich ja nach Ärzten gefragt. Wenn ihr euch eine weitere Meinung einholen wollt,
So wie die Situation schilderst, kommt für euch wirklich nur eine HC-Ambulanz in Frage. Von der Entfernung her, wäre Düsseldorf am besten von euch erreichbar. Die Adresse findest du in der Klinikliste.

Welche Probleme sind bei euch bei der Shuntverlängerung aufgetreten, das dein Bruder als Versuchskaninchen herhalten musste. Zumal das nun wirklich kein Problem darstellen sollte, da der Shunt bei einem VP Shunt in der Bauchhöhle verlängert wird. Oder hatte dein Bruder einen AP Shunt?

Wenn die Kopfschmerzen nach der Punktion auch "nur" etwas Besserung gebracht haben, ist für mich eigentlich klar, das der Hirndruck nicht stimmt. Was mich nur ein bisschen irritiert, das die Kopfschmerzen bei deinem Bruder nicht lageabhängig sind. Eigentlich sind Hirndruck bedingte Kopfschmerzen lageabhängig. Waren die anderen Beschwerden bei deinem Bruder alle ohne Befund? Ist dein Bruder den auf psychosomatisch Untersucht worden? Manchmal kann die Psyche wirklich die Ursache von Kopfschmerzen sein. Hat dein Bruder noch eine Behinderung? Ich frage, da du von einer Spastik schreibst.

Weshalb hat der Arzt denn gesagt, das er eine Shunt implantion nicht empfielt? Denn wenn er es von sich aus angesprochen hat, geht er ja davon aus, das die Beschwerden mit dem Hirndruck zu tun haben. Wenn er dir davon abrät, sollte er aber auch eine alternative nennen.

Hallo,

Wir sind im Knappschafts-Kranken haus in Bochum, das ist das einzige Krankenhaus in Bochum, welches eine Neurochirurgie hat.

Der Shunt wurde nicht verlängert, sonder entfernt und bis sie das gemacht haben, haben sie ihn mehrmals sinnlos operiet, am Schluss war es dann soweit, das er einen Schlauch aus dem Kopf heraus hatte, durch diesen lief das Liquor dann in einen Beutel. Diesen Schlauch hat er sich dann nachts raus gerissen und dann hat man dieses neue Verfahren gemacht (haben wir ja schon mal drüber gesprochen)
Bei all den Op´s hatte er dann eine Meningitis, schon die Zweit die erste im babyalter, dann hat sich die Narbe am Kopf entzündet, und dann fast 24 Std. Intensiv über die man uns nicht informiert hat!!

Der Shunt den mein Bruder hatte verlief in den Bauch, soweit ich weiß, ich war damal ja auch erst 10.

Der Hirndruck war laut Steigrohr erhöht, doch dies kann laut Arzt aber auch an Streß liegen, aber da mein Bruder verdammt ruhig war stimmt das nicht.Langsam habe ich die Befürchtung das der Arzt selbst keine Erklärung hat.

Die Spastik die innerhalb von 1,5 Std. aufgetreten ist konnte uns bisher noch keiner erklären, er bekommt jetzt Lioresal 5mg und sonst hat die Neurologin auch nichts gefunden. und laut den Ärzten steht die Spastik auch nicht in Verbindung mit den Kopfschmerzen, welches ich allerdings nicht glaube, da die Schmerzen in beiden Beinen identisch waren können sie nur vom ZNS kommen.

Psychosomatisch kann ich auschließen, da ich meinen Bruder verdammt gut kenne und da es ihm ansonsten super geht kommt dies nicht in frage. Er reagiert psychosomatisch mit magenproblemen, das haben wir auch schon hinter uns. Er wurde in der alten Schule von den Lehrern verdammt schlecht und ungerecht behandelt, das macht ihm dann so sehr zu schaffen, das er sich den unteren Teil der Speiseröhre verätzt hat, das ist nun bald 1 jahr her und wie schon gesagt geht es ihm sehr gut, bis auf die Schmerzen.

Bis auf die plötzlich aufgetretene Spastik hat er nichts untypisches für einen HC:
- feinmotorische Schäden, die sich im Gang auswirken und der fingerfertigkeit
- eine ganz geringe Vergesslichkeit
- verminderte Sehkraft (20 &70 %) und eine Hornhautverkrümmung
- Probleme im schulischen Bereich mit Lesen, Schreiben, und Rechnen
aber ansonsten ist mein Bruder ein ganz toller kleiner Bruder, der toll mit seiner Behinderung umgeht.

Ich muss heute nochmal mit dem arzt telefonieren und ihm dann mal gehörig auf den Zahn fühlen und wenn die dann nichts zustande kriegen werden wir wohl nach Düsseldorf wechseln und dann dort auf mehr Glück hoffen.

Ich danke dir ganz herzlich für deinen Unterastützung und freue mich sehr sowas wie diese tolle Hp gefunden zu haben, wo man sich endlich mal austauschen kann und unterstützung erhält, DANKE.

Hallo,
Also der Arzt sagte mir schlicht und ergreifend, dass man für die Schmerzen in den Beinen die Ursache nicht gefunden hat und das er keine weitere Behandlung für meinen Bruder für notwendig hält, weil Kopfschmerzen und die weiteren Schmerzen würden sein Leben ja nicht so weit beeinträchtigen, dass es nicht mehr lebenswert sei. Auf gut deutsch also, mein Bruder muss damit leben!!!! Ist das nicht enttäuschend von unserem tollen Gesundheitssystem.
Nun ja jetzt heißt es weiter Ärzte abklappern und dann geht es wahrscheinlich ab nach Düsseldorf.
Ich wünsche allen, dass sie nichts ähnliches erleben müssem

Liebe Grüße ena

Hallo ena,

Zitat:
und laut den Ärzten steht die Spastik auch nicht in Verbindung mit den Kopfschmerzen, welches ich allerdings nicht glaube, da die Schmerzen in beiden Beinen identisch waren können sie nur vom ZNS kommen.

weshalb glaubst du, dass alle Beschwerden (die Spastik und Schmerzen in den Beinen) die dein Bruder hat, mit den Kopfschmerzen zusammenhängen?

Ich habe auch eine Spastik und Schmerzen im Bein. Diese haben aber nichts mit dem HC bzw. Kopfschmerzen zutun.

Zitat:
Psychosomatisch kann ich auschließen, da ich meinen Bruder verdammt gut kenne und da es ihm ansonsten super geht kommt dies nicht in frage. Er reagiert psychosomatisch mit magenproblemen, das haben wir auch schon hinter uns.

Ich habe das schon mal gefragt, ist dein Bruder den auf psychosomatische Beschwerden Untersucht worden? Da dein Bruder psychosomatisch mit Magenproblemen reagiert, kann es da nicht sein, das sich die jetzt in der Spastik oder mit den Schmerzen in den Beinen bemerkbar machen? Ich möchte euch damit nichts Böses. Aber denk mal darüber nach.

Versuch mal die Kopfschmerzen, die Spastik und die Schmerzen in den Beinen getrennt von einander zu sehen.

Zitat:
Also der Arzt sagte mir schlicht und ergreifend, dass man für die Schmerzen in den Beinen die Ursache nicht gefunden hat und das er keine weitere Behandlung für meinen Bruder für notwendig hält, weil Kopfschmerzen und die weiteren Schmerzen würden sein Leben ja nicht so weit beeinträchtigen, dass es nicht mehr lebenswert sei.

Welcher Arzt hat das denn gesagt? Von welcher Fachrichtung war der Arzt? Auf was ist dein Bruder den, wegen seiner Schmerzen in den Beinen, untersucht worden?

Ihr solltet euch aber unbedingt eine zweite Meinung in Düsseldorf einholen. Evtl. solltet ihr euch auch einen Termin in der Orthopädie geben lassen. Oder ihr fragt erst mal Frau Dr. Messing-Jünger was sie davon hält!