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Hallo,
ich brauche dringend Hilfe und Rat.
Nach einer Hirnblutung (SAB) wurde meiner Mutter ein Shunt gelegt. Nach mehren Wochen Verlegung in die Frühreha. Zu diesem Zeitpunkt schon ständiges Erbrechen, orale Nahrungsaufnahme funktioniert nicht, da immer wieder erbrochen wird.
Nach einiger Zeit in der Reha erfolgte Verlegung in eine andere (Gastro-Klinik) um evtl. andere (Gastro) Ursachen des Erbrechens zu diagnostizieren.

Leider konnte auch diese Klinik nicht helfen, dort geht man (nachdem sämtliche Untersuchungen bezgl. Gastro ergebnislos verlaufen sind) auch davon aus, dass es am Shunt liegt, (Auch hier wurde ein Neurochirug hinzugezogen.)
Auch die Reha Klinik schloss dies vor der Verlegung in die Gastro nicht aus, wollte aber die Gastro Spezialisten noch hinzuziehen.
Die Gastro Klinik schlug nun die Rückverlegung in die Klinik vor, welche den shunt gelegt hat, um diesen neu (anders)einzustellen,.... aber diese Klinik, lehnte telefonisch die Aufnahme des Patienten ab. " Es wäre nichts zu verstellen, der Shunt wäre ok"
Kann ich nun meine Mutter in eine andere Klinik verlegen lassen, auch wenn diese nicht den Shunt eingesetzt hat? Ich habe diesem Forum entnommen, dass eigentlich immer die Klinik die den Shunt setzt, diesen auch , falls erforderlich verstellt.
Aber die wollen ja nicht, weil nicht notwendig. (Ich weiss nicht ob man dies am Telefon diagnostizieren kann?)
Bis auf eben diese Klinik meinen ja die Ärzte (vor allem die, die meine Mutter in den letzten Wochen behandeln) dass er verstellt werden sollte. Bin total verzweifelt,
wohin mit meiner Mutter, wer weiss, an wen ich mich (welche Klinik) wenden kann. Brauche dringend Rat. Ich hoffe auf dieses Forum.

Hallo Nina,

vielleicht wäre es ratsam, sich an eine Klinik mit einer HC-Ambulanz zu wenden. Die ärztlichen Ansprechpartner und Adressen findest auf dieser Seite im Klinikverzeichnis.

Grundsätzlich ist Hirndruck lageabhängig. Er wird in der Regel von Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und Schwindel begleitet. Bei älteren Patienten können auch Gangstörungen und Inkontinenz auftreten.

Um zu klären ob es sich um Hirndruck handelt wird in der Regel ein CT oder MRT gemacht. Hier wird die weite der Hirninnenräume (Ventrikel) kontrolliert und kann ggf. auch Aufschluß über Unter- oder Überdruck geben. Auch die Kontrolle des Augenhintergrundes ist sehr wichtig. Wird eine sog. Stauungspapielle festgestellt, ist das ein Alarmsignal für starken Überdruck.

Die Ventileinstellung hängt von unterschiedlichen Gegebenheiten wie z.B. Körpergröße ab. Sofern neben dem Ventil ein sog. Shuntassistent eingesetzt ist liegt die Druckeinstellung bei dem Medos-Codmann Ventil zwischen 90 - 110 mmHG. Wenn kein Shuntassistent vorhanden ist, liegt die Einstellung oft höher.

Am besten wäre wahrscheinlich, dass Du Dich an einer der Spezialambulanzen wendest und dort mit den alten und aktuellen CT Bildern hingehst.

Sofern die Sitaution sich nicht bessert, solltest Du auf jeden Fall hartnäckig bleiben. Ich weiß, dass das viel Kraft kostet, aber ohne Hartnäckigkeit wären viele von uns wohl ziemlich verloren.

Alles Gute!

Sonja
HC, Jhg. 1973

Hallo Nina,
das, was Du berichtest, scheint ein Problem zu sein, das leider kein Einzelfall ist. Mir ist etwas Ähnliches passiert. Ich rate Dir dringend, eine Klinik zu suchen, die auf HC und Shunts spezialisiert ist. Das hat ja auch schon Sonja empfohlen. Ob die Klinik, in der Deine Mutter behandelt wurde, kompetent dafür ist, scheint ja sehr fraglich zu sein, bei dem, was Ihr erlebt habt. Notfalls kann man ja vielleicht die Äztekammer einschalten. Die Sache mit den Shunt-Systemen scheint komplizierter zu sein, als die einzelnen Neurochirurgien zugeben.
Auf jeden Fall ist Erbrechen ein bekanntes Symptom von Hirndruck, was auf eine Unterdrainage hinweisen würde.
Welches System wurde bei Deiner Mutter eingebaut? Um welche Klinik handelt es sich?
Ich würde mich sehr interessieren, wie es bei Euch weiter gegangen ist. Bitte melde Dich noch einmal und erzähle uns, ob jemand Deiner Mutter helfen konnte. Sonja hat richtigereise vorgeschlagen, die Liste von geeigneten Kliniken auf dieser Website zu befragen.
Liebe Grüße und alles Gute
Pierre

hallo,
die kinik ist nicht in eurer liste.

da sie ja jetzt seit einigen tagen wieder in der reha ist und die erst mal weiter untersuchen und diagnostizieren, jetzt meine frage?

wenn dort jetzt auch nicht zügig eine lösung ansteht( meine mutte erbricht seit mehr als 2 monaten, kannn auch über peg-sonde nicht ernährt werden, lehnt ihr körper ab, also bleibt nur intraventös, einzeln tage konnte sie auch mal paar bissen essen)

kann ich die reha-klinka auffordern, meine mutter in eine neurochirugie (aus der klinik liste hier) verlegen zu lassen, wenn die rehaklinik nicht schnellstens das erbrechen in den griff kriegen? Ihr Zustand ist sehr schwach, verwirrt und depressiv.
was kann ich verlangen und wie?
danke
nina

Hallo nina63,

auch wenn deine Mutter zurzeit in der Reha Klinik ist, kannst du jederzeit deine Mutter verlegen lassen. So weit mir bekannt ist, auch in die Klinik deiner Wahl. Wenn die Klinik das Erbrechen deiner Mutter nicht in den Griff bekommt, so ist es unbedingt nötig sie zu verlegen. Ansonsten wäre dies meines Erachtens grob fahrlässig.

Ich selber habe mich auch schon in eine andere Klinik verlegen lassen, da ich mich von der damaligen Klinik gelinde gesagt etwas ver.....t vorgekommen bin.

In welcher Klinik wurde deiner Mutter der Shunt implantiert?

Ich wünsche deiner Mutter gute Besserung und dir sowie deiner Mutter viel viel Kraft.

die klinik die den shunt verlegt hat, will sie ja nicht wieder aufnehmen, da angeblich der shunt funktioniert und veränderung an ihm nicht notwending ist( sie haben meine mutter vor ca 2 monaten in reha verlegen lassen, die aussage trafen sie am telefon)
es ist keine klinik aus euere liste
nina

die ventil ist ein:

SOPHY VALVE for Hydrocephalus SOPHYSA

ich dachte an die Uni-Klink DDF oder auch Uni-KLinik Essen, finde Essen aber nicht in eurer Klinik-Liste, die müssten dies aber doch evtl. auch können? Da Düsseldorf auch als HC Amb. eingetragen ist, und auch sepz. Ärtze genannt sind, scheint mir dies am sinnvollsten? Wenn die Reha in den nächsten Tagen nicht weiterkommt, werde ich versuchen dort mit den Ärzten eine einigung über Verleung zu treffen.
Ich geha davon aus, dass wenn diese nicht weiterkommen, werden sie es auch selbst vorschlagen.
Nina

hallo

ich bin 30 jahre alt und hatte auch eine sab und bekam danach einen shunt. ich hatte auch eine shunt- fehlfunktion nach ca. 6 monaten und bin direkt in meine betreuende klinik gegangen. die haben sofort reagiert, da es mir sehr schlecht ging (erbrechen, übelkeit, starke kopfschmerzen, schwindel....) und siehe da, es lag doch an meinem shunt, der war wohl zu lang in den ventrikel verlegt worden laut der ärzte und mein ventil war defekt. ich bekam eine shunt revision und wurde danach in eine reha verlegt. seit dem geht es mir wieder gut und ich habe diese beschwerden nicht mehr.

wollte dir noch sagen, jeder patient hat eine freie arzt wahl und kann selbst wählen wo er behandelt werden will oder nicht. ich bin patientin im BWK in ulm und bin hochzufrieden.

ich kann gut nachempfinden, was deine mutter und du bzw. eure familie im mom. durchmachen. mein ganzes leben hat sich nach meiner sab verändert und dann bekam ich auch doch den shunt. man muss die richtigen ärzte finden und ihnen vertrauen. es ist für mich wirklich ein Schock zu lesen, dass die klinik deine mutter nicht wieder aufnehmen will, aber man darf sich nicht alles gefallen lassen!!!

würde mich freuen zu hören wie es mit deiner mutter weiter geht, lass es mich bitte wissen.

ich wünsche ihr alles alles erdenklich gute und hoffe, dass ihr geholfen wird.

vlg aus ulm Jasmin

Hallo nina63,

ich kann dir nur raten, das du mit deiner Mutter nach Düsseldorf gehst. Essen kann ich dir wirklich nicht empfehlen. In Essen wurde mir mein erster Shunt eingesetzt. Als ich ewas später immer noch Kopfschmerzen hatte, hat man mich schon fast als simmulant hingestellt und auch nicht großartig weiter untersucht. 6 Wochen später wurde eine Hirnblutung festgestellt und 6 Monate später war die Drainage das erste mal gerissen. Auf meine Frage, ob das normal sei, wurde mir gesagt, das man diese OPs nicht so oft durchführen würde. Das sagt für mich schon alles. Zumal ist in Essen auch keine HC-Ambulanz.

Ich würde an deiner Stelle, die Klinik in der du deine Mutter verlegen lassen möchtest, den Ärzten nennen. Denn sonst wird deine Mutter in die nächstgelegene Neurochirurgie verlegt. Egal ob dort eine HC-Ambulanz ist oder nicht.

vielen dank fur euere antworten und tips.
mein vater ist zur zeit bei meiner mutter in der reha klinik, er hat anfang der woche einen termin bei dem chef dort, wo dann bepsrochen wird was sich in den letzten tagen ergeben hat und wie die den weiteren "behalundlungsverlauf(evtl. verlegung) sehen. Ich werde meinem Vater vorschlagen, dass er darüber spricht, dass wohl eine verlegung meiner mutter in eine klinik mit hc-ambulanz sinnvoll wäre.(für de Fall, dass die keine Ergebnisse haben, bzw. der Zustand meiner Mutter sich geändert hat.)
Nach allem, was ich lese in diesem forum, habe ich auch schon eine wahl getroffen.
hoffentlich haben die ein bett frei.
ob ich parallel dazu schon selbst einmal dort anrufen, den fall meiner mutter schildern und nachfagen kann, oder muss (sollte) ich dies der reha-klinik überlassen?
danke euch
nina