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Hallo,

ich heiße Hermann-Josef Frings und melde mich hier für meine Tochter Katja.
Katja ist im September 4 Jahre alt geworden. Man hat bei Katja mit 6 Monaten einen Hydrocephalus festgestellt und darauf hin ein Shunt zum Bauchraum gelegt. Das erste Shuntsystem hat dann sehr schnell zu Komplikationen geführt und musste ausgetauscht werden. Es kam also zu einer neuen OP, mit Eingriffen am Gehirn. Der neue Shunt liegt jetzt ca. 2 Jahre und es hat seitdem diesbezüglich keine Schwierigkeiten gegeben. Er musste wegen Überdrainage zweimal höher gestellt werden.
Letztes Wochenende hat Katja einen Krampfanfall bekommen.
Wir kennen von Ihr und Ihrem Bruder bereits Fieberkrämpfe (Katja hatte 2, Tobias 7). Für mich hat der Krampfanfall anders, viel ruhiger ausgesehen. Sie war total weggetreten, hat Kopf und Augen nach rechts gedreht und war nicht ansprechbar. Wir haben sofort den Notarzt gerufen, der sie mit Sauerstoff versorgt und ins Krankenhaus transportiert hat. Auf dem Weg zum Krankenhaus ist dann die Herzfrequenz soweit abgefallen, dass sie beatmet werden musste.
Am nächsten morgen war Katja wieder absolut fit, konnte sich jedoch an nichts erinnern.
Im Krankenhaus wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt (CT, Shuntkontrolle, Blutuntersuchung, EEG, etc.), alles ohne Befund.
Zur Entlassung wurde uns mitgeteilt, dass in der Literatur von seltene Fälle gesprochen wird, wo es zu Krampfanfällen im Zusammenhang mit einem Shuntsystem gekommen ist, und dass das im Moment die einzige Erklärung für den Anfall sei. Es soll noch ein Schlaf-EEG gemacht werden, wobei die Ärzte aber jetzt schon davon ausgehen, dass es ohne Befund bleibt.
Jetzt wissen wir nicht was noch auf uns zu kommt, wiederholen sich solche Anfälle oder sind sie eher einmalig, was ist im Kindergarten zu beachten, wie gefährlich ist ein solcher Krampf, oder kann man getrost alles vergessen, wenn er vorbei ist? Viele Fragen, die sich jetzt so einstellen.
Wer hat selber Erfahrungen mit Kampfanfällen im Zusammenhang mit einem Shunt? Erfahrungen speziell mit Kindern wären auch gut zu hören.

Vielen Dank für Ihr Interesse

Hallo Hermann,
auch mein Sohn Maurice (10 jahre, seit Geburt HC)) hatte schon mehrere Kampfanfälle, die genauso verliefen, wie die von deiner Tochter. Allerdings hatte er diese Anfälle nur dann, wenn er auch einen erhöhten Hirndruck hatte. Also immer dann, wenn das Ventil nicht mehr richtig funktionierte. Gott sei Dank, waren wir dann immer schon im KH und es konnte sofort gehandelt werden. Maurice muß jetzt einmal im Jahr zum EEG, aber da ist immer alles in Ordnung.
Ich würde nur empfehlen im Kindergarten ein krampflösendes Mittel aufzubewahren, für den Fall der Fälle.
Gruß
Inka

Hallo Inka,

Es ist zwar sehr lange her das du diesen Beitrag verfasst hast, aber ich probiere mein Glück und hoffe das du mir doch noch antwortest.
Unser Sohn (9) hat seit der Geburt einen Shunt. Letztes Jahr in den Pfingstferien hat er das erste mal gekrampft, er hatte einen Grand Mal. Laut Ärzten: kann mal passieren, kein Grund aich Sorgen zu machen. Dieses Jahr am 3.1 dann der zweite gleicher Ablauf, diesmal sprachen die Ärzte von einer Epilepsie. Wir haben gedrängt sie solleb doch bitte nach dem Shunt schauen, leider wurde unsere bitte ignoriert, da unser Sohn sonst keine Anzeichen einer Shunt-Desfuntion zeige wie Übelkeit, Erbrechen usw...
Das er ständig über Kopfschmerzen klagte wurde auch nicht als ein Warnzeichen gesehen, auch die Tatsache das er Probleme mit den Augen bekam obwohl die Augenärzte nichts fanden. Schweren herzen haben wir mit den Medikamenten für die Epilepsie begonnen. Es war ein Albtraum, drei Anläufe von verschiedenen Medikamenten bis es einigermassen erträglich war/ist mit den Nebenwirkungen. Er hatte auch kein Anfall mehr. Jetzt in Mai hatten wir einen Termin im SPZ zur Verlaufskontrolle. ENDLICH ist der Ärztin aufgefallen, das eventuell am shunt was nicht ok ist, da der Kopfumfang zu gross wäre.
Kurzfassung: Shuntrevision, der Hauptkatheter ist aus der Hirnkammer raus gewachsen und komplett verstopft gewessen, das Ventil hat sich von allein verstellt usw...
Seit der Op sind alle Beschwerden weg, nichts mehr...

Allderdings bekommt er immernoch die Epi-Medis noch...

Meine Frage an dich: hat euer Sohn auch die Diagnose Epilepsie? Bekam oder bekommt er Medis?

Leider hält sich der Neurochirug sehr zurück mit seinerm Äusserungen bezüglich ob das ganze davon kommen könnte...
Wir werden das ganze noch unseren Neurologin besprechen, aber neigen stark dazu die Medis eventuell abzusetztrn... natürlich nur mit Rücksprache...
Würde mich sehr sehr sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen!
Liebe Grüsse
Gülsah