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Hallo!

Ich (28 J.) habe hier einen langen Beitrag, hoffe aber trotzdem, dass mir jemand mit Tips, Tricks oder Anlaufstellen ein wenig weiterhelfen kann.

Alles begann im Jan. 03. Mir war ständig übel, schwindelig, ich hatte starke Kopfschmerzen, Schmerzen am li. Auge, kribbelige Hände und konnte plötzlich nichts mehr ohne Hilfe tun, auch nicht gehen.
Im Krankenhaus wurde ein HC mit Aquäduktstenose festgestellt, jedoch nicht behandelt (dies ist eine andere Geschichte).

Zum Sommer hin ging es mir dann immer besser und ich konnte sogar wieder arbeiten gehen.

Im Sept. 03 kam dann der "Rückfall".
Von Tag zu Tag ging es mir schlechter. Mein Arzt wies mich in eine psychosomatische Klinik ein, welche mich jedoch nach 3 Wochen sogleih in eine Neurochirurgie weiterverlegten. Der Arzt hier sagte mir, dass man umgehend operieren müsse.
Am 29.12.03 wurde ich dann in der Uni-Klinik Würzburg, mittels einer Ventrikulozysternostomie, operiert.
Am Tag nach der OP ging es mir sehr schlecht, ich musste mich ständig übergeben, aber das CT war in Ordnung.
Am zweiten Tag ging es dann etwas besser aber ich fühlte mich sehr schlecht, hatte sehr starke Kopfschmerzen auf der orperierten Seite, schwarze Flecken vor den Augen usw.
Im Anschluß ging ich 12 Wochen auf Reha und im Aug. 5 Wochen.

Trotz der notwendigen OP und Reha geht es mir nicht besser, im Gegenteil, sogar schlechter als zuvor.
Nun habe ich starke Kopfschmerzen auf der operierten Seite (und nur dort), einen Druck im Nacken, als wäre der Hals zu eng, mittlere bis starke Sehstörungen (verschwommen, "krieselig"), Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und Gefühlsstörungen der li. Körperseite. Manchmal kommen noch Nasenbluten, taube Große Zehen und kribbelige, wie eingeschlafene Hände bis kurz vor die Ellenbogen dazu.
Es gibt mehrere Nächte im Monat, in denen ich wieder aufstehen muss und auf der Couch im Sitzen zu schlafen versuch, da die Kopfschmerzen im Liegen unerträglich werden.
Wenn meine Umgebung zu laut und zu hektisch wird oder ich mit den Augen etwas suchen, mich konzentrieren muss, bekomme ich eine Art "Anfall", bei dem ich plötzlich sehr starke Kopfschmerzen re, Übelkeit, Schwindel, völlige Kraftlosigkeit und weiche Knie bekomme. Ich muss mich dann sofort hinsetzen und warten (ca. 1 Std) bis es mir besser geht. Diese Anfälle passieren beim Einkaufen, wenn ich Regale absuche oder eine CD suche, als Fußgänger im dichten Straßenverkehr oder bei großen Menschenansammlungen in der Fußgängerzone, wo jeder kreuz und quer rennt, aber auch bei Geburtstagen während einer Unterhaltung, daheim nach dem Kochen beim Essen. Eigentlich fast immer wenn es laut ist, viel zu gucken gibt und ich mich lange konzentrieren muss.
Dies vorerst zu meinen momentanen Symptomen, sonst reicht der Platz nicht.
Im Sommer geht es mir etwas besser als im Winter und in den Übergangszeiten.

Ich war bereits bei mehreren Psychologen zum Gespräch. Diese sagten aber, dass die Hauptursache organisch sei. Sie könnten mich nur begleitend unterstützen, aber mir nicht helfen.

Mein Neurologe und behandelnde Ärzte wissen nicht mehr weiter.
Ich habe bereits mehrfach die Ärzte gewechselt und viele Untersuchungen mehrfach über mich ergehen lassen, auch schon zweimal Augenklinik.

An Medikamenten nehme ich zur Zeit Ibuprofen (1-3 tägl.), Tramadolor und Amantadin.
Wir hatten mehrere Antideppresiva zur Erhöhung der Schmerzgrenze ausprobiert, welche ich aber alle (5 versch.) nicht vertragen habe und sie nicht die gewünschte Wirkung zeigten. Andere Produkte haben wir noch nicht versucht.

Ich bin nun seit Nov. 03 krank geschrieben. Im Nov. 04 hatte ich einen vierwöchigen Arbeitsversuch mit zwei Stunden, den ich aber auch wieder abbrechen musste.

Die Ärzte sagen nur, ich sei ein schillernder Fall, ein Phänomen.

Hallo dinia,

die Symptome die du beschreibst, können alle mit dem HC zusammenhängen.

Zitat:
Am 29.12.03 wurde ich dann in der Uni-Klinik Würzburg, mittels einer Ventrikulozysternostomie, operiert.

Es kann gut sein, dass die Ventrikulostomie bei dir nicht geklappt hat. Eine Ventrikulostomie kommt nicht für jede Form des HC in Frage. Und die Erfolgsquote liegt hier leider auch nur bei ca. 50%. Da sich die Verbindung auch nach mehreren Jahren wieder schließen kann. So das viele Betroffene später doch einen Shunt benötigen.

Hirndruckzeichen können z.B. Kopfschmerzen, Schwindel, Doppelbilder, Sehstörungen, Übelkeit, Erbrechen, Bewusstseinseintrübung, vermehrtes Schlafbedürfnis, Nackenschmerzen, Nackensteifigkeit, Gefühlsstörungen, Konzentrationsprobleme u.v.a. sein.

Ich kann dir nur raten, dass du noch mal in die Klinik gehst, oder dir z.B. in der HC-Ambulanz Heidelberg (die genaue Adresse findest du in der Klinikliste) eine zweite Meinung einholst. Evtl. hat sich die Öffnung teilweise wieder geschlossen.

Hallo!

Danke für die schnelle Antwort!

Ich war bereits zweimal zur üblichen Nachuntersuchung in der Uni-Klinik Würzburg. Ich habe alle meine Symptome beschrieben, aber der Arzt meinte nur: "Auf den MRT-Bildern sei kein Druck zu erkennen. Es ist alles in Ordnung."
Ich sagte ihm dann, das ein Prof. der Augenklinik meinte, dass ein Druck nicht immer an den Bildern zu erkennen sei und er eine Hirndruckmessung empfohlen hat. Dies hält er aber aus vorgenannten Gründen nicht für nötig.

Die Ventrikel haben sich nach der OP nicht wieder so weit zurück gebildet, wie es sich die Ärzte erhofft haben. Aber sie sagen mir immer nur "Solange sie keine Beschwerden haben, ist das ok."
Ich frage mich dann immer, was in deren Augen Beschwerden sind.

Ich werde es dann mal in Heidelberg versuchen.

Danke!!!

dinia

Hallo Dinia!!

Es tut mit leid zu lesen, das Dir die Doc´s nicht glauben wollen!!
Bei mir wurde auch eine Auqädukstenose diagnostiziert und auch bei mir wurde eine Ventrikuostomie durchgeführt. bereits 4 Wochen nach der OP im Mäz 03 hatte ich dieselben Probs wie vor der OP (Kopfdruck, Übelkeit, leichte Gangunsicherheit bei geschlossenen Augen). Es wurde dann eine Druckmessung gemacht und mir dann doch ein Shunt eingesetzt. Die Doc´s konnten mir nicht sagen, ob das Loch noch offen war oder evtl. (teilweise) geschlossen. Man sieht auf den Bildern eben doch nicht alles!!!
Meine Ventrikel haben sich seit den OP´s und vor allem nach der Shuntimplantierung auch nicht wieder zurückgebildet- was also nicht zwingend ein Zeichen für Hirndruck sein muss.

Ich kann Dir wie Manuela nur raten, am Ball zu bleiben und den Doc´s immer wieder Deine Beschwerden zu schildern!
Bei Fragen kannst Du mir gern mailen: Tinkatwin@gmx.de

Ich wünsche Dir baldige Besserung!
Kathrin