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Hallo Manuela!!!
Ich bin gestern aus der Uniklinik Mainz entlassen worden, wo mir eine Ventrikulostomie gemacht wurde. Diese OP habe ich auch ganz gut überstanden, doch danach war ich für 6 Tage auf der Intensivstation zur Druckmessung. Dabei wurde festgestellt, dass ich an Unterdruck leide. Ich habe einen Druckwert mit eingeschaltetem Shunt von -11.(man sagte mir ein Normaldruck läge bei 5-20). Nachdem mir der Shunt abgestellt wurde, hatte ich einen Wert von 7 oder 8, doch mir ging es total schlecht. Ich habe mich nur übergeben müssen und konnte vor lauter Kopfdruck nur liegen. Das ging die ganze Zeit, bis sie ein Einsehen mit mir hatten und den Shunt wieder freigegeben haben. Die Ärzte sind der Meinung, dass ich aufgrund der Werte ohne Shunt leben kann, doch mein Gehirn wäre schon so lange an Unterdruck gewöhnt. Sie haben dann mehrfach den Shunt verstellt. Jetzt steht der Shunt auf 180. Es geht mir damit ganz gut, nur ich muß mich in 3 Wochen wieder dort für einige Tage untersuchen lassen weil Sie mich shuntfrei bekommen möchten. Ich bin gar nicht davon überzeugt, da es mir wirklich scheiße ging.
Was meinst Du dazu???

Liebe Grüße sanni

Hallo sanni,

wenn bei dir eine Ventrikulostomie gemacht wurde, weshalb hast du dann noch den Shunt? Eine Ventrikulostomie wird doch durchgeführt um den Shunt ersparen!

Zitat:
Dabei wurde festgestellt, dass ich an Unterdruck leide. Ich habe einen Druckwert mit eingeschaltetem Shunt von -11.(man sagte mir ein Normaldruck läge bei 5-20). Nachdem mir der Shunt abgestellt wurde, hatte ich einen Wert von 7 oder 8, doch mir ging es total schlecht.

Oh ha, das sind echt saubere Werte.

Zitat:
Ich habe mich nur übergeben müssen und konnte vor lauter Kopfdruck nur liegen.

Denke ich mir, dass du dich übergeben hast. Hätte ich glaube ich auch.

Wenn es dir mit der Einstellung 180 mm H²O gut geht, würde ich keine Experimente machen lassen. Zumal eine Entfernung doch einige Risiken mitsich bringt.

Hallo Manuela!
Es ist ja in Frage gestellt worden, ob ich den Shunt überhaupt brauche. In Mainz wurde ja erstmalig festgestellt, dass ich Unterdruck habe und somit der Shunt überflüssig ist. Aufgrund der MRT Aufnahmen ging man immer von Überdruck aus, da meine Hirnhöhlen mindestens 20 x größer sind als bei anderen Menschen. Deswegen wurde niemals von Unterdruck gesprochen und Prof. Hellwig aus Marburg meinte von Anfang an, dass ich Überdruck hätte und mir nur ein Shunt helfen würde. Aber nach dem Shunt ging es mir immer schlechter bis ich in Mainz behandelt wurde und die meinten, dass meine Beschwerden eher mit Unterdruck zu tun hätten, was sich ja bestätigte.
Was meinst Du mit Komplikationen bei der Shuntentfernung?
LG Sanni

Hallo sanni,

Bei der Shuntentfernung können Komplikationen wie z.B. Hirnblutungen, Infektionen, etc. auftreten. Je länger die Implantation des Shunts her ist, desto größer ist die Gefahr von Komplikation. Wie es in deinem Fall aussieht, da du den Shunt ja noch nicht so lange hast, kann ich nicht genau sagen. Da der Shunt noch nicht so eingewachsen ist.

Du hast doch geschrieben, dass es dir bei der Einstellung 180 mm H²O ganz gut geht. Weshalb beläst man es nicht solange es gut geht. Ich denke mal, das wenn die Ärzte dich, plump gesagt, von dem Shunt entwöhnen möchten, es dir dann wieder schlechter gehen kann.

Hallo Anonymus,

ich wollte mich nur teilweise in euren Erfahrungsaustausch einklinken. Bei mir wurde eine Ventrikulostomie durchgeführt, vorher hatte ich auch eine kleine Shuntkarriere, erst ein Scherkraftventil...mehrmals revidiert, dann irgendwann ein verstellbares, Medos-Hakim-Ventil. Habe ich ebenfalls kaputt-bekommen. Letztenendes eine Venrikulostomie.....nach mehr als ein Jahrzehnt mit (verschiedenen) Ventilen.
Das mit der Erholung hat gedauert...ziemlich lange, ich glaube hätte man mich damals vor die Alternative, wieder neuer Shunt... oder alles raus....ich weiss nicht wie ich reagieren würde.
Naja egal, heute lebe ich ohne Ventil...ohne Shunt...und trotz aller Qualen....fühle ich mich befreit.
Bye...Blake!

Hallo Blake,

ist bei dir der Shunt ganz entfernt worden? Sind die Ventrikeldrainagen auch entfernt worden? Denn bei der Entfernung des Shunts kann es zu Komplikationen wie z.B. Hirnblutungen, Infektionen, etc. kommen. Je länger die Implantation des Shunts her ist, desto größer ist die Gefahr von Komplikationen.

Eine Ventrikolustomie ist im Grunde eine gute Alternative. Nur kommen leider nur sehr wenige Betroffene dafür in Frage. Die Erfolgsquote liegt hier leider auch nur bei ca. 50%. Da sich die Verbindung auch wieder schließen kann. So das viele Betroffene später doch einen Shunt benötigen.

Hallo Manuela,

eine Ventrikulostomie kommt nur bei einem Verschlusshydrocephalus in Frage, und ist an einige andere Vorraussetzungen gebunden.
Nach einer Urlaubsreise , wurde mir wegen einer Entzündung der Hirnhäute die Drainage nach außen gelegt. Nachdem die Entzündung allerdings nicht schnell zurückging, hat man nach Beratung und Kontrolle eine Ventrikulostomie am Boden des III. Ventrikels durchgeführt. Die Erholung dauerte ziemlich lange. Den Schlauch hat man auf einer Länge von 10-15 cm in der Halsregion belassen, nur beidseitug gekappt. Ich hoffe, dass sich dieses Stück weiterhin still verhält und keine Spirenzien macht.
Hast Du oder jemand von Euch Erfahrungen mit Personen, die eine Ventrikulostomie im Erwachsenenalter erfahren haben, oder generell Erkenntnisse über dieses Thema?
Ich suche nach Erfahrungsnehmern, da ich in einer kleinen Arbeit die Erfahrungen und Eindrücke verarbeiten möchte.
Lasst es euch gut gehen!
Bye Blake!