Informationen

Hallo Leute!!!!
Um mich Euch einmal kurz vorzustellen:
Ich heiße Sandra, bin 30 Jahre alt und komme aus Gummersbach
2001 fing das ganze Spektakel an: Mich überfielen plötzlich synkopale Anfälle und Kreislaufschwächen. Nach diversen Arztbesuchen (Neurologen) wurde dann Anfang des Jahres 2002 ein Pineozytom (gutartiger Gehirntumor) festgestellt und in der Uni Bonn operativ entfernt. Desweiteren wurde ein Hydrocephalus occlusus festgestellt, Nichts war so so wie vorher. Ich litt ständig unter Kopfdruck, Übelkeit usw. Doch niemand nahm mich ernst.
Dann bekam ich noch im Jahre 2003 einen Herzschrittmacher implantiert, was meine heutigen weiteren Untersuchungen nicht gerade erleichtert. Ich bin ständig darauf angewiesen, mich einer MRT-Untersuchung mit kardiologischer Überwachung zu unterziehen und diese Untersuchungsart ist in Deutschland leider nur in Bonn und in München möglich oder sind Euch noch andere bekannt?
Nachdem meine synkopalen Anfälle nicht weniger wurden, sondern sich eher häuften, gab ich mich erneut wieder in diverse ärztlichen Behandlungen. Kurzum wurde mir die Uni Marburg (Prof. Hellweg) empfohlen. Hier wurde mir im Juli 2004 ein Codman Medos Hakim Shunt implantiert, in der Hoffnung meine Beschwerden würden abnehmen. Dies war leider nicht der Fall, so dass ich mich leider bis heute noch mit diesen Beschwerden rumschlage und nicht in der Lage bin meinen Beruf korrekt auszuüben oder meinen Leistungssport nachzugehen (ich spiele Fußball). Auch nach mehrmaligem Verstellen des Shunts, trat keine Besserung ein, so dass mir Prof. Hellweg dazu riet, eine Neurologie aufzusuchen, die auf HC spezialisiert ist. Er empfiehl mir die Mainzer Uni, wo ich für 2 Tage stationär aufgenommen wurde. Hier wurden sofort die Neurochirugen hinzugezogen, die mir nun eine Ventrikulostomie empfehlen, die in der Woche nach Ostern ansteht. Ebenfalls möchten Sie Gehirndruckmessungen durchführen und nach Abwägung ggf. den Shunt entnehmen.Erstmalig fühle ich mich verstanden und habe nicht das Gefühl eine eingebildete Kranke zu sein.
Hat evtl. jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Auf jeden Fall wünsche ich Euch allen ein schönes Osterfest und würde mich freuen von Euch zu hören!!!!!

Liebe Grüße Sanni

Hallo Sanni,

Zitat:
Auch nach mehrmaligem Verstellen des Shunts, trat keine Besserung ein, so dass mir Prof. Hellweg dazu riet, eine Neurologie aufzusuchen, die auf HC spezialisiert ist. Er empfiehl mir die Mainzer Uni, wo ich für 2 Tage stationär aufgenommen wurde. Hier wurden sofort die Neurochirugen hinzugezogen, die mir nun eine Ventrikulostomie empfehlen, die in der Woche nach Ostern ansteht. Ebenfalls möchten Sie Gehirndruckmessungen durchführen und nach Abwägung ggf. den Shunt entnehmen.Erstmalig fühle ich mich verstanden und habe nicht das Gefühl eine eingebildete Kranke zu sein.

Haben die Ärzte in Mainz den jetzt festgestellt, das deine Anfälle mit dem HC zu tun haben? Oder ist das nur eine Vermutung? Was versprechen sich die Ärzte von einer Ventrikulostomie? Glauben die Ärzte, dass die Anfälle vom Shunt noch begünstigt werden? Oder möchtest du den Shunt nur los sein.
Aber leider klappt die Ventrikulostomie nur bei ca. 50 % der Betroffenen. So das dann doch ein Shunt nötig ist.

Ich hoffe für dich, dass deine Beschwerden durch die Ventrikulostomie besser werden.

Ich wünsche dir noch gute Besserung!



.

Hallo Manuela!!!
Vielen Dank für Deine Antwort. Der Shunt soll mir nur wieder entnommen werden, wenn sich herausstellt, dass er für mich wirklich keine Entlastung bringt. Um sicher zu gehen, werden jetzt stationär einige Untersuchungen durchgeführt. Danach kann man erst genau sagen, ob er für mich sinnvoll ist oder nicht. Nachdem mir der Shunt im Juli 2004 eingesetzt wurde, hat sich ja überhaupt nichts verbessert, eher verschlechtert und da das Infektionsrisiko ja ziemlich hoch ist, sehe ich da keinen Sinn drin ihn länger bestehen zu lassen.Ich weiß auch, dass die Ventrikulostomie nur 50 % der Betroffenen hilft aber was habe ich denn für eine Wahl? Irgendeine Lösung muß es doch geben oder?

Liebe Grüße Sanni

Hallo Sanni,

ich hatte über mehrere Jahre ebenfalls einen Shunt.

Wurde die Implantation des Shunts präventiv bei dir durch geführt, um die Folgen des Karzinoms zu lindern, oder war es ein Begleitumstand?
Inwieweit brachte dir diese Ableitung keinen nennenswerten Erfolg?
An sich soll doch der Hirndruck reguliert werden.
Welche Alternative wurde dir seitens der Ärzte geboten?

Da du nicht mehr im Jugendalter warst, wie ist denn die Betreuung seitens des medizinischen Personals?

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!
Bye Blake!