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Liebe Nutzer,

wir stehen vor der Entscheidung, ob wir einen Shunt legen lassen oder doch lieber eine endoskopische OP wagen sollen. Unsere bisher unbeantwortete Frage:

Sieht man den Shunt wirklich nicht ? Die Ärzte meinen, man sieht es wenn man es weiß, kann es aber auch für eine Vene halten.

Ich bin skeptisch, insbesondere was das Ventil hinter dem Ohr angeht. M.E. ist hinter dem Ohr nicht viel Platz unter der Haut weil doch gleich der Schädelknochen kommt. Trägt das nicht auf ? Wie ist das in Brust und decollete eines Mädchens ? Fällt der Schlauch nicht zu sehr auf ?

Hat irgendjemand mal Bilder von einem installierten Shunt im Netz gesehen ? Ihr könnt Euch vorstellen dass es mich ungemein beruhigen würde, auf so einem Foto nichts von dem Shunt zu sehen .... )

Danke.


Jens

Hallo Jens,

der Shunt wird hinter dem Ohr implantiert. Der Shunt wird später von den Harren verdeckt. So dass man nur die Drainage vom Hals bis in den Bauchraum sieht. Und das sieht man m. E. nur wenn man es weis. Ansonsten fällt es nicht auf. Bei mir wurde der Shunt implantiert, als ich 25 Jahre alt war und ist wirklich kaum sichtbar. Keiner kann euch die Entscheidung abnehmen.

Nur solltet ihr bedenken, dass
Bei einer Ventrilolustomie ( ist das gleiche wie eine Zisternostomie). kann sich die Öffnung schon nach kurzer Zeit (kann auch nach mehreren Jahren noch sein) wieder ganz oder teilweise schließen. Die Erfolgsquote liegt bei einer Ventrilolustomie leider nur bei ca.50% . So dass viele Betroffene später doch ein Shunt benötigen.

Bei welcher Klinik seid ihr in Behandlung? Ich rate euch das ihr eure kleine in einer HC Ambulanz vorstellt. Adressen mit speziellen Ambulanzen findet ihr in unserer Klinikliste.

Hallo Jens
Ich kann Manuela nur Recht geben, man sieht den Shunt meistens nur wenn man es weiß, ich habe zwei Shunte und bei mir sieht man den einen etwas besser und den anderen nicht so gut, aber die Leute fragen bei mir meistens erst nach, wenn sie die Narben am Bauch gesehen haben.
Du kannst mir ja auch eine email schicken und ich schicke dir dann ein Foto von meinem Shunt.
Bei mir sieht man den Shunt eigentlich nur am Hals.
Ich hoffe, dass ich dir helfen konnte.

Ciao Corinna

Hallo Jens,
ich würde die Entscheidung - endoskopischer Eingriff vs. Shunt - in erster Linie davon abhängig machen, was bei Eurer Tochter medizinisch sinnvoller ist. Ich gehe davon aus, dass Ihr Euch in einer HC-spezialisierten Klinik entsprechend beraten lasst und daher solltet Ihr die Entscheidung von diesen Argumenten abhängig machen.
Das "kosmetische Problem" ist wirklich vernachlässigbar. Ich habe seit letztem Jahr einen Shunt, seitdem schon 3 Revisionen und trotz der vielen Operationen sieht man mir nichts an. Wenn man einen HC hat, muss man immer mit Komplikationen und weiteren Eingriffen rechnen, das bedeutet dann auch schon mal, dass man seine Haare verliert und Narben am Kopf hat. Ich denke, das sollte man sich einfach klarmachen, dass man mit einem HC eben nicht mehr so "unversehrt" ist wie vorher.

Hi, habe seit meiner Geburt einen Shunt, meine frage ist, wenn ich den Shunt entfernen lassen kann ist es ein großer Eingriff? Wie lange bin ich dann im KH, mache eine Ausbildung zur Krankenschwester und möchte nicht so lange fehlen.
Mein Shunt ist so gut wie unsichtbar, wurde noch nie darauf angesprochen.

Hallo Julia

warum um alles in der Welt möchtest du den Shutn entfernen lassen. Ist er außer Funktion und dir geht es trotzdem gut? Bist du nicht mehrshuntpflichtig?
Auch ein jahrelang ruhender HC kann wieder shuntpflichtig werden. Du wirst (hoffentlich) keinen verantwortungsvollen Neurochirurgen finden, der dir den Shunt entfernt.

Wenn du weitere Fragen hast, kannst du mirch gerne unter Mail: hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de anmailen oder mir deine Tel Nr. mailen.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.

Gruß Jessica, 31, HC

Meine Arztin meinte es ist ein Fremdkörper der nicht meht benötigt wird und ich habe ein spannungsgefühl im Shund er hat auch leichte knoten er liegt schon seit meiner Geburt also 23 jahre. ich habe angst das er entzündet ist und eine infektion auslöst. ich werde morgen zum neurologen gehen und alles erstmal beschallen lassen mal sehn was er sagt. trotzden danke für die antwort.

Hallo Julia

mein Shunt liegt seit 31 Jahren. Wie kann ein Shunt Knoten bekommen. Verstehe das jetzt nicht falsch, aber das klingt alles etwas abenteuerlich.
Wenn du den Shunt wirklich entfernt bekommst, würde es mich sehr interessieren wer so etwas tut und aus welchen Beweggründen. Ich leite einen Erfahrungsaustausch für Erwachsene mit HC und habe Kontakt zu sehr vielen Betroffenen. So etwas habe ich noch nicht gehört. Du kannst deine Anfrage gerne auch noch mal in das Gästebuch auf www.hydrocephalusseite.de setzen oder bei www.asbh.de vielleicht melden sich noch ein paar Betroffene zu Wort.

PS: Sollten die LINKS vom Homepagebetreiber gelöscht werden, maile ich Sie dir auch gerne zu.

Gruß Jessica, 31, HC

das ist kein knoten sondern so ne art knubbel, habe mich falsch ausgedrückt.
Ich gehe heute zum neurologen und lasse das ganze mal untersuchen mal sehn was der sagt.

Hallo Jens,

ich glaube, ob man den Shunt sieht oder nicht, ist eigentlich nicht wirklich wichtig. Viel entscheidener ist, ob der Shunt später Probleme machen kann. Ich aus meiner heutigen Sicht würde deshalb immer erst einmal eine Ventrikelostomie versuchen. Eine Gute Anlaufadresse ist Prof. Helwig in Marburg oder die Uni Greifswald, denn die Ärzte sollten Erfahrung damit haben.

Grüsse
Sonja