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Hallo zusammen!

Seit meiner ersten Shunt-OP im Juli 05 ging es stetig leicht bergauf. Ich habe sogar mein Ziel erreicht, zum Jahreswechsel vom Rollstuhl auf einen Rollator umzusteigen (meistens jedenfalls).

Seit etwa 3 Tagen geht es mir aber wieder besonders schlecht. Mir ist total schwindelig, ich habe starke Kopfschmerzen hauptsächlich im Shuntbereich, der Schlauch schmerzt im Brust/Schulterbereich, mir ist übel und ich habe kaum noch Hunger.

Wenn ich mich aber so unter meinen Verwandten und Bekannten umhöre, geht es denen momentan auch nicht so gut. Viele haben Kopfschmerzen und Kreislaufprobleme. Sie meinen, dass ich das ja dann erst recht merken muss.

Liegt es jetzt wirklich am Wetter? Geht es Euch ähnlich?

Gruß Tina

Hallo Tina,

seit dem Shuntwechsel 2003, habe ich bei Wetterwechsel auch vermehrt mit Kopfschmerzen, Schwindel und Narbenschmerzen (hinter dem Ohr) zu tun. Das ich Schmerzen an der Drainage habe, kann ich allerdings nicht sagen.

Wenn deine Beschwerden allerdings länger anhalten, oder zu stark werden, solltest du das aber nicht auf die leichte Schulter nehmen. Dann solltest du doch deinem behandelnden Neurochirurgen guten Tag sagen. Wo bist du eigentlich in Behandlung?

Hallo Manuela!

Ich bin in der Uni-Klinik Tübingen, bei Dr. Will.
Ich bin hier eigentlich ganz zufrieden, er kümmert sich gut wenn man etwas vorbringt.

Es hat sich nochmal verstärkt, ich konnte am Sonntag morgen kaum aufstehen und laufen, weil mir so schwindelig und übel war. Auch die Schmerztabletten konnten nichts ausrichten. Gegen nachmittag wurde es dann aber besser.
Meine Familie drängt jetzt aber auch zu einem Termin beim Arzt.

Ich werd versuchen, dass ich noch heute zu ihm kann, auch wenn Fasching ist.
Mir tut jetzt nämlich auch ein Teil der Wirbelsäule weh.

Bis bald

Tina

Hallo Tine,

wenn sich deine Beschwerden über das Wochenende so verschlechtert haben, solltest du dir auf alle Fälle einen Termin in Tübingen geben lassen. Schmerztabletten helfen bei Hirndruckbedingten Kopfschmerzen kaum.

Wünsche dir noch gute Besserung.

Hallo!

So, ich war in Tübingen. Ich musste gar nicht lange warten und war nach knapp 2 Stunden wieder fertig.

Nach der neurologischen Untersuchung und einem Schädel-CT stellte der Arzt fest, dass das Ventil einwandfrei arbeitet. Auch mit der Größe der Hirnkammern ist er eigentlich zufrieden. (Ich bin auf 20 cm H2O eingestellt). Mehr konnte er nicht machen und verstellen wollte er das Ventil jetzt auch nicht, da ich sonst wieder meinen Rollstuhl bräuchte.
Er vermutet, dass es am Kreislauf liegt und dass ich zu wenig trinke.
Ich hab mich dann gleich mit meinem Hausarzt (Internist) in Verbindung gesetzt. Jetzt nehme ich Kreislauftropfen, versuche noch mehr zu trinken und warte die Blutergebnisse ab, die eine Entzündung andeuten.

Gruß Tina

Hallo Tina,

Hat Dr. Will denn den Verdacht einer Shuntinfektion geäußert? Oder hat dein Hausarzt deinen CRP-Wert untersuchen lassen?

Weshalb benötigst du einen Rolli? Ich hoffe, ich trete dir mit der Frage nicht zu nah. Wenn du nicht magst, brauchst du auch nicht zu antworten.

Ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht.

Hallo!

Sorry das meine Antwort länger gedauert hat, aber meine Mutter war zwischenzeitlich im Krankenhaus. Sie ist jetzt wirder zu Hause und ihr gehts relativ gut.

Von einer Shuntinfektion hat er gar nichts gesagt. Nach seiner Ansicht ist alles ok und den "Rest" muss der Hausarzt untersuchen.

Dr. Will sagte noch, dass ich vielleicht zu wenig trinke und mein Essen die nächste Zeit mal mehr salzen soll.

Von meinem Hausarzt habe ich hierzu auch schon Kreislauftropfen bekommen.

Wir haben mitlerweile festgestellt, dass sich der Schlauch im Halsbereich (knapp neben dem Kehlkopf) zu einer Schlaufe gelegt hat. Dies hat wohl eine kurzfristige Entzündung bewirkt, die zum jetzigen Zeitpunkt nicht mehr besteht. Dafür habe ich nun eine leichte Beule am Hals.
Korrigieren kann man das nur, indem man den Bauch aufmacht und den Schlauch wieder herunter zieht. Das muss aber momentan nicht sein, erst wenn ich dadurch Atem- od. Schluckbeschwerden bekomme.Der Schlauch kann sich auch jederzeit wieder hochwickeln.
Im Moment geht es mir etwas besser und ich habe von der ganzen Rennerei zu den Ärzten erst mal wieder genug.

Den Rollstuhl brauche ich, da ich nach der letzten OP im Juni 05 konnte anfangs nur liegen konnte. Kurz auf Toilette und das wars. Den Rest alles im Liegen.
Wenn ich nur ein paar Minuten länger aufrecht war, ist mir fürchterlich übel und schwindelig geworden und ich habe extreme Kopfschmerzen bekommen. In der Reha haben wir dann meinen Kopf trainiert, länger zu sitzen. Immer ein paar Minuten mehr. Im Oktober konnte ich dann doch schon wieder ca. 4 Stunden am Stück sitzen. Mit Laufen war es da noch weit hin.
Mittlerweile kann ich den ganzen Tag aufrecht sein und ich laufe aber auch schon mal ein Stück mit dem Rollator. Es bessert sich noch und ich übe weiter.

Hallo Tina,

wenn sich die Drainage am Hals zu einer Schlaufe gelegt hat, kann es doch sein, dass daher weniger Liquor abfließt?
Hat Dr. Will das mit der Drainage am Halsbereich festgestellt?
Hat dein Hausarzt denn mal dein CRP-Wert bestimmt, ob der evtl. zu hoch ist? Hast du denn das Gefühl, dass dir die Kreislauftropfen etwas helfen?

Hallo!!

Die Schlaufe am Hals hat mein Hausarzt (Internist) durch Zufall festgestellt. Da er beim Röntgen von Kopf und Brust-/Bauchbereich nichts feststellen konnte hat er mich "durchleuchtet" (ich weiß nicht, wie das Gerät heißt, ähnlich wie ein Röntgengerät). Er hat dann ein Bild davon gemacht und gleich bei Dr. Will angerufen.
Dieser meinte, dass sich die Schlaufe wohl durch Körperbewegung gebildet hat. Man müsse den Bauch "aufmachen" und den Schlauch herunterziehen. Er kann sich aber immer wieder hocharbeiten.
Auf den CT-Bildern die er einen Tag zuvor gemacht hatte, könne man aber sehen, dass sich die Wasserkammern gut sichtbar verkleinert hätten. Noch nicht optimal, aber doch wesentlich besser als zuvor.
Da die Bilder "gut aussehen" und das Ventil funktioniert, sieht er keine Veranlassung, etwas zu unternehmen.

Seit Beginn der Krankheit (01.03) sind meine Blutwerte immer erhöht und grenzwertig. Das verläuft dann phasenweise und wird alle paar Wochen besser und wieder schlechter. Eine genaue Erklärung hat keiner.
Momentan ist der CRP relativ in Ordnung. Es gab Anzeichen für eine bakterielle Entzündung, die sich jetzt nach Tablettentherapie aber gebessert hat. Nur wo die war, weiß auch keiner.

Ich glaube, dass die Kreislauftropfen meistens nur für das gute Gewissen sind, etwas getan zu haben. Schon als Kind hatte ich mit Kreislaufproblemen zu kämpfen und nehme eigentlich schon immer diese Tropfen. Überwiegend merke ich kaum eine Wirkung davon und wenn es mir schlecht geht, helfen sie überhaupt nicht.

Im Moment ist die Behandlung beim Arzt abgeschlossen. Meine Blutwerte sind für meine Verhältnisse im "normalen Bereich", die Beule am Hals ist etwas zurückgegangen und behindert mich nicht mehr beim Schlucken, ist aber noch leicht sichtbar und ich fühle mich etwas besser. Ich habe auch keine Lust mehr ständig zu Arzt zu gehen, immer grenzwertig zu sein um am Ende wieder nach Hause geschickt zu werden. Mehr kann man im Moment nicht für mich tun.

Liebe Grüße

Tina

Hallo Tina,

bitte entschuldige, dass ich erst heute antworte.
Meinst du vielleicht ein Ultraschallgerät? Ähnelt zwar nicht gerade einem Röntgengerät, aber das haben die meisten Ärzte in ihrer Praxis.

Wenn dein Hausarzt die Schlaufe entdeckt hat, was hat dann Dr. Will für Untersuchungen, außer das CT, gemacht.
Ich denke auch, dass die Kreislauftropfen eher aus Pflichtgefühl gegeben wurden (wir haben ja was unternommen).
Ich kann es dir nachvollziehen, dass du keine Lust mehr hast zu den Ärzten zu gehen.