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Hallo!
Meine Tochter wurde mit einem Verschlusshydrocephalus in der 36. Schwangerschaftswoche geboren und nach drei Tagen wurde ein Shunt mit Ableitung in den Bauchraum gelegt. Op verlief ohne Probleme und bis jetzt, sie ist mittlerweile acht Monate alt, verliefen alle Kontrollen zu unserer Zufriedenheit. Sie entwickelt sich sehr gut, auch wenn sie einen leichten entwicklungsmotorschen Rückstand hat, aufgrund des zu Beginn recht schweren Köpfchens...
Würde mich sehr gerne mit anderen "Betroffenen" bzw. "betroffenen" Eltern austauschen! Hoffe dass sich jemand bei mir meldet hier!!!
Schönen Freitagabend noch wünscht Euch allen eine auf Nachricht wartende Nina

Hallo Nina,

habe gerade Deine Zeilen gelesen. WEgen der motorischen Entwicklung brauchst Du Dir keine Gedanken zu machen. Ich selbst habe z. B. erst mit drei Jahren richtig sprechen und laufen gelernt, was allerdings bei mir noch andere Ursachen hatte. Ich denke aber, dass deine Tochter die Rückstände gut aufholen wird. Wichtig ist, dass Du Sie bei jeder Entwicklungsphase so gut wie möglich unterstützt und wenn es Rückschläge gibt ihr Halt gibst. Z. B. bei einer Shunt-OP die ja in manchen Fällen unumgänglich ist, sei bei Ihr und nimm ihr die Angst. Das ist das beste was man in solchen situationen tun kann. Würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben könnten. Falls Du Fragen hast, dann frag einfach.

LG

Enrico.

Hallo Enrico!
Danke dass Du so schnell geantwortet hast. Kenne leider sonst noch niemanden mit einem Shunt und kann deshalb auch nicht so gut mit meinen Freunden darüber reden. Hab immer den Eindruck dass sie unsere Situation doch nicht ganz so gut verstehen... Obwohl es meiner Tochter ausgesprochen gut geht, macht man sich halt docj ab und zu Gedanken darüber wie es wohl weitergeht usw... Sie hatte bis jetzt auch zwei entwicklungsneurologische Untersuchungen und bei beiden war der Arzt sehr zufrieden. Hattest Du denn diese Untersuchungen auch? Anhand dieser UNtersuchung kann ja ungefähr festgestellt werden ob sich das Kind "normal" entwickelt oder ob mit Behinderungen zu rechnen ist! Am liebsten wäre mir, wenn man mir mit 100%iger Sicherheit sagen könnte, dass alles gut wird, aber das kann man nie, auch nicht bei einem anderen "gesund" geborenem Kind. Wünsche mir so sehr, dass meine Tochter, wenn sie Erwachsen ist, ein eigenständiges Leben führen kann. So wie es jetzt aussieht, wird das auch eintreten. Ungewissheit bleibt immer ein kleiner Teil, aber damit muss ich wohl umgehen lernen.
Hast Du Deinen Shunt nicht von Geburt an und hast Du das Gefühl einen Fremdkörper in Dir zu haben?
Hoffe ich kann Dir so offen diese Fragen stellen und sie sind nicht zu indiskret für Dich!?! Mir schwirren so viele Fragen im Kopf rum aber alle auf einmal kann ich sie Dir nicht stellen
Würde mich sehr freuen bald von Dir zu hören und wenn ich noch weitere Fragen stellen dürfte lass es mich bitte wissen!
Danke dass Du Dir die Zeit zum Lesen nimmst!

Schönes Wochenende!

Hallo Nina,

wenn Du Erfahrungsaustausch mit betroffenen Eltern suchst, kann ich
Dir das Sternchenforum empfehlen (www.sternchenforum.de). Dort kannst
Du viele Eltern mit der gleichen Problematik treffen.

Viele Grüße
Geli

Liebe Nina,bin Mutti einer 2jährigen Elaine ,die mit 3 Monaten schwer erkrankte. Ich habe ein ähnliches Schichsal wie du.In der Zeit als meine Tochter so krank wurde ,habe ich mir das so gewünscht ,mit jemanden reden zu können.Mein Mann und ich waren oft ratlos.Unserer Tochter geht es heute wunderbar.Würde mich freuen ,von Dir zu hören.Liebe Grüsse Jacqueline

Hallo Nina,

Sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber ich hatte in letzter Zeit recht viel um die Ohren.

So nun aber zu Deiner Frage(n). Also ich habe meinen Shunt als Folgeschädigung einer frühkindlichen Miningitis im ersten Lebensmonat erhalten. Seit dem musste er schon mehrmals revidiert werden. Aber nun funktioniert er schon seit fast 10 Jahren ohne jegliche Beanstandungen. Ich empfinde ihn auch nicht als Fremdkörper, sondern, da ich ihn nun schon so lange habe, würde ich einen Schreck bekommen, wenn ich über die rechte Seite gehen würde und er wäre nicht da. Er ist eben wie ein Teil von mir, wie meine Arme oder Beine.

Ob ich entwicklungsneurologische Untersuchungen hatte, weiß ich gar nicht. Ich denke aber schon, denn allein durch meine Biographie, die in den ersten drei Lebensjahren nicht so rosig verlaufen ist, wie man sich das eigendlich vorstellt, war ich schon ziemlich reifeverzögert. Unter den Folgen der damaligen Vernachlässigung meiner Erzeugerin leide ich noch heute.

So ich hoffe Dir Deine Fragen etwas beantwortet haben zu können. Wenn Du magst, kannst Du mir jederzeit weitere Fragen stellen. Auch kannst Du Sie mir in mein Postfach legen, falls Sie Dir zu persönlich sind. Dazu brauchst Du dich bloß anzumelden.

Bis bald,

Liebe Grüße

Enrico

Hallo Nina,

auch mein Sohn hat einen shuntversorgten Hydrocephalus, allerdings bei Z.n. Hirnblutung.
Der Shunt wurde ihm mit 6 Monaten implantiert - leichte bis mittlere Entwicklungsverzögerungen hat er bis vor 2 Jahren geboten - heute ist er fast 7 Jahre alt.
Auch hier gibt´s keinen, mit dem ich damals hätte reden können - und das wäre so schön gewesen.

Wenn du Lust hast, kannst du dich gerne melden:
goering.anne@web.de

LG,
Anne

Hallo,
du hast ja schon einige Antworten auf deine Frage bekommen, aber ich weiß von meiner Mutter wie beruhigend es ist sich mit Betroffenen und/oder deren Eltern auszutauschen. Ich glaube du musst erst mal abwarten wie sich dein Kind weiter entwickelt.
Ich selber habe den Shunt seit meinem dritten Lebensmonat und wurde auch erst als "sowieso
behindert" abgestempelt.
Inzwischen bin ich 19 jahre alt, habe eine ganz normale Schullaufbahn durchlaufen und mache anfang nächsten Jahres mein Abitur.
Lass den Kopf nicht hängen.
Liebe Grüße
Fabienne