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Hallo, mein Name ist Nick.
Ich bin noch gar nicht auf der Welt, aber meine Eltern machen sich schon Sorgen um mich.
Ich habe einen Spina bifida über 5 Segmente lumbal. Lt. den Ärzten ist dieser Spina bifida nicht ausgeprägt und müsste so versorgt werden können, dass ich sogar laufen kann - allerdings gibt es darauf keine Garantie.
Zweites Problem ist ein Hydrocephalus internus. Der obwohl er im Ultraschall riesig aussieht, erst einmal nur beobachtet werden und nur wenn es erforderlich ist einer Operation unterzogen werden.
Ich soll in 6 Wochen das Licht der Welt erblicken und dann geht es um die Wurst.

Frage an die, die es aus eigener Erfahrung wissen...
Kann durch eine Absaugung bzw. auslaufen des zuviel gewordenen Wassers eine Shunt-OP vermieden werden (wenn es die Umstände entsprechen würde) und kann ich Zeit meines Lebens auf weitere OP´s verzichten?
Oder ist ein Hydrocephalus immer ein lebenslanger Begleiter, der sich durch OP´s und Untersuchungen zuzügl. der geistigen Störung bzw. Einschränkungen bemerkbar macht.

Schöne Grüße, Euer Nick * -6 Wochen

Hallo Nick und Co,

also ich denke Du brauchst dir diesbezgl. noch nicht dein kleines Köpfchen zu zerbrechen. Ich selbst lebe mit meinem Hydrocphalus seit meinem ersten Lebensmonat und bin dank meines Ventil schmerzfrei, und konnte mich bis auf einige Ausnahmen, die jedoch nichts mit dem Hydrocephalus zu tun haben ganz normal entwickeln. Selbst wenn Du ein Ventil brauchen solltest, kannst Du dich ganz normal entwickeln und Deine Eltern wie jedes andere Kind hin und wieder mal zur Weißglut treiben.

Bezgl. Spina bifida gibt es übrigens einen Selbsthilfeverein, wenn Ihr es möchtet würde ich euch die Adresse heraussuchen.

So nun wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag. Wenn Ihr möchtet könnt Ihr gerne weiter Fragen stellen. Ich werde mich jedenfalls bemühen, und andere Leser des Forums sicherlich auch Euch Eure Fragen so gut es geht zu beantworten.

So nun ganz liebe Grüße an Dich und Deine Eltern

von

Enrico

Hallo Nick,

auch in bin der Meinung, dass ein HC nicht so schlimm ist.
Bei mir wurde der HC entdeckt, als ich 6 Wochen alt war und dann wurden mir sofort zwei Shunts implantiert.
Der eine wurde nie ausgewechselt, weil er auch wahrscheinlich schon lange nicht mehr funktioniert und der andere wurde das letzte mal gewechselt, als ich 3 Jahre alt war.
Mittlerweile bin ich 19 Jahre alt und habe fast keine Probleme mit dem HC.

Bei Fragen stehe ich gerne zu Verfügung.


Liebe Grüße


Corinna

Danke für die Antworten...
in 5 Wochen komme ich "Nick" und mein Zwillingsbruder "Jan" zur Welt.
Jetzt gilt es erst einmal abzuwarten und die Wochen verstreichen zu lassen.
In 5 Wochen melde ich mich wieder.
Nick

Hallo kleiner Nick,

ich wünsche dir einen guten Start ins Leben.

Ich bin Hannah, drei Jahre alt und habe einen HC internus von Geburt an (bzw. wie du schon vor der Geburt).
Ich bin ziemlich fit. Laufe, wenn auch etwas wackelig noch, bin unheimlich redegewandt und "nerve" meine Eltern den ganzen Tag mit Endlosdiskussionen....

Schau doch mal bei wwww,sternchenforum.de vorbei.
Dort findest du jede Menge Kinder wie du und ich. Deine Eltern finden dort viele Infos und ganz sicher ganz viel Unterstützung.

Vielleicht treffen wir uns mal dort.

Viele Grüße

Hannah

Hallo Nick und Familie,

habe gerade gesehen, dass Du gerade online bist. Ich hoffe Dir geht es den Umständen gut und Du bereitest Deinem Bruder und Deiner Mama nicht zu viel Kummer. Wünsche Dir noch eine schöne Zeit und hoffe bald mal wieder etwas von Dir zu hören.

Liebe Grüße

Enrico

Hallo Nick,

so nun rückt der Zeitpunkt deiner Geburt ja in greifbarer Nähe. Ich wünsche Dir für Deinen Lebensweg alles alles Gute. Ich würde mich freuen, wenn Du mir auch weiterhin so lieb schreiben würdest. Also bis bald, ganz liebe Grüße
an Dich und Deine Lieben Eltern

von

Enrico.

Hallo kleiner Nick,

Willkommen im Leben. Ich hoffe Du machst Deinen Eltern nicht arg so große Probleme und bist ein quicklebendiger kleiner junger Mann. Ich würde mich freuen, wenn Du Dich mal wieder melden würdest. Also bis Dann,

Liebe Grüße an Dich und Deine Lieben Eltern

Enrico