Informationen

Hallo liebe Forum-Leser,
da bin ich also nun wieder! Die gute Nachricht: Ich bin ohne erneute OP entlassen worden. Die schlechte: Eine Ursache für die Beschwerden wurde auch bei der Lumbalpunktion nicht gefunden.
Allerdings hat mir die Punktion mit der Kontrastmittelgabe einen echt furchtbaren Tag beschert. Wenige Minuten nach Beendigung der Untersuchung setzten heftige Kopfschmerzen und Überkeit ein......das 1. Mal habe ich mich dann gleich vor Ort übergeben müssen. Das ging dann den restlichen Tag - der gerade erst begonnen hatte - so weiter..... nach dem 8. Mal habe ich zu zählen aufgehört. Und anstatt mich wenigsten in meinem Zimmer liegen zu lassen, wurde ich im Bett von einer Untersuchung zur nächsten gebracht weil man ja erstmal von einer OP am nächsten Tag ausgegangen ist bis das Kontroll-CT nach einigen Stunden Gewissheit brachte das die Zystenfenster offen sind. Aber ich kann euch sagen, so einen beschi.... Tag habe ich noch nicht oft erlebt. Und der Hammer war ja dann, dass eigentlich alles für die Katz war, weil der erwartete Befund sich nicht bestätigt hat und es also auch keine Behandlungsoption mehr gab. So durfte ich dann feststellen, dass einen die lieben Neurochirurgen ziemlich schnell zu den Akten legen wenn es nix zu operieren gibt. Der Radiologe machte sich zumindest noch die Mühe zu äußern das es wohl aufgrund des vermehrten Raumvolumens (da ja statt Hirnmasse die Zyste einen relativ großen Bereich einnimmt) an Liquor leichter zu Hirndruckschwankungen kommt. Dies würde dann die mir wohl bekannten Beschwerden verursachen. Aber "abstellen" ließe sich das nicht. Die behandelnden NC entließen mich gleich am nächsten Morgen und ließen mir ausrichten (waren alle seeehr beschäftigt) ich solle vielleicht in eine Schmerzambulanz oder so gehen. Toll!! Und das wo die im Krankenhaus die heftigen Symptome an diesem Tag mit ihren Medikamenten auch nicht unterdrücken konnten.
Das waren echt 2 erkenntnisreiche Tage in stationärer Behandlung.
Was mir bleibt, ist das Wissen das die OP in D'dorf offenbar ein dauerhaftes Ergebnis - wenn auch ohne langen Erfolg - gebracht hat. Ein Hoch auf die Medizin!!!!
Ich werde also die Pharmaindustrie unterstützen und nach und nach Schmerzmittel und Mittel gegen Übelkeit testen - und wahrscheinlich trotzdem mit den Beschwerden leben müssen.
Übrigens für alle die sich darüber Gedanken machen: Die Lumbalpunktion ist wirklich halb so schlimm!!! Selbst wenn man, wie bei mir, 3 Versuche braucht weil ein Assistenzarzt ja irgendwie üben muss
Aber ernsthaft: Die Punktion ist echt auszuhalten!
Also in diesem Sinne noch einen schönen Abend und allen denen es nicht so gut geht, morgen wieder einen sonnigeren Tag!
Maria

Hallo Maria,

das hört sich ja nicht besonders toll an.
Mit Kopfschmerzen und Übelkeit nach einer Lumbalpunktion haben viele zu kämpfen, weil sich der Druck dadurch ändert und man das halt leider sofort merkt.

Das sind ja echt super Ärzte, die einem nicht weiterhelfen, weil sie zu beschäftigt sind, aber so ist das inzwischen in D'dorf leider auch.


Liebe Grüße


Corinna

Hallo Maria,

es tut mir sehr leid, dass die Untersuchungen kein anderes Ergebnis gebracht haben. Obwohl eine OP ja auch nicht so toll gewesen wäre, aber du wärst wahrscheinlich deine Beschwerden losgeworden. Zumindest wären sie besser geworden.

LP empfinde ich auch nicht mehr als sooo schlimm. Ich hatte bisher nur bei meiner ersten LP sehr starke Beschwerden. Damals wurde die in Essen von einem Assistenzarzt gemacht, der keine Ahnung hatte. Ich habe danach 3 Wochen nicht richtig sitzen oder gehen. Von Kopfschmerzen ganz zu schweigen. Jetzt lasse ich die LP nur noch von erfahrenen Ärzten machen (Oberärzten). Das sage ich vorher auch immer.

Das bei dir die Schmerzmittel nicht geholfen haben, ist klar. Bei Hirndruckbedingten Kopfschmerzen helfen die nur bedingt. Wenn die Kopfschmerzen bei mir zu stark werden, hilft bei mir Ibuprofen am besten. Als ich solche Probleme hatte, habe ich es mit Parazetamol, Ibuprofen, Novalgin, Neuranidal, Naproxen usw. probiert. Habe dann festgestellt, dass mir Ibuprofen am besten geholfen hat. Aber Schmerzmittel sollten in der Regel ja keine Lösung sein.

Bevor ich aber wegen Hirndruckbeschwerden zur Schmerztherapie gehen würde, würde ich mir erst noch mal eine andere Meinung einholen. Die Georg-August-Universität Göttingen und das Klinikum Hannover Nordstadt wären auch noch erreichbar von euch.

Was mir bleibt, ist das Wissen das die OP in D'dorf offenbar ein dauerhaftes Ergebnis - wenn auch ohne langen Erfolg - gebracht hat.

Das kann man so oder so sehen. Wenn du deine Beschwerden als Erfolg siehst, hast du natürlich Recht. Ich würde es nicht als Erfolg sehen, auch wenn die Öffnung noch durchgängig sein soll. Das würde ich mir allerdings noch mal von einer anderen Klinik bestätigen lassen. Da du ja mal geschrieben hast, das die Arachnoidalzyste innen aus Kammern bestehen von denen vielleicht ein Teil offen und eine verschlossen ist. Evtl. sind ja einige verschlossen und der Liquor kann daher nicht vollständig ablaufen. So könnte ich mir das auf jeden Fall vorstellen. Das würde ich die Ärzte mal fragen.

Hallo maria

tut mir auch leid für dich, das nicht wirklich etwas dabei raus kam.
Aber ich kann dir aus eigener erfahrung sagen, bleib drann.

bei mir ist es auch immer schwer was zu finden. Hab beim
letztenmal auch sehr lange gebraucht. Bis wir was gefunden
hatten was meine Probleme verursacht.

Nun gut, hat leider das eine problem gelöst und viele andere verursacht,
aber da steckt man nicht drinn.

Mit der LP ist das so eine Sache, ist bei jedem Menschen anders.
Für mich ist sie das absolute grauen, da bei mir total schwer durch zu
kommen ist und es massive schmerzen dabei verursacht.
Dafür habe ich danach eigentlich keine Kopfschmerzen.
So unterschiedlich ist jeder Mensch.

So nun wünsche ich dir alles gute.

Ciao Michaela

Hallo,
also dies noch als Anmerkung zu Manuelas Ideen. Die CTs nach der Lumbalpunktion haben anscheinend zweifelsfrei gezeigt, dass die Zyste komplett (also alle Kammern) vom Kontrastmittel erreicht wurde - sprich mit dem restlichen System kommuniziert.
Und laut deren Aussage würde eine erneute OP insofern keinen Sinn machen und wäre bei den allgemeinen Risiken auch gar nicht zu verantworten. Die Idee mit dem Schmerztherapeuten kam von dort weil es in Kassel wohl einen recht guten gibt und das ist ja anscheinend nicht bei allen der Fall! Dieser Arzt war vorher längere Zeit in der Klinik als Anästesist tätig und soll wirklich was von chronischen Schmerzen verstehen. Allerdings habe ich zumindest vorübergehend erstmal genug von den weissen Kittteln und brauch diesbezüglich eine Pause
Aber den Kopf in den Sand stecken werde ich natürlich nicht! Es kann ja nicht schaden, sich seine Meinung dazu mal anzuhören.
Auf jeden Fall war dieser Tag mit der Punktion und deren Folgen echt heftig - ich bin irgendwie immer noch überrascht wie schnell das Befinden in solch einer Situation umschlagen kann. Gerade noch locker geplaudert und im nächsten Moment denkt man die Welt geht unter!
Jedenfalls nochmal danke für eure Anregungen und noch ein schönes WE.

Bis bald,
Maria

Hallo Maria!

Ich hab ähnliches erlebt. Bei mir wurde eine Arachnoidalzyste vor ungefähr einem halben Jahr festgestellt(Sie war 6,2 x 6,2 x 8 cm groß). Ich habe mich für die Fensterung, die auch in Würzburg durchgeführt wurde. 2,5 Monate später, zwei Wochen vor dem Kontroll-MRT, stellten sich aber wieder die selben Beschwerden ein: Kopfschmerzen , Augenschmerzen ... Nach ewinem CT und MRT hieß es erstmal warten auf W-Burg. Ganze 3 Wochen später meldete sich W-Burg endlich (habe solage Kortison bekommen). Es stellte sich raus das nichts fließt. W-Burg wollte wissen warum, deshalb musste ich noch ein SEG, EMG und ein LP (Welche auch zuerst ein ASSISTENTSARTZT probiert hatte) über mich ergehen lassen. Jetzt stehe ich vor derselben Entscheidung wie vor 3,5 Monaten: Nochmal eine Fensterung oder einen Shunt ? Was würdet ihr empfehlen?

LG Lukas

Hallo Lukas,

bei mir ist es so, dass ich auch eine Arachnoidalzyste habe und vorher zwei Shunts hatte und das alles wunderbar funktioniert hat.
Dann war das Problem, dass der Shunt zu kurz wurde und ein Teil entfernt wurde.
Danach wollte man gucken ob ich auch ohne Shunt klar komme, aber kurz nach der OP fing es bei mir an mit Kopfschmerzen etc..
Ich durfte mich auch entscheiden zwischen Fensterung und neuem Shunt und habe mich jetzt für die Fensterung entschieden.
Ich habe wirklich sehr lange überlegt was wohl besser ist, aber ich habe einfach solche Angst, das mit dem Shunt zuviel Liquor abfließt und ich dadurch Unterdruck bekomme, was bei der Fensterung aber nicht passieren kann und so bin ich der Meinung, dass die Fensterung die bessere Alternative ist.
Weiß leider noch nicht ob das die richtige Entscheidung ist, weil die OP erst im Januar ist.

Liebe Grüße

Corinna

Hallo Corinna!

Ich hoffe du hast die OP so gut überstanden wie ich!

Ich wurde Anfang Januar operiert und habe mich für den Shunt entschieden!

Ich habe da aber auch noch eine Frage:
Ist das Grund genug, um einen Behindertenausweis zu bekommen?

LG Lukas

Hallo Lukas,

laut Gutachterichtlinien wird der HC grundsätzlich erst mit einem GdB von 30 bewertet. Dann gibt es noch eine Einteilung in niedriger, mittelschwerer und hoher Einschränkung der Hirnleistungsfähigkeit. Darüber, wie die Hirnleistungsfähigkeit überhaupt definiert wird, schweigt man sich aber aus.

Letztlich kommt es meines Erachtens, bei dem zuletzt ergebenden GdB, aber darauf an, welche weiteren Gesundheitlichen Probleme wie z.B. Sehbehinderung, Halbseitenlähmung, Epilepsie, etc. vorliegen. Problem dürfte auch sein, dass die Einstufungen häufig nach der Sichtbarkeit von Behinderungen ablaufen.

Aber probieren würde ich es an deiner Stelle schon. Mehr als ablehnen können sie ja nicht.