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Hallo!

Ich muss auch mal ne Frage loswerden,vielleicht kann mich ja jemand beruhigen oder einen Tip geben. Ich bin sehr unentschlossen und weiß nicht so recht ob und wie ich reagieren soll.

Es geht um meinen Sohn, 4 1/2 Jahre alt. Vor zwei Wochen bin ich mit der Feuerwehr mit ihm in die Klinik. Er stand früh auf und war kreideweiß, klagte über heftigste Kopfschmerzen und hatte eine verwaschende Sprache (bei ihm typisch wenn Probleme mit dem Shunt sind). Er war nicht in der Lage zu stehen. In der Klinik wurde er nur punktiert, ohne Befund. Ein CT sollte gemacht werden, sowie ein MRT. Dort mussten wir allerdings sehr lange warten und in dieser Zeit ging es ihm schlagartig besser.
Wir wurden nach Hause geschickt, mein Sohn sprang wieder munter umher (abends).

Seit 3 Tagen klagt er nun über Kopfschmerzen am untern Hinterkopf. Er ist munter, aber es drückt ihn.
Normalerweise, wenn er Kopfschmerzen hat, dann immer dort wo der Shunt verläuft (rechte Kopfseite, Richtung Ohr). Dies ist nun erstmalig an solch einer Stelle. Ansonsten geht es ihm gut, nur dass er unkontrollierte Wutausbrüche hat, die wie aus heiterem Himmel kommen.

Im August 2006 hatte er eine Cystventiculostomie (ich finde im Netz darüber nicht, aber so steht es im Ventilpass). Er hat eine Zyste genau an dieser Stelle im Hinterkopf, wo es ihn nun schmerzt.Naja, und diese Zyste wurde nun an das Kathetersystem mitangeschlossen.
Sorry wenn es etwas laienhaft klingt aber ich weiß mich nicht so recht im "medizinischen Deutsch" auszudrücken.

Ich bin nun hin- und hergerissen was ich nun machte. Sind es einfach nur Kopfschmerzen (ist normalerweise schneller wieder weg) oder sind meine Sorgen berechtigt? Ich finde es dann doch schon recht auffällig, dass es genau diese Stelle ist.
Kann es sein, dass mit der Zyste was nicht stimmt? Dass sie sich wieder aufgebaut hat?

Leider bin ich mit der medizinischen Versorgung im Moment nicht so glücklich. Wir sind gerade umgezogen. An meinem alten Wohnort war es prima mit den Ärzten. Hier ist es nicht so doll, ich muss immer in die Chirurgie und werd dann mal schnell zu nem Neurologen rübergeschickt. Ich fühle mich nicht so wirklich aufgehoben...

Kann mir jemand nen Tip geben?

Danke!!

Hallo manyatta,

ich kann dir leider auch nicht sagen, ob die Kopfschmerzen von der Zyste her kommen. Eine Cystventiculostomie sagt mir aber auch nichts. Habe auch darüber nichts gefunden. So wie ich das aber verstehe, ist die Zyste mit einem Endoskopischen Verfahren gefenstert worden. Diese Verfahren können sich ja auch noch nach Jahren ganz oder teilweise schließen. Daher solltest du mal deinen Arzt danach fragen, was da genau gemacht wurde.

Evtl. solltest du dir noch mal eine zweite Meinung in einer speziellen HC Ambulanz einholen. Es gibt leider nur sehr wenig HC Ambulanzen in Deutschland. In welchen Kliniken sie sind, kannst du in unserem Klinikverzeichnis nachlesen. Woher kommst du eigentlich? Evtl. ist ja eine Klinik in deiner Umgebung.

Ich würde die Kopfschmerzen nicht auf die leichte Schulter nehmen und sie zumindest genau beobachten. Wie verhält sich dein Sohn den sonst so. Hat er manchmal noch andere Symptome dabei?
Wünsche euch alles Gute.

Hallo!

Danke erstmal!

Ich hab nochmal nachgeschaut, es steht im Ventil-Pass wirklich drin "Cystventrikulostomie". Aber wie du es beschreibst, so ist es. Also die Fensterung, endoskopisch. So wurde es mir damals in etwa erklärt.

Die Kopfschmerzen waren ingesamt 5 Tage, dann ging es ihm wieder gut. Ansonsten war er überhaupt nicht auffällig. Also ihm war nicht schwindelig oder irgendwas.
Allerdings ist er in letzter Zeit zunehmend unausgeglichen.
Ich probiers mal kurz zu erklären. Es klingt vielleicht nach ner einfachen Entwicklungsphase, wo er bockt. Ist es aber nicht.
Er hat totale Ausraster, völlig grundlos. Es ist irgendeine Situation, meist wenn er körperlich überfordert ist (langer Tag mit viel hin und her) und dann von jetzt auf gleich rastet er total aus. Er schreit extrem und kriegt sich nicht mehr ein, meist geht er mich auch körperlich an. Dann hilft nur noch Festhalten mit enormen Kraftaufwand, weil er sich sonst auch den Kopf wahrscheinlich aufschlagen würde. Das ganze dauert meist ziemlich lang, bis zu ner halben Stunde. Wenn er so anfängt, dann hilft gar nichts mehr. Er kriegt nichts mehr mit um ihn rum, alle Ablenkversuche oder sonstige erzieherische Maßnahmen bringen gar nichts, weil er es nicht mitzubekommen scheint. Danach rede ich immer mit ihm drüber und er kann es sich meist selbst nicht erklären. Wenn ich ihn frage warum, dann sagt er nur "ich weiß nich..." Und das meint er ernst, er scheint selbst erschrocken zu sein hinterher....

Normalerweise ist mein Sohn ein total liebes und recht ruhiges Kind. Sicher, Ausraster hat jeder mal aber das ist wirklich anders, zu extrem. Auch hat er nie körperlich reagiert, nie...
Einmal ist es auch passiert, dass er in seiner Wut den Kinderwagen umgekippt hat. Anschließend wusste er davon nichts mehr, er war total schockiert als ich ihn darauf später angesprochen hab.


Bis vor kurzem haben wir in Berlin gewohnt, dort war die Versorgung super!
Nun wohnen wir zwischen Kiel und Neumünster.

Wie läuft denn das in so einer Ambulanz? Mir würde es glaube ich auch schon sehr helfen, wenn ich wirklich mal persönlich mit einem Fachkundigen sprechen könnte, der mir vielleicht nen Tip geben könnte... Vor allem, wie ich mit diesen extremen Stimmungsschwankungen umgehen soll..

Danke!!!!!!

Hallo manyatta?

Bitte schreib, wenn du anonym antwortest, deinen Namen unter dem Beitrag.

Die nächste HC Ambulanz ist von Kiel die Asklepios Klinik Altona in Hamburg. Das ist zwar ein ganzes Stück entfernt, aber sicher sinnvoll. Meistens reicht es, wenn man eine Überweisung vom Neurologen mitbringt. Ich würde allerdings noch alle aktuellen CT/MRT Bilder und Berichte mitnehmen. Weitere Kliniken findest du im Klinikverzeichnis.

So wie du das Verhalten deines Sohnes beschreibst, wenn er die Ausraster hat, hört sich wirklich nicht so an als wäre es mit einfacher Entwicklungsphase zu erklären.
Ich denke aber schon, dass dir die Ärzte in der Ambulanz weiterhelfen können.

Hi!

Danke erstmal!

Er ist wieder so ziemlich der alte, die letzten Tage waren wieder angenehm und er war wieder so wie ich ihn kenne.

Jetzt war ich gerade bei einer Homöopathin, das wurde mir von mehreren Setein empfohlen. Vielleicht bringt es was, wenn ich mich aus dieser Richtung mal beraten lasse und sie ist auch Kinderärztin. Mal sehen was daraus wird.

LG!

Hallo Manyatta,

zu deiner Frage ob die Kopfschmerzen aufgrund der Zyste sind, kann ich dir nichts genaues sagen, aber ich habe auch eine Zyste und Kopfschmerzen.
Also meine Ärztin meinte, dass es wohl nach einer Fensterung passieren kann, dass das Fenster wieder zuwächst und dadurch die Probleme kommen oder es kann wohl so sein, dass die Zyste sich verändert hat und jetzt ein anderer Druck in der Zyste ist als im restlichen Kopf und davon weiß man wohl, dass sich das nicht verträgt.
Würde einfach mal neue CT und MRT Bilder machen und in eine HC-Ambulanz gehen und fragen ob sich da etwas verändert hat oder ob die noch Ideen haben woher die Kopfschmerzen und die Verhaltensauffälligkeiten kommen.

Schöne Grüße

Corinna