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Hi,

Seit längerem hatte ich ja schon Probleme, weil mein Shunt zu kurz war, Anfang Juli habe ich ihn mir jetzt zum Teil entfernen lassen und danach ging es mir auch echt super.
Seit 2 Monaten habe ich jetzt ständig Kopfschmerzen, so dass nur noch Tabletten helfen.
Vor einem Monat wurde noch mal ein CT gemacht, wo aber keine Veränderung drauf zu sehen war, auch die Arachnoidalzyste ist nicht gewachsen.

Jetzt war ich war am Freitag bei meinem Neurochirurgen.

Er meinte, dass es entweder daran liegt, dass der Liquor nicht abfließt, man das aber nicht sehen kann, weil wohl in einer Arachnoidalzyste nicht so viel Liquor gebildet wird oder es liegt daran, weil in der Zyste ein anderer Druck ist als im Kopf und das verträgt sich wohl nicht.

Jetzt muss wohl auf jeden Fall operiert werden, ich kann mir aber aussuchen ob die Zyste gefenstert werden soll oder ich einen neuen Shunt bekomme.
Habe jetzt erstmal gesagt, dass ich mir das noch überlege.

Was meint ihr, was ich machen soll???

Das Problem ist wohl, dass es laut Dr. R egal ist was ich mache, weil die Arachnoidalzyste bei mir wohl nicht so ist wie bei anderen und man halt dadurch nicht weiß was besser ist.

Liebe Grüße

Corinna

Hallo Corinna,

wenn ich mich richtig erinnere hast du doch Shunts. Ich an deiner Stelle, würde mir kein Shunt legen lassen. Du hast ja sonst ein echtes Ersatzteillager im Kopf. Es sei denn, dass man einen anders legen kann.

Bei wem bist du denn jetzt in Behandlung? Bist du immer noch in Düsseldorf in Behandlung? Du warst doch bei Frau Dr. Messing-Jünger!

Hi Manuela,

ich war in Düsseldorf in Behandlung, aber nach der letzten OP in Düsseldorf habe ich mir das anders überlegt.
Bei der OP in Ddorf haben die mir ja den Shunt abgeklemmt um zu gucken ob es auch ohne geht.
1. war ich bei der OP wach und habe die nur fluchen hören, wo ich ziemlich schiss unter dem Laken bekommen habe und eigentlich schon vom OP-Tisch springen wollte und
2. hat sich herausgestellt, dass der Shunt gar nicht abgeklemmt war und diese Klammer davon mindestens 3 cm neben dem Shunt lag.
Deshalb bin ich jetzt bei Frau Dr. Messing-Jünger und Dr. Röhrig in St. Augustin in Behandlung.
Ist zwar eine Kinderklinik, aber solange ich Probleme habe kann ich erstmal da bleiben.

Wenn ich mich für den Shunt entscheiden würde, würden die den Rest meines linken Shunts auch noch entfernen, ein Teil ist ja jetzt schon draußen.


Liebe Grüße

Corinna

Hallo Corinna,

wenn der "abgeklemmte" Shunt dafür ersetzt werden kann, würde ich die Variation mit dem Shunt vorziehen.

Du meinst also, dass man Düsseldorf nicht mehr so richtig empfehlen kann? Wer macht denn die sog. HC Ambulanz jetzt?

1. war ich bei der OP wach und habe die nur fluchen hören, wo ich ziemlich schiss unter dem Laken bekommen habe und eigentlich schon vom OP-Tisch springen wollte

Hast du nach der OP mal gefragt, was da so schwierig war?
Wann hat sich das den herausgestellt, dass der Shunt nicht richtig abgeklemmt war? In Düsseldorf, oder bei Frau Dr. Messing-Jünger?

Sind in St. Augustin noch andere Erwachsene in Behandlung? Kommt man sich unter den ganzen Kindern nicht etwas komisch vor?

Hi Manuela,

also in Düsseldorf ist es jetzt so, dass Frau Sarikaya-Seiwert die Ambulanz macht und die hat mich auch operiert.
Bei der OP kam auch später noch ein Arzt dazu, weil ihr der "Shunt" die ganze Zeit weggerutscht ist.
In St. Augustin hat sich dann herausgestellt, dass der Shunt nicht richtig abgeklemmt war.
Das war auf den Röntgenaufnahmen klar zu sehen.
Ich frage mich nur die ganze Zeit schon was die dann abgeklemmt hat.

Also soweit ich weiß sind nur ein paar Erwachsene in St. Augustin in Behandlung.
Zwei Leute hat Frau Dr. Messing-Jünger aus Düsseldorf mitgenommen, weil das bei denen etwas komplizierter ist und bei mir ist es so, dass sie nachdem ich ihr die Geschichte mit Düsseldorf erzählt habe sofort meinte, dass ich vorbei kommen soll.

Es ist schon etwas anderes in einer Kinderklinik zu liegen, aber es ist echt schön da. (ich meine jetzt im Vergleich zu anderen Krankenhäusern), die Schwestern und Ärzte da sind auch total nett und mit den ganzen Kindern auf der Station wird es auf jeden Fall nicht so schnell langweilig.
Klar, die Fahrerei ist ein Nachteil zu Düsseldorf, aber bevor ich wieder nach Düsseldorf gehe, fahre ich auch noch mehr als 60 Kilometer.


Liebe Grüße

Corinna

Hi Corinna,

Das ist ja schade das es dann doch net geklappt hat und es sich net wieder eingespiel hat.
Also ich würde auch den shunt bevorzugen aber das weißt du hatt ich ja schonmal erwähnt, ich hab meinen ja genauso lang wie du und bei mir haben die nen ganz neuen Schlauch dran gemacht denn soviel wie ich weiß kann an dem eigentlichen Pümpchen net viel passieren nur der schlauch kann kaputt gehen, es sei denn man ist nen Wildfang und fällt sich das ventil kaputt.
Was für nen neuen Shunt würdest Du denn bevorzugen???einen zum verstellen oder einen mit fester Druckstufe denn Du hattest ja glaub einen mit ner Druckstufe oder??denn das wär ja dann die nächste Frage die Dich beschäftigt oder?

Bei mir sind die Ventrikel "ausgehärtet" und man kann daher keine veränderung sehen kann ja auch bei Dir der fall sein (kann so sein)

Egal wozu Du Dich entschließt ich drück Dir meine Daumen das es gut verläuft alles gute!
Wenn Du ein wenig beistand brauchst Du weißt einfach ins ICQ schreiben.

Ganz liebe Grüße
Manuel

Hi Manuel,

ich bin im Moment echt am überlegen was ich mache.
Wenn ich mir für den Shunt entscheiden sollte, würde ich einen mit einer festen Druckstufe bekommen.
Das wäre dann wohl ein umgebauter Shunt, weil es wohl meinen jetzigen Shunt nicht mehr gibt und es auch die Druckstufe, die ich habe bzw. hatte so nicht mehr gibt.


Liebe Grüße

Corinna

Hi Corinna,

hm, jo das hört sich net schlecht an mit ner festen druckstufe, du siehst ja bei den anderen Fories mit verstellbaren Ventilen es gibt viele die haben dadurch ne ganze menge probleme.

Ich denke mal die Ärzte haben dich über beide OP(S) aufgeklärt riesiken gibt es bei beiden, die eigentliche entscheidung mußt du treffen das weißt du selbst....da kann niemand mehr entscheidungen treffen früher warens deine Eltern und heute hast du das sagen über dich.

Deine Angst kann ich verstehen, bei mir wurd das ding ja auch öfter abgeklemmt und immer hatte ich die hoffnug sozusagen "normal" zu sein, leider hatts nie geklappt das ich das ding net brauche, gegönnt hätt ichs dir von ganzem Herzen das weißt du.

Das ist so ne Sache egal wie man sich entscheidet nachher überlegt man immer wärs viellcht anders besser gewesen.

Ich sags einfach mal so schlafende Hunde sollte man ruhen lassen, ich hab meine damalige Bekannte die war 22 an genau so eine Zyste verloren, genau die selbe Seite und auch ne Arachnoidalzyste, das heißt ja net das es schief geht mit na Fensterung aber es gibt manchmal Schicksale die sind ein wenig gleich.

Liebe Grüße
Manuel

PS.:Hübsches neues Ava*grins*

Hallo Corinna,

sorry das ich mich jetzt erst melde.

also in Düsseldorf ist es jetzt so, dass Frau Sarikaya-Seiwert die Ambulanz macht und die hat mich auch operiert.
Bei der OP kam auch später noch ein Arzt dazu, weil ihr der "Shunt" die ganze Zeit weggerutscht ist.
In St. Augustin hat sich dann herausgestellt, dass der Shunt nicht richtig abgeklemmt war.
Das war auf den Röntgenaufnahmen klar zu sehen.
Ich frage mich nur die ganze Zeit schon was die dann abgeklemmt hat.

So wie du das beschreibst, hat Frau Sarikaya-Seiwert ja kaum Ahnung. Ich frage mich allerdings auch, was die dann abgeklemmt hat. Hat man die Klammer überhaupt auf dem Röntgenbild gesehen?

Ich war letztes Jahr schon mal kurz davor (da war Frau Dr. Messing-Jünger noch da) nach Düsseldorf zu wechseln, da es doch immer eine ganz schöne Strecke nach Homburg ist. Ich wusste da allerdings noch nicht, dass Frau Dr. Messing-Jünger nach St. Augustin wechseln würde. Da betreibe ich dann doch lieber weiter richtigen Kliniktourismus.

Klar, die Fahrerei ist ein Nachteil zu Düsseldorf, aber bevor ich wieder nach Düsseldorf gehe, fahre ich auch noch mehr als 60 Kilometer.

Ich an deiner Stele würde die weitere Fahrt auch in kauf nehmen. Ich betreibe ja auch Kliniktourismus. Ich fahre ca. 500 km (eine Strecke) zu Dr. Kiefer nach Homburg/Saar.

Das wäre dann wohl ein umgebauter Shunt, weil es wohl meinen jetzigen Shunt nicht mehr gibt und es auch die Druckstufe, die ich habe bzw. hatte so nicht mehr gibt.

Wie meinst du mit umgebauten Shunt? Was für ein Ventil hattest du denn? Es kann ja auch sein, das du ein ganz anderes Ventil mit einer andern Druckstufe benötigst. Die feststehenden Ventile wie z.B. die hydrostatischen oder selbst-regulierende Ventile gibt es doch noch.
Wie gesagt, ich würde, wenn der Shunt durch ein anderes System ersetzt werden kann, den Shunt vorziehen.

@ Manuel,

Was für nen neuen Shunt würdest Du denn bevorzugen???einen zum verstellen oder einen mit fester Druckstufe denn Du hattest ja glaub einen mit ner Druckstufe oder??denn das wär ja dann die nächste Frage die Dich beschäftigt oder?

Was für ein Ventil man implantiert bekommt, kann man sich leider nicht selbst aussuchen.

hm, jo das hört sich net schlecht an mit ner festen druckstufe, du siehst ja bei den anderen Fories mit verstellbaren Ventilen es gibt viele die haben dadurch ne ganze menge probleme.

Es gibt aber auch sehr viele, die mit den selbst-regulierenden bzw. hydrostatischen Ventilen Probleme haben. Das heißt nicht, dass die Ventile schlecht sind. Es kommt immer auf die Form des HCs an. In manchen Fällen ist ein verstellbares Ventil sinnvoll, in anderen Fällen reicht ein selbst-regulierendes.

Hi Manuela und hi Manuel,

erstmal danke für eure Antworten.

Ich hatte bzw. habe ja im Moment noch (in Einzelteilen) einen Unishunt ohne Widerstand.
Und mir wurde gesagt, dass falls ich mich für den Shunt entscheide es wohl auf jeden Fall ein Shunt mit einer festen Druckstufe wird.
Bei mir ist das ja so, dass der Shunt direkt in der Zyste liegt und man das heute wahrscheinlich gar nicht mehr so machen würde.

Auf dem Röntgenbild hat man die Klammer gesehen, sie lag gute 3 cm weit vom Shunt weg.
Das war ziemlich lustig, weil ich in St. Augustin bei Dr. Messing-Jünger war und das bei mir am Hals wohl so komisch aussah, weil da genau ein Narbenstrang genau daneben lag und sie gar nicht wusste ob das noch Teile meines alten Shunts sind oder was das ist.
Also musste ich runter zum Röntgen und habe da die Bilder direkt bekommen und musste sie Frau Dr. Messing-Jünger geben.
Neugierig wie ich bin, habe ich sie mir auf dem Weg selbst angeguckt und meinte so zu meiner Mutter: "Guck mal diese Klammer liegt ja neben dem Shunt" meinte Mutter sagte nur: "Ach quatsch als wenn, du hast ja gar keine Ahnung." Als Frau Dr. Messing-Jünger die Bilder dann sag meinte sie auch nur so, dass die Klammer ja total daneben liegt.
Aber ich hatte das auch schon irgendwie im Gefühl, ich meinte ja auch, dass wir vielleicht vorher noch eine Röntgenaufnahme machen sollten um zu gucken ob da alles in Ordnung ist.
Aber auf die Idee sind die in Düsseldorf ja gar nicht gekommen.
Was wäre denn gewesen, wenn die den Shunt jetzt rausgenommen hätten, weil ich ja Beschwerdefrei war und die Kopfschmerzen nach der OP angefangen hätten?
Bei der OP in St. Augustin kam wohl auch noch Liquor aus dem Shunt, das ist wohl auch ein Zeichen dafür, dass der Shunt wohl noch funktioniert hat.


Liebe Grüße

Corinna