Hallo zusammen
Ich bin seit Monaten Mitglied auf dieser Seite und finde sie grossartig. In der Schweiz fehlt etwas vergleichbares und ich bin dankbar mich austauschen zu können.
Seit Geburt (02.08.1986) habe ich einen HC Internus. Schon 3 wurde etwas am Shuntsystem verändert aber immer gings gut. Vor 2 Jahren fing es dann an, mühsam zu werden. Nach mehrmalige Wechseln der Ventile in den letzten 2 Jahren hat mir die Neurochirurgin heute ebenfalls eine Ventrikulostomie vorgeschlagen. Nun kommen mir diverse Fragen in den Sinn bei deren Klärung um jede HIlfe wirklich froh bin zumal der beigezogene Oberarzt sich sowieso nicht sicher wahr ob man das überhaupt machen kann oder nicht, da der dafür zuständige Spezialist nicht anzutreffen war.
Mit zunehmender Besorgnis habe ich die teilweise gravierenden Resultate durchgelesen, mit denen einige von euch zurechtkommen müssen.
Weil ich aber schlimme Kopfschmerzen habe und häufig müde bin und die Konzentrationsfähigkeit sehr beschränkt geworden ist greife ich nach jedem Strohhalm.
Kann mir jemand etwas darüber erzählen? Was mich interessiert ist:
We gross ist die Chance, solch eine OP überhaupt bei meinem HC-Typ durchführen zu können?
Wie lange dauert die OP?
Der Unterschied der Komplikationen nach der OP zwischen einer Ventrikulostomie bei einem angeborenen, und der bei einem erworbenen HC (laut dem Oberarzt soll es die geben)?
MIt was muss ich nach der OP rechnen?
Bin ich dann geheilt?
Ich bin für jede Antwort jeden Ratschlag und jeden Tipp dankbar.
Wenn euch Details fehlen nur nachfragen....
Viele Grüsse an euch alle
Markus
Hallo Manuela
Zuerst einmal vielen Dank für deine Antwort. Ich bin im Kantonsspital Aarau, dem grössten Spital in meinem Wohnkanton in der Schweiz in Behandlung.
Nur hat es, wie du meinen Fragen hast entnehmen können bisher nicht viel gebracht
Ich bin vorsichtig erleichtert, das diese OP möglich ist. Die Abklärungen sind am Laufen, und ich werde wohl bald wieder von den Ärzten hören.
Das mit der Heilung habe ich mir schon gedacht. Ich wollte meine Vermutung aber lieber noch bestätigt haben, also auch danke dafür.
Auch bei dein Unterschiede der Komplikationen hast du mir schon ein Bisschen weiter geholfen: Ich wusste nur noch als ich meine Fragen niederschrieb, das der Arzt irgendwas von verkrusten durch die Blutplättchen sagte. Gibt es noch weitere? Wenn du die Zeit findest, wäre ich aber sehr froh, wenn du mir die Komplikationsunterschiede zwischen Shunt und Ventrikulostomie schreiben könntest (bei Shunts sind es ja vor allem Infektionen, soweit ich weiss).
Ich freue mich, wieder von dir zu hören, und bedanke mich vielmals für deine Antwort
Liebe Grüsse
Sali Manuela
Danke nochmals für die Antwort, sowie für die zusätzlichen Infos. Jetzt fühle ich mich mindestens etwas besser gerüstet für das Gespräch mit dem Arzt, das demnächst stattfinden wird.
Da bei mir der Shunt anscheinend nicht gut genug ist werde ich die OP, sofern die Neurochirurgen sich entscheiden diese durchführen zu wollen, über mich ergehen lassen müssen.
Das Risiko einer Nachblutung stimmt mich zwar nicht optimistischer, aber ich weiss jetzt was passieren kann. Das tut trotzdem gut, weil ich manchmal das Gefühl habe das einem gewisse Sachen verschwiegen werden, wenn die Ärzte mit ihrem Fachchinesisch anfangen. Deshalb frage ich auch so genau nach. Ich will wissen was sie tun, schliesslich ist es ja mein Kopf den sie aufschneiden.
Merci auch für den Homepage - Tipp. Ich werde mich da mal umsehen.
Gerne halte ich dich auf dem Laufenden. In den nächsten Tagen sollte der Termin zu Besprechung eintreffen, und dann werde ich ja sehen, worauf es hinausläuft. Danach melde ich mich wieder.
Bis dann
Wie schon angekündigt gibt's hier ein kleines Update.
Das MRI habe ich hinter mir und in einer Besprechung war ich auch. Allerdings wurde da - ganz entgegen meiner Erwartungen - nicht etwa das weitere Vorgehen besprochen, sondern ich wurde einmal mehr auf später vertröstet. Und es kam noch besser, denn der besagte Experte war schon wieder (noch immer?) nicht da, und die Ärztin bei der ich Behandlung war, war krank.
Nach einer kurzen Untersuchung und Aufnahme meiner Beschwerden wurde ich wieder nach Hause geschickt.
Nun sind wir so verblieben, dass, wenn die Ventrikulostomie möglich sein sollte, werde ich direkt zur Operation aufgeboten. Wenn nicht, dann "müsse man halt weiterschauen". Ist das zu fassen?
Ich war in meinem ganzen Leben nie in einem anderen Spital, zwar "nur" 28 Jahre aber trotzdem, was brauchen die denn noch? Ich meine, mit den Bildern (Röntgen, CT, MRI usw.) die von meinem Kopf gemacht wurden könnte man ganze Hallen tapezieren und es schaut nichts dabei raus.
Jetzt bleibt mir mal wieder nichts Anderes übrig als abwarten und Tee trinken....
Weitere Neuigkeiten folgen sobald ich mehr weiss.
dass, wenn die Ventrikulostomie möglich sein sollte, werde ich direkt zur Operation aufgeboten. Wenn nicht, dann "müsse man halt weiterschauen"
Guten Abend Manuela
Hiermit folgen weitere Infos, wie versprochen. Die Wichtigste zuerst: Die Ventrikulostomie wird nicht gemacht. Laut dem Arzt bei dem ich in der Sprechstunde war, und der mir diesen Bescheid per Telefon mitgeteilt hat, sind meine Ventrikel nun normal gross, also weder Schlitzventrikel noch übernässig offene (gibt es da auch einen Fachbegriff?). Man müsste sie deshalb zuerst "aufblasen" und das sei sehr gefährlich, teilte mir der Doktor mit.
Da der Shunt soweit funktioniert, steht vorderhand also keine OP an. Bezüglich Shunt: Der NC meinte, das ich diesen nicht loswerden würde, da sich mein Körper und HIrn im Laufe der 28 Jahre meines Lebens zu sehr daran gewöhnt hat, als das er den Shunt nicht mehr benötigen würde....
Ich weis nur nicht, ob mich das freuen, oder traurig stimmen soll, denn die Beschwerden sind nach wie vor dieselben: Kopfschmerzen, Mühe mich zu konzentrieren, Müdigkeit und einige Gedächtnislücken im Sinne von: Ich gehe von A nach B um etwas zu tun, und während ich auf dem Weg bin, vergesse ich, was ich am Ziel machen wollte. Ich weiss, das passiert jedem mal, mir ja vorher auch schon, nur nicht so häufig wie jetzt.
Verblieben sind wir nun so, dass ich neurologisch untersucht werde, was sie sich auch immer davon versprechen.
Es scheint auf das Gleiche hinauszulaufen das sicher viele HC Patienten kennen: Sie denken wahrscheinlich, es sei ein psychisches Problem....
Der Meinung bin ich jedoch nicht, denn, die Schmerzen und das ganze Drumherum das ich schon beschrieben habe, haben erst im Dez. 2011 angefangen (eine Stauungspapille war dann Auslöser für die erste OP).
Was denkst du? Kann es wirklich sein, dass ich mich - vielleicht unbewusst - so hineingesteigert habe, dass sich da etwas entwickelt hat? Die Vorstellung alleine macht mir schon Angst, weill ich dann nicht mehr wüsste ob ich meinen Empfindungen noch trauen kann oder nicht...
So, das war es wieder für ein Weilchen. Ich melde mich, wenn ich Neues weis. Danke dir vielmals das du dir die Zeit nimmst und immer antwortest. Für mich stellt diese Seite die einzige Möglichkeit mich mit Menschen auszutauschen, denen es gleich oder ähnlich geht. Vielen Dank...
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Ventrikulostomie