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Hallo,  

 

ich bin neu hier und ich mache mir große Sorgen um meine kleine Tochter Kirstin (4 Jahre alt).

Mit 3 Monaten wurde ein HC wegen einer Dandy-Walker-Variante festgestellt. Sie bekam einen Shunt und alles lief 3 Jahre ziemlich gut. Sie hat sich normal entwickelt.

Anfang Juli dann kamen die ersten Kopfschmerzen (oder konnte sie es vorher nicht sagen?), über 4 Wochen leicht, dann kam Erbrechen dazu. Der Neurochirurg machte ein CT und stellt Schlitzventrikel fest, meinte aber, wir müssten abwarten bis die Symptome schlimmer würden, vorerst könnte man nichts machen. Weitere 4 Wochen später kam wieder ein ganz schlimmer Kopfschmerzanfall, mit Erbrechen und Bewusstseinstörungen. Wieder CT, kollabierte Ventrikel und ein OP-Termin, um das Ventil auszutauschen.

Sie bekam im Herbst ein Codman-Hakim-Ventil und dann ging es ihr 6 Wochen lang so gut wie schon viele Monate nicht mehr. Wir waren glücklich!

Dann der Rückfall, eine Woche lang jeden Abend mussten wir ihr Schmerzmittel geben, die Kopfschmerzen sind immer nur auf 1-2 Stunden begrenzt, danach geht es ihr wieder gut bis zum nächsten Mal. Dann sind wir notfallmäßig in die Klinik, wieder CT, wieder kollabierte Ventrikel, der Druck wurde neu eingestellt und wir durften wieder gehen.

Es kamen ein paar Wochen, wo sie nur ab und an über Kopfschmerzen klagte. Dazu muss ich aber sagen, dass sie immer auch müde und antriebslos ist, oft schlechte Laune hat und die ganze Familie darunter ziemlich leidet (Kirstin hat noch 2 Brüder).

Jetzt hat sie wieder fast jeden Tag leichte Kopfschmerzen (mit einer Unterbrechung von 10 Tagen, wo sie wieder wie ein anderes Kind war, nicht müde, fröhlich, voller Motivation…) mit allen anderen Symptomen und der Kinderarzt meint, wir sollen abwarten.

Aber ist das denn normal, dass eine 4-jährige ständig Kopfschmerzen hat (über Schlitzventrikel habe ich mich bereits eingehend informiert)? Auch ihr Wesen und Verhalten ist dann anders. Könnt Ihr mir hier weiterhelfen? Ich möchte mich noch nicht damit abfinden, dass das jetzt für alle Zeit so weitergeht.

 

Liebe Grüße von Christina