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Sehr geehrter Hr. Dr. Müller,
wir haben eine 3-jährige Tochter mit Hydrocephalus (ungeklärte Ursache) und shunt-versorgt seit ihrem 6. Monat (Mai '99). Im Sept. 2000 hatte sie wg. mehrfacher "Ausfälle" (Apathie, starkes Erbrechen usw) ein neues Ventil und neuen Ventrikelkatheter bekommen.
Nun hatten wir ein Jahr "Ruhe" und jetzt hat sie seit 6 Wochen immer mal wieder Kopfschmerzen und seit 2 - 3 Wochen geht es ihr tendenziell immer schlechter. Wobei das Bild nicht so drastisch wie sonst ist, sondern eher schleichend. Sie spielt z.B. ganz normal, wird dann ruhiger und schreit plötzlich los vor Kopfschmerzen. Dann liegt sie eine Weile und dann geht es wieder besser. (Nach 1- 2 Stunden Liegen).
Gestern war ich mir ihr in der Uniklinik Kiel (wo sie bisher auch behandelt wurde) und man hat beim CT festgestellt, daß die Ventrikel sehr eng sind ("kaum sichtbar" sagte man mir heute), wie auch im April, als CT gemacht wurde, weil es ihr schlecht ging (das hatte sich jedoch im gegensatz zu jetzt, wieder im Sande verlaufen). Nun soll als nächstes MRT gemacht werden und dann haben wir eine Reihe von Möglichkeiten. Neues Ventil zum einen (jetzt hat sie ein nicht-verstellbares) - wie funktioniert das mit den verstellbaren Ventilen?? Dann hat man mir von der Anti_Syphon Methode erzählt - wie funktioniert das und bei welchen Symptomen hat es "Zweck"? Was ist ein Mietke-Ventil? Dann hat der Arzt mir von einer Methode erzählt, die Annika auf Dauer shunt-frei machen könnten. Und zwar wohl eine amerikanische Studie, wo erst einmal alles an shunt entfernt wird und ein Schlauch in den Kopf (Ableiten der Gehirnflüssigkeit?) geleitet wird um dann die Ventrikel zur normalen Größe anschwellen zu lassen und die "Schwachstelle" zu erkennen und operativ zu behandeln. Allerdings meinte der Arzt, die Methode beinhaltet ein erhebliches Risiko. Welche Risiken genau wollte er am Telefon nicht sagen und da wurde mir ganz schwach und habe ich auch nicht mehr so genau zugehört - Darum frage ich Sie noch mal, kennen sie diese Methode und was halten Sie davon. Bzw. kennen sie Kinder, die nach Jahren shunt dann shunt-frei werden?
Ich bin sehr in Sorge und sehr ratlos. Zudem drängt uns die Zeit, da wir in 3 Wochen für 3 Monate nach Namibia fliegen wollen. Und wie immer in den Kliniken (oder bei uns in Kiel jedenfalls) geht alles seinen (für uns Eltern) etwas langsamen Gang und ist MRT erst für Mitte nächster Woche geplant.
Über eine zügige Antwort würde ich mich sehr freuen und würde uns - glaube ich - helfen!
Vielen Dank und schönen Gruß
Barbara Hübner

Hallo Barbara,

eure Frage hat Dr. Müller glaube ich, im oberen Artikel bereits beantwortet. Falls ihr noch weitere Fragen dazu habt, beantworten wir diese natürlich gerne.

Was ich euch aber noch ans Herz legen möchte,
wenn ihr demnächst für 3 Monate nach Namibia fliegen wollt, informiert euch über die Neurochirurgische Ausstattung. In wie weit ist die Entwicklung bezüglich des Hydrocephalus und der Shuntchirurgie. Wo ist im Notfall die nächste gut ausgestattete Klinik?

Schließt eine Reiserücktrittsversicherung ab, damit eure Kleine im Notfall schnell gut versorgt weren kann, falls das in Namibia nicht der Fall seien sollte.

Zur Vorsicht würde ich auch noch den Ventil-Pass und den letzten Arztbericht (natürlich als Copy) mitnehmen.

Sehr geehrter Herr Dr. Mueller,

ich bin als Mutter meiner Tochter mit Shuntsystem Codman Medos sehr beunruhigt.
Sie ist heute 14 Jahre alt und es wurde ihr mit 2,5 Jahren dieser Shunt eingebaut mit der Druckstufe 13 cm. Bereits nach 2 Monaten hatte sie Schlitzventrikel. Daraufhin wurde der Shunt alle 6 Monate um eine Stufe nach oben gestellt, bis wir bei 20 cm waren, im Alter von 7 Jahren. Die Schlitzventrikel veränderten sich nciht. Während dieser Zeit kam es ungefähr 2-3 mal im Jahr vor, dass sie nachts oder morgens nüchtern erbrach, dies besserte sich dann immer in senkrechter Position.
Im Alter von 7-11 war alles in Ordnung. Weder Kopfweh noch Erbrechen.
Danach hatte sie ab und zu morgens Kopfweh (nicht regelmäßig, manchmal auch 2-3 Wochen gar nicht), wenn ging es immer nach dem Frühstück wieder weg. Dieser Zustand war ungefähr ein Jahr.
Nach einer Kontrolle MRT (nicht wegen Shunt, sondern die Grunderkrankung meiner Tochter ist ein Medulloblastom) musste der Shunt anschließend ja wieder neu eingestellt werden, wurde auch über die immer mal wiederkehrenden Kopfschmerzen gesprochen.
Daraufhin wurde der Shunt auf 10 gestellt. Da ich sehr beunruhigt war aufgrund der drastischen nach unten Verstellung und der Schlitzventrikel stellte man dann den Shunt auf 14. Wobei ich auch damit sehr beunruhigt war.
Daraufhin hatte sie 6 Monate keine Symptome.
Danach fing das Thema Kopfweh wieder sporadisch an, allerdings mit dem Unterschied, das es eher wegging, wenn sie sich hingelegt hat.
Vor 2 Monaten folgende Veränderung: innerhalb 5 Wochen, 4 x starkem Kopfweh tagsüber mit Erbrechen .
Daraufhin wurde ein MRT gemacht. Kein Rezessiv! Schlitzventrikel wie alle vorherigen MRTs. Unternommen wurde nichts.
In den darauffolgenden Wochen hatte sie an verteilt an 3 Tagen morgens nüchternes Erbrechen.
Darauffhin waren wir in der Klinik. Ich wollte, dass der Shunt wieder auf eine höhere Stufe verstellt wird, da ich der Meinung bin, dass zu viel abläuft und wir ja auch Zeiten hatten, in der es keine Probleme gab.
Allerdings wollte man den Shunt nicht vestellen.

Bitte geben Sie mir einen Rat. Ich bin sehr beunruhigt und weiss momentan nicht, ob wir gut betreut sind. Oder braucht meine Tochter einen anderen Shunt aufgrund der Schlitzventrikel, die wir schon 10 Jahre haben.

Vielen Dank im voraus.

Grüsse aus Reutlingen
beetle45#