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Hallo zusammen,

nachdem ich mich nun einige Monate nicht mehr gemeldet habe (Zeitmangel, Schlafmangel, Stress, etc.), bräuchte ich wieder Eure Hilfe bei meiner neuen Frage...

Ich hatte Mitte September einen Termin bei der Frau Dr. Messing-Jünger in Sankt Augustin. Sie hat sich meine MRT-Aufnahmen angeschaut und meinte, dass meine Form des HC (also doch ein HC...) eher ungefährlich und vor allem nicht aktiv wäre. Das heißt, ich muss nicht operiert werden und es muss sogar nicht kontrolliert werden ?! Mein Herzfehler war vermutlich dafür verantwortlich, dass sich (in der Kindheit?) die Ventrikel erweitert haben (es musste irgendwie der Druck zwischen Herz und Gehirn ausgeglichen werden). 

Na schön... Im Oktober war ich bei meinem Hausarzt und habe eine Lidocain-Spritze in den Hinterkopf bekommen, weil ich seiner Meinung nach eine Nervenreizung oder -verletzung hatte (ich habe davon im April berichtet). Diese hat wunderbar geholfen (d.h. der einseitige Schmerz verschwand!!!), aber nun habe ich seit etwa vier Wochen komische Schmerzen im Stirnbereich sowie um die Augen herum... Diese sind andauernd, manchmal mit Kältegefühl und Kribbeln an der Stirn und ich mache mir wieder sorgen, dass es evtl. vom HC kommen könnte. Diese Schmerzen sind neu. Die Augen schmerzen bei Bewegungen (vor allem nach oben und nach unten) und die Stirn fühlt sich so an, als ob ich ständig eine Mütze tragen würde... Ich habe Probleme mit der HWS, mache deswegen auch eine Behandlung beim Orthopäden (Strecken des HWS und Wärmetherapie), aber es scheint gar nicht zu helfen...

Die Frau Dr. Messing-Jünger hat mir im September gesagt, dass bei HC-Patienten vor allem Schmerzen hinter den Augen gefährlich sein sollten. Aber ich habe Schmerzen bei Augenbewegungen (nicht hinter den Augen...) und ständig den Eindruck, dass es vom Nacken kommt. Und dieses Kribbeln/Kälte- und Druckgefühl an der Stirn macht mich wahnsinnig. Dazu kommt noch, dass ich ständig unglaublich müde bin, schlecht konzentrieren kann und deswegen auch gereizt bin

Die letzte MRT wurde Mitte September vor der Lidocain-Spritze gemacht. Alles unverändert ("keine signifikante Zunahme des Hirnwassers"). Ich hoffe, dass die einmalige Lidocain-Spritze da nichts kaputt gemacht...

Wenn man meine Bilder vergleicht, dann sieht man (bzw. sehe ich als Laeie) eine minimale Zunahme des Hirnwassers. Spinne ich? Kann man es so pauschal sagen? Kann die Menge des Hirnwassers von Tag zu Tag variieren? Sie meinte, dass mein HC nicht aktiv ist. Sie ist ja schließlich Chefärztin in Sankt Augustin, aber es beruhigt mich irgendwie trotzdem nicht.

Kennt Ihr solche Stirnschmerzen und Augenschmerzen? Kann das auch vom HC kommen? Ich hatte ähnliche Schmerzen bisher nur dann, wenn ich stark erkältet im Bett lag. Ich presse auch die Zähne im Schlaf zusammen, habe neulich eine Überweisung zur Physiotherapie im Gesichtsbereich bekommen... :/

Ich freue mich wieder auf Eure Antworten!

Beste Grüße,

Jolin

P.S. Was die Frau Dr. mir auch gesagt hat und was ich nicht ganz verstanden habe... Sie meinte, wenn sie mich operieren würde (was ja nicht notwenig ist), dann hätte ich jeden Tag starke Kopfschmerzen... Hmm... Stimmt das?

Hallo Jolin

Teile deines Beitrages kommen mir sehr bekannt vor. Ich habe einen angeborenen HC. Bei mir musste operiert werden und so bin ich nun mit einem V-P Shunt ausgestattet.

Ich hatte mit ungefähr 16 meine letzte  grosse Shunt-Revision (Ersetzen des Ventils sowie des Abflussschlauches). Dann war jahrelang Ruhe.

Letztes Jahr fing es dann mit dumpfen konstanten Kopfschmerzen an. Dann folgten auch Schmerzen um das Auge und Schwindel. Weil ich lange wartete, hatte ich plötzlich eine Stauungspapille (Blutung ins Auge).

Ich ging dann ziemlich beunruhigt ins Spital wo man mich gleich behielt und feststellte, das sich das Ventil und das Röhrchen getrennt hatten. Also folgte OP 1: Kopf auf, Ventil ersetzen, zunähen, fertig.

Die  Schmerzen um die Augen wurden besser die Stauungspapille bildete sich zurück die Kopfschmerzen verschwanden die  nicht. Darauf folgte Arztbesuch um Arzt besuch, wo man jede einzelne Einstellung des Ventils versuchte, jedesmal begleitet von einem CT. Die Bilder waren unterschiedlich, manchmal so, das ich keine Schmerzen mehr hätte fühlen sollen, manchmal so, das die Ärzte meinen Schmerz nachvollziehen konnten.

Während dieser Zeit des Austestens fingen, zu den Kopfschmerzen dazu, die Augen an rot zu werden.

Weil die Schmerzen im Kopf nicht bessern wollten entschieden sich die Ärzte zu einer weiteren Operation. Also nochmals das Gleiche wie ein Jahr zuvor. Dieses Mal wurde festgestellt, um den Katether herum sich einen Hohlraum gebildet hatte, sodass Hirnflüssigkeit neben der Shuntanlage durchfliessen konnte. Dies wurde durch Abdichtung behoben. Seitdem haben sich meine Augen wieder normalisiert.

Die Schmerzen vorne am Kopf habe ich aber immer noch, war auch schon wieder beim Neurochirurgen, der wieder das Ventil verstellt hat, und wieder wurde ein CT gemacht, woraus man ersehen konnte, dass die Hirnventrikel zusammengefallen waren, und ich deswegen vermutlich dieses dumpfe schmerzhafte Gefühl verspüre.

Für mich bedeutet das, wenn es bis zur nächsten Kontrolle nicht besser ist, folgt OP Nr. 3.

So mit dieser ganzen Litanei wollte ich dir anhand meiner eigenen Geschichte zeigen, das du nicht spinnst. Die Sachen die du beschreibst sind unangenehm und ich würde das ernst nehmen. Wie erwähnt, zeigen Bilder nicht den Schmerz, sondern nur wie es momentan im Kopf aussieht. DU bist jedoch der Gratmesser. Will heissen, wenn du Schmerzen hast, dann hau mal auf den Tisch, frage nach! Es geht schliesslich um deine Gesundheit!

Ich hoffe ich konnte dir helfen und wünsche dir alles Gute

Markus

Hallo Jolin,

ich weiß nicht, ob Du meine private Nachricht an Dich gelesen hast. Ich war auch bei Frau Dr. Messing-Jünger in Düsseldorf in Behandlung. Dort wurde der Shunt (VP-Shunt das erste Mal ausgetauscht nach einer Druckmessung über 48 Stunden auf der Intensivstation. Es ging mir aber nur kurzzeitig besser und dann wieder alles beim Alten. Dann wurde ich von ihr auch schnell als Simulantin abgestempelt, was in Neurochirurgien irgendwie früher oder später dazu gehört, wenn man nicht beweisen kann, dass man die Beschwerden hat, die man schildert. Es ist wirklich traurig. Bei mir läuft Shunt nicht besser. Es ist ein Auf und Ab. Ich habe seit ein paar Wochen wieder die Probleme wie starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, aber gehe nicht in die Klinik (Bonn), weil die dort eine "Stauungspapille" brauchen, damit sie Handlungsbedarf sehen. Das finde ich total daneben. Ich habe schon sehr viel probiert. Zuletzt auch Reiki. Anfangs hat es mir wirklich gut geholfen, mittlerweile nicht mehr. Warum weiß ich nicht. Ich habe den HC seit Geburt durch Sauerstoffmangel. Er wurde dann 1975 im Alter von 5 Jahren diagnostiziert und mit einer sog. "Torkildsen-Drainage" versorgt, mit der ich so gut wie keine Probleme hatte. Nur Wetterfühligkeit. Dann kam der Shunt und mit ihm fingen meine Probleme erst so richtig an. Aber was solls, als HC-Patient kannst Du ja froh sein, dass es diese Möglichkeit gibt. Inzwischen wäre es mir  lieb, wenn ich ohne leben könnte.

Soviel von mir. Falls ich Dir irgendwie weiterhelfen kann, schreib mir ruhig eine Nachricht. Ich beantworte sie gerne, wenn ich kann.

Viele Grüße

Rita

siehe

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung, schlanke Ventrikel