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Mein Name ist Rita. Ich habe seit 1997 einen VP-Shunt. Seitdem habe ich auch Probleme damit (Druck, Übelkeit, Erbrechen, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel). Dies macht mich fertig. Ich muss mich jeden Tag überwinden, meiner Arbeit nachzugehen. Ich bin im Büro, Verwaltungsfachangestellte und arbeite natürlich auch am Computer. Der Shunt wurde ein paar Mal umgestellt. Dies brachte mir höchstens für 2 oder 3 Tage Besserung, dann war wieder alles beim alten. Operiert worden bin ich in Bonn, dort hieß es dann nach ein 4 mal Umstellen des Shunts. Die Druckstufen habe man alle getestet. Es wäre wohl keine für mich dabei und ich müsse mit meinen Beschwerden leben. Damit wollte ich mich nicht abfinden und habe durch eine Selbsthilfegruppe erfahren, dass es in Marburg die Möglichkeit gäbe, den Shunt, wenn man gar nicht klar käme, zu entfernen. Dazu müssen natürlich einige Voraussetzungen gegeben sein, wie z.B. dass man nicht shuntabhängig ist. Bei Untersuchungen in Marburg stellte sich heraus, dass ich eine Zyste in der Pinealisregion am Hinterkopf habe. Es hieß dann, dass diese mein eigentliches Problem sei. Wenn man diese entferne, hätte ich keine Probleme mehr mit dem Hydrocephalus. Also habe ich daraufhin diese OP machen lassen. Nach dieser OP, die für mich sehr schwer war, musste ich zuerst zur Reha. Dort war ich fünf Wochen. Erst nach der Reha ging es langsam bergauf, bis es mir wieder gut ging. Dieser Zustand hielt sich dann leider nur ein halbes Jahr. Danach hatte ich die gleichen Beschwerden wie vor der OP. Ich bin dann wieder nach Marburg gefahren, um herauszufinden, warum dies wieder so war und man stellte fest, dass der natürliche Abfluss, der durch die Zystenentfernung geschaffen worden war, wieder zu war. Dann hieß es nur, man könne nichts weiter tun und ich müsste damit zurechtkommen. Der Arzt, der mich behandelte hatte in einem Gespräch mit meiner Mutter gesagt, sie wollten mir ja nichts unterstellen, aber es sähe ganz so aus, als simuliere ich. Dies habe ich aber erst später erfahren. Da ich mich mit der Aussage des Arztes aber nicht abfinden wollte, dass nun nichts mehr zu unternehmen sei, bin ich noch nach Mainz gegangen. Dort sollte eine Druckmessung durchgeführt werden. Dazu kam es aber auch nicht, weil das Beschwerdebild angeblich nicht passen würde. Ich sollte mich nicht so anstellen und es doch mit Autogenem Training oder sonstigen Entspannungstechniken probíeren. Ich wüsste gerne, ob jemand von Euch schon solche Erfahrungen gemacht hat oder mir einen Rat geben kann, was ich noch probieren kann. Ich möchte ja noch ein paar Jahre arbeiten und dies fällt mir zur Zeit ziemlich schwer. Ich musste schon meine bisherige Stelle deswegen aufgeben. Meine Grunderkrankung ist Verengung des Hirnwasserkanals (geburtsbedingt). Die verengte Stelle wurde 1975 festgestellt. Da bekam ich eine Torkildson Drainage. Seit 1997 habe ich den VP-Shunt.

Hallo Rita,

lass dir bitte nicht einreden, das du Simulieren würdest. Das kann nach aussagen des Arztes, in Marburg, doch gar nicht stimmen. Denn er hat doch selbst gesagt, das der natürliche Abfluß wieder verschloßen sei.

Das man simuliert oder was auch immer wieder gerne gebraucht wird, das dies psychosomatisch ist, wird meist dann gesagt wenn die Ärzte nicht mehr weiterwissen.

Mir wurde auch schon gesagt das ich mit den Schmerzen leben müsse und man nichts mehr machen kann. Ich habe daraufhin eine zweite und auch eine dritte Meinung eingeholt.

Nach dieser besagten Aussage, wurde mir ein Medos-Hakim Ventil implantiert, welches ebenfalls verstellbar war. Es ging dann ca. 2 Jahre lang so einigermaßen gut. Es mußte allerdings des öfteren umgestellt werden. Als dies auch nicht mehr richtig half, sagte man mir das dies psychosomatisch sei.

Ich suchte daraufhin eine andere Klinik auf, die verschiedene Einstellungen vornahmen, ohne das ich wußte wie diese waren. Es wurde auch gelegentlich nicht umgestellt. Mir wurd jedoch nie gesagt, ob und auf welcher Druckstufe gestellt wurde. Am Ende stellte man fest, dass das Ventil defekt war.

Ist es nicht auch möglich, das das Ventil bei dir ebenfalls defekt und die OP in Marburg dadurch völlig unnötig war? Könnte es möglich sein, das diese OP deine ganze Situation noch komplizierter gemacht hat?

Wieviele Druckstufen hatte das Ventil eigentlich? Das schon nach der 4. Umstellung (indirekt) gesagt wird, das es das nun war, finde ich recht merkwürdig.
Bei mir wurde mind. 7-8 mal umgestellt.

Ich würde an deiner Stelle mir noch mal eine andere Meinung einholen. Ich habe mitlerweile ein anderes Ventil implantiert bekommen.

Habe zwar immer noch gelegentlich Schwierigkeiten damit, dadurch das ich häufig unter Kopfschmerzen und der gleichen leide, aber es geht so weit.

Hallo Katja, hier ist Rita. Vielen Dank für Deine Mail. Ich war schon in verschiedenen Kliniken wie etwa in Bonn, Köln, Düsseldorf, Marburg und Mainz. Ich habe es einfach satt, von Ärzten abhängig zu sein, die einen zum Schluss doch immer wieder nicht ernst nehmen. Selbst mein Hausarzt meinte zuletzt, ich habe Depressionen und sollte mich nicht so hängen lassen. Deshalb verschrieb er mir ein Antidepressivum. Dieses habe ich aber nicht genommen. In Mainz meinte man zuletzt, ich solle doch Kopfschmerztabletten nehmen, wenn ich wieder Kopfschmerzen hätte. Ich habe aber festgestellt, dass Kopfschmerztabletten mir nicht helfen und nehme überhaupt nichts. Ich versuche einfach durchzuhalten und weiter zu machen. Nur dies ist sehr schwer, vor allem, wenn man nachts aufgrund der Beschwerden nicht richtig schlafen kann und dann aber am Tag volle Leistung bringen muss. Ich reiße mich schon zusammen, so gut es eben geht. Leider hat dies nicht ausgereicht, denn ich musste nun schon meinen Job im Vorzimmer aufgeben, da ich sehr oft nicht in der Lage bin, mich gut zu konzentrieren. Zu Ärzten habe ich erstmal kein Vertrauen mehr. Ich habe mir vorgenommen, einfach alles laufen zu lassen. Wohin, werde ich dann schon sehen. Es wäre nur eben schön, sich hin und wieder mit Leuten austauschen zu können, die die Problematik kennen und wissen, wovon man redet.
Vielen Dank, dass Du Dich gemeldet hast.
Alles Gute für Dich, Rita.

Hallo Rita,

sei bitte nicht so pessimischtisch, ich bin auch der Meinung, das du die Antidepressiva nicht nehmen solltest.

Auch solltest du bedenken, das Schmerzmittel bei zu langer Einnahme ebenfalls Kopfschmerzen verursachen können. Dies solltest du vielleicht mal den Ärzten in Mainz mitteilen. Kannst Sie ja mal Fragen, ob auch daran gedacht wurde. Ich denke nicht das du simulierst.

Aber es ist ja so einfach einen Menschen in eine Art Schublade zu schieben, wenn man nicht mehr weiter weiß. Wird leider immer häufiger und vorschnell gemacht. Meistens wenn die Mediziner nicht mehr weiter wissen oder die Behandlung zu langwirig wird.

Ich gebe dir nur den guten Rat, geh trotz deiner Antiphatie gegen die Neurochirurgen nochmal zu einem hin und lass dich richtig beraten.

Es kann doch auch möglich sein, dass dein Ventil nicht richtig funktioniert oder du ein falsches Implantiert hast. Das Ventil hat vorher vielleicht gut funktioniert aber jetzt ist eine andere Situation eingetreten.

Die Symptome die du beschreibst, lassen auf eine Überdrainage schließen. Damit ist nicht zu spaßen!!

Du benötigst jetzt evt. ein ganz anderes Ventil. Es gibt mittlerweile so viele Ventile auf dem Markt (verstellbare, selbstregelnde oder Ventile mit einem Antisiphon-Device verbunden)

Ich würde dir das "Universitätsklinikum Carité in Berlin (Campus Virchow-Klinikum) empfehlen. Dort gibt es eine Erwachsenen-Shuntchirurgie. Wende dich am besten an Dr.Sprung.

Wenn du nun so wie du geschrieben hast, zu Ärzten nicht mehr hingehen möchtest, überlege aber bitte auch, das dein Ventil defekt seien könnte und du ja auch zu einer (Vorsorgeuntersuchung) wegen des Ventils gehen solltest. Dies braucht ja nicht in der gleichen Klinik zu sein.

Zu der Untersuchung bzw. Gespräch nimm am besten deinen Mann oder eine Person zu der du Vertrauen hast und die deine jetzige Problematik kennt mit. Denn vier Ohren hören mehr wie zwei.

Es ist meiner Meinung nach dringend erforderlich, das du zu einem Neurochirurgen gehst.


Mit deinen Symptomen, so wie du sie beschrieben hast, ist nicht zu Spaßen.


Bis bald

manuela

Hi Rita
mein name ist Amaya ich mache gerade Praktikum in einem Medizinzechnicklabor.
Die technicker wollen die Probleme die du hast beseitigen.
Wenn du nichts dagenen hast würde ich dich gerne etwas fragen also ich würde gerne wissen ob dir die Narbe wehtut oder ob dir der schlauch unangenehm ist,.....
Es wäre sehr nett wenn du mir zurück schreibst unter : amci.mp@gmx.de
Danke Amaya

Hallo Rita,

ich hoffe, daß Du noch mal ab und zu in das Forum reinguckst, denn Deine Nachrichten sind schon etwas älter.

Ich kenne solche Erlebnisse leider auch zu genüge. Ich glaube, daß viele Ärzte (auch wenn sie nachweislich fachlich sehr kompetent sind) ein Problem damit haben, wenn sie an ihre eigenen Grenzen stoßen. Statt ihre eigene Hilfslosigkeit dann zuzugeben wird nicht selten Ursache und Wirkung auf den Kopf gestellt und dem Betroffenen ein vermeintlich psychosomatisches Problem angedichtet. Leider scheint Psychologie im Medizinstudium nicht vorzukommen und Ärzten scheint es schwer zu fallen zuzugeben, daß sie eben auch nur Menschen sind.

Ich möchte Dir aber trotzdem Mut zusprechen und nicht aufzugeben, auch wenn ich weiß, daß man nach solchen Erlebnissen ans Ende seiner Kräfte stößt.

Letztlich werden sich solche Ereignisse wohl nur bessern lassen, wenn Patienten im Hinblick auf die Hirndruckfeststellung - besonders im Alltag - mehr eigene Kontrollmöglichkeiten erhalten. Ich möchte Dich deshalb darauf hinweisen, daß Dr. Aschoff in Heidelberg z.Zt. eine Studie mit einem implantierbaren Druckmessgerät, welches vom Patienten von außen gemessen werden kann, durchführt. Er ist fachlich auch sehr kompetent. Wichtig ist, daß Du am Ball bleibst und Dir auch klarmachst, daß das Prblem eben nicht immer nur beim Patienten liegt - denn dazu berichten einfach zuviele HC-Patienten von sehr ähnlichen Erlebnissen und das macht mich schon länger sehr stutzig.

Viele Glück wünscht Dir

Sophie

Hallo, hier ist Rita.
Ich wollte einfach nur mitteilen, dass mir endlich geholfen werden konnte. Ich war zuletzt in Düsseldorf, bei Frau Dr. Messing. Die nun anstelle von Herrn Prof. Richard in der Shuntsprechstunde Ansprechpartnerin ist. Diese hat, ohne sich die Berichte der anderen Kliniken Marburg, Mainz, Bonn anzusehen, sich ihr eigenes Bild von meinen Beschwerden gemacht. Es stellte sich heraus, dass meine Beschwerden (Druck, Übelkeit, Erbrechen, Gleichgewichtsstörungen, erhebliche Konzentrationsmängel) auf einen Defekt meines Ventils beim VP-Shunt schließen ließen, da es sich auch trotz Umstellung um keinen Milimeter bewegen ließ. Dies konnte Frau Dr. Messing durch Kontrollröntgen feststellen. Daher war eine OP unumgänglich. In einer ersten OP am 23. Januar 2002 wurde zuerst eine Druckmessung (an einem Schenkel des alten Shunts) durchgeführt. Diese ergab, dass ein erheblicher Hirndruck feststellbar war, woraufhin sich die Indikation einer zweiten OP ergab, bei welcher der alte Shunt durch einen neuen ersetzt werden musste, da nicht nur das Ventil verstopft war, sondern der ganze Shunt. Seit ich den neuen Shunt besitze (wieder einen VP-Shunt) geht es mir gut und ich fühle mich wie neu geboren.
Gruß Rita

Hallo, ich weiblich, lebe seit 1979 mit einem shuntversorgtem Hydrocephalus. nach vielen Revisionen, einer Schmerztherapie, einer Psyychotherapie bekomme ich als schmerzmittel Psychopharmaka. Die Kopfschmerzen sind immer noch da!!!!! 1992 wurde als Zufallsbefund eine Zyste im Gehirn festgestellt. Weiß jemand mehr?
LG Wenke

  Hallo Rita!

Ich habe jetzt schon x-mal von Dir gelesen, versucht Dich per eMail auf der Arbeit anzuschreiben, Dich hier im Forum auch privat angeschrieben – kein Glück!

Du hast ja schon extrem lange mit Deinem Problemen zu kämpfen. An Deinem Fall erkennt man, wie wichtig es ist Spezialist zu werden!

Jetzt kommt die Gegenargumentation – aber die Anderen verdienen damit ihr Geld! – Richtig!

Die Anderen haben aber auch keine Kopfschmerzen und denen ist nicht übel!

Rita: „… Zu Ärzten habe ich erstmal kein Vertrauen mehr. …“

Kann ich durchaus verstehen und sogar nachvollziehen. Viele der Ärzte wissen gar nicht, wovon sie reden. Sie verstehen die Problematik wahrscheinlich nicht. Aus diesem Grund bleibt es nicht aus, die Menschen zu bewerten.  Damit man das kann, muß man selber wissen, wovon man redet.

Ich weiß selber das Deine Texte von 2001 sind und wir jetzt 2020 haben. Selbst, wenn Du den Text nie liest, was sehr wahrscheinlich ist, wird es eine Menge Menschen geben, die diesen Text ergoogeln! Mit Deinen Angaben läßt sich nicht viel analysieren. Du gibst einem kaum was in die Hand, wodran man etwas analysieren könnte.

Rita: „… Diese ergab, dass ein erheblicher Hirndruck feststellbar war, woraufhin sich die Indikation einer zweiten OP ergab, bei welcher der alte Shunt durch einen neuen ersetzt werden musste, da nicht nur das Ventil verstopft war, sondern der ganze Shunt. Seit ich den neuen Shunt besitze (wieder einen VP-Shunt), geht es mir gut und ich fühle mich wie neu geboren. …“

Hirndruck heißt, sehr große Ventrikel, alle die von Dir beschriebenen Symptome möglich, z. B. Kopfschmerzen - siehe 

 Shunt GAV 5/30- defekt oder unwahrscheinlich?,

Seite 1, Zusammenhang Kopfdruck/Ventrikelgröße

Seite 2, Erklärung der Problematik einer Überdrainage

 

Eine weitere Anfrage, die mit Hirndruck zu tun hat

„Erweiterte Liquorräume und kein Hydrocephalus?"

Seite 4, Röntgenbild einer Verstopfung

oder auch "Hilfe-Hilfe-Hilfe"

Du hast ja mittlerweile nach meinen Kenntnissen ein Medos Hakim auf 170 mm H₂O eingestellt. Du brauchst max.  150-160 mm H₂O!  Auch, wenn Du Kopfschmerzen hast, liegt das am shunt oder gibt es auch eine andere Erkrankung, die dafür zusständig sein könnte?

Lasse nicht so häufig umstellen. Die Einstellungen beim Medos Hakim gehen von 30-200 mm H₂O.

 

 

 

Was ist in meinem Fall wichtig!                       

1. Ventil
2.  Druckstufe des Ventils – meistens in H₂O.
3.  Wie sehen meine Ventrikel aus.
4.  Wie werden sie von Ärzten bezeichnet. 

  

Hallo Rita! 26.02.20

Gehen wir uns mal auf Deine „… Grunderkrankung ist Verengung des Hirnwasserkanals (geburtsbedingt)…“  ein. Ich habe ein Video gefunden, welches in Deinem Fall sehr wichtig ist: Spinalkanalstenose!

Nicht alle Probleme sind dem HC zuzuordnen, aber als Folge würde ich sehen, dass man den Druck auf 130 mm H₂O bei Medos Hakim reduziert.