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Hallo zusammen

Wer hat Erfahrungen mit Kliniken und HC?

Ich war als Säugling Stuttgart, aber die kanten sich nicht so gut aus und die Op ging schief auf einen Rat hin gingen wir dann nach Freiburg.Dort bin ich nun 19Jahre schon und hatte immer Glück aber jetzt glauben die mi meine Beschwerden net und wollen nichts machen so lange nichts akutes ist.
Tübingen soll soweit wie Stuttgart sein so die Infos von vor 19Jahren.In Heidelberg war ich auch schon aber uch die sind der gleichen Meinung wie Freiburg.
Ich habe HC Probleme habe auch einen Beitrag geschrieben.

Bluesky alias Claudia

Hallo Claudia,

wenn du als Säugling in Stuttgart gewesen bist, können die Behandlungsmethoden sich in den 19 Jahren aber geändert haben. Genau kann ich das aber nicht sagen.

Ich weiß leider deinen Wohnort nicht. Aber wenn du etwas flexibel bist und auch längere Wege zur Klinik in Kauf nehmen kannst, wende dich doch mal an die

Neurochirurgische Klinik der
Universitätskliniken des Saarlandes
66421 Homburg/Saar

Tel.: 06841 1624400

Zu den Behandlungsschwerpunkten gehört unter anderem auch der Hydrocephalus. Es gibt dort auch Spezielle Ambulanzen, unter anderem die Hydrocephalus / Schmerz-Ambulanz. Der behandelde Arzt ist Dr. Michael Kiefer.

Es gibt zusätzlich zu der HydrocephalusAmbulanz auch noch eine extra Spina bifida / Hydrocephalus-Ambulanz. Hier ist der behandelde Arzt Dr. R. Eymann.

Ich hoffe ich konnte dir damit etwas weiterhelfen.

Hallo Claudia,

eigentlich gibt es im Süddeutschen Raum sogar mehr Anlaufstellen als in Nord- oder Ostedeutschland.

Am meisten würde ich Dir eigentlich immer noch Dr. Aschoff empfehlen. Wenn sich bei Dir wirklich schon ein Ventrikelkollaps auf den CT oder MRT Bildern zeigt, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, daß Dr. Aschoff so tut als sei da kein Problem, denn damit ist wirklich nicht zu spaßen. Im schlimmsten Fall kann es dadurch zu Ergüssen, Hirnblutungen kommen oder die Ventrikel bauen sich trotz Antisogventil nicht mehr von alleine auf und man ist gezwungen einen LP-Shunt einzusetzen (letzteres war bei mir 1989 der Fall).

Übrigens sollte eigentlich mittlerweile bekannt sein, daß das verstellbare Medos-Codman-Ventil nur im Zusammenhang mit einem Zusatz-Antisogventil gegen die sog. Überdrainage wirkt. Deshalb solltest Du auf jeden Fall abklären, ob Du ein Antisogventil hast und wenn nicht, ob der Einsatz sinnvoll ist. Leider muß ich aber auch sagen, das Unterdruck oft nicht sehr ernst genommen wird und man den Betroffenen nicht selten etwas von vermeintlicher Migräne einreden will. Das ist schon ein Witz!

Weitere gute Anlaufstellen in Süddeutschland sind Dr. Collmann/Prof. Sörensen in der Uni Würzburg und Dr. Trost in München-Bogenhausen.

Dr. Aschoff hält sogar zu diesem Thema auf der ASbH-Fachbeiratstagung einen Vortrag. Infos dazu unter www.asbh.de "aktuelles"

...auf jeden Fall solltest Du hartnäckig bleiben.

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo Manuela und Sophie

Vielen Dank für eure schnelle Hilfe.Ich bin froh das ich hier ernst genommen werde auch wenn ihr alle mir nicht aktiv helfen könnt, aber es tut gut zu wissen das noch mehr Probleme haben.

Ach so Manuela ich wohne in Weil der Stadt 30 km entfernt von Stuttgart.

Ich finde es schade das ich keine Hilfe von Dr.Aschoff habe denn er teilt die Meinung der Freiburger.
Manchmal muss sich der Körper auch daran gewöhnen, sagen sie, das stimmt schon aber doch nicht so lange.

Ich habe im Moment seit Mai ein Codman Hakim nicht verstellbares Ventil das davor vom April war ein Codman Medos Hakim also verstellbar.

Was ich noch sagen oder fragen wollte vertrauen hab ich zu den Freiburgern schon noch, aber wie kann ich sie davon überzeugen das sie die Situation nicht so stehen lassen können?

Die 2Monate die ich warten sollte sind vorbei und es geht mir eigentlich schlechter aber auf den Bildern MRT von vor 4Wochen ist nicht mehr zusehen sie sind Identisch mit denen von vor 12Wochen.

Die Freiburger wissen das und sagen nur bei akuten Syptomen soll ich kommen, aber das sagten auch Dr.Aschoff und einige andere.

Was soll ich da machen sind kollabierte Ventrikel wirklich so gefährlich wie du sagst Sophie?



Vielen Dank für die tipps bei weitern bin ich auch dankbar

Bluesky alias Claudia

Hallo Claudia,

mit kallabierten Ventrikeln ist wirklich nicht zu spaßen, denn der Ventrikelkatheter kann ja faktisch durch die Einengung der Hirninnenräume "eingeklemmt" werden. Hirnblutungen und Ergüsse sind ebenfalls als Komplikationsfolge von einer übermäßigen Überdrainage bekannt.

Ich kann Dir nur raten hartnäckig zu bleiben und mit Deinen MRT-Aufnahmen noch einmal zu Dr. Aschoff zu fahren. Frag ihn doch einfach, ob ihm Überdrainageprobleme nicht bekannt sind und der nachgewiesene Ventrikelkollaps dafür kein Indiz ist. Du kannst ihm ja auch sagen, daß Dir bekannt ist, daß man auch andere HC-Betroffene mit ähnlichen Problemen schon in die Psychoschublade geschoben hätte und das Dir eine Umkehr von Ursache und Wirkung an dieser Stelle nicht hilft - und schon gar keine Uberdrainage beseitigt!

Mich würde aber interessieren, auf welcher Stufe Dein Medos-Codman-Ventil steht und ob Du ein zusätzliches Antisogventil hast. Darüber hinaus denke ich, daß der schon erwähnte Fragebogen zur Unterdruckproblematik v. Fr. Bendel für Dich sehr hilfreich wäre (auch zur Vorlage bei Dr. Aschoff).

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo Claudia und Sophie!

Sophie, mir ist natürlich bewusst, das es im Süddeutschen Raum noch mehrere gute Anlaufstellen gibt. Ich habe aber mit Absicht die Uni-Klinik Homburg/Saar genannt, da wir mit Dr. Kiefer in Kontakt stehen und wir daher wissen, dass in Homburg speziell am Hydrocephalus weitergeforscht wird.
Auch Dr. Kiefers Frau ist an der Forschung aktiv beteiligt und Dr. Kiefer ist privat auch noch sehr involviert.

Es ist nicht meine Absicht gewesen, irgendwelche Kliniken oder Ärzte schlecht zu machen. Im Gegenteil, ich lege großen Wert auf die Meinung von Dr.Aschoff sowie Dr. Collmann/Prof. Sörensen. Obwohl ich Dr. Collmann/Prof. Sörensen nicht persönlich kenne.

Mein Gedanke war lediglich, das Claudia sich noch eine weitere Meinung einholt.
Sophie du hast im unteren Beitrag etwas von einem Fragebogen zur Unterdruckproblematik v. Fr. Bendel geschrieben, könntest du mir den Fragebogen oder den Link dazu mailen? Ich wäre dir sehr dankbar.

Claudia,

ich bin im Grunde der gleichen Meinung wie Sophie. Wenn wirklich ein Ventrikelkollaps besteht oder bestanden hat, sollte schnellstmöglich etwas unternommen werden. An deiner Stelle würde ich in die nächstgelegene neurochirurgische Klinik gehen und mich nochmals untersuchen lassen.

Falls die dort nichts feststellen können, oder etwas festgestellt haben, könntest du dich immer noch nach Heidelberg verlegen lassen. Wenn du das Gefühl hast, nicht ernst genommen zu werden, lass dir direkt einen Termin bei Dr. Aschoff oder bei Dr. Kiefer geben, je nachdem wo du hingehen möchtest.

Hallo SOphie und Manuela

Ich weiss ihr habt recht aber es hilft mir wenig wenn nur ihr das wisst.

DR.ASCHOFF WILL MIR NICHT HELFEN ERSAGTE ICH SOLLE WARTEN UND GEDULD HABEN DAS WÜRDE WIEDER WERDEN:

ICH HABE EIN NICHT VERSTELLBARES CODMAN HAKIM VENTIL DA KANN MAN NICHTS UMÄNDERN:

Meine mutter traut nun keinem Arzt mehr ich auch nicht aber ich hab ihr auch von euch erzählt und was ihr sagt, und ich habe nach all den Ärzte suchen ohne Erfolg auch kein Mum mehr jemand zu suchen und anzubetteln er solle mir helfen wenn er die Meinung aller anderer teilt wie bis jetzt.

Was denkt ihr wie lange ich noch warten kann ohne das etwas schlimmes passiert?
Denn wenn bis in 2Monaten nichts besser ist hat meine Ärztin der ich vertraue und die mir glaubt gesagt soll ich zu ihr kommen.
Wenn ich bis dahin warten könnte würde ich es ihr dann sagen.Aber vielleicht bin ich bis dahin in Gailingen am Bodensee in der Reha mit Neuro-KH die sind auf Kopf sachen spezialisiert vielleicht machen die was und schliesen sich nicht all den anderen an.
Kennt ihr die Reha in Gailingen die soll sehr gut sein?

Ich bin froh das ihr mir glaubt und nicht die Meinung der anderen teilt.

Jetzt interseiert mich eure Meinung zu diesem Bericht hier.

Ich hoffe ihr meldet euch wieder

Bluesky alias Claudia

Hallo Claudia,

Du schreibst,

Zitieren:

DR.ASCHOFF WILL MIR NICHT HELFEN ER SAGTE ICH SOLLE WARTEN UND GEDULD HABEN

Wann hat er das denn gesagt? Hast du mit ihm telefoniert? Du hast doch gestern noch geschrieben und nach Antworten gefragt.

Es wäre völlig falsch gerade jetzt nicht mehr zum Arzt zu gehen. Dadurch machst du die Situation nur noch verfahrener. Auch wenn es von euch sehr weit entfernt ist, rate ich dir doch, wenn Dr. Aschoff nichts unternehmen und nur abwarten möchte, dich mal bei Dr. Kiefer vorzustellen. Ich weiß, das Homburg ca. 220 km entfernt ist und ihr auch ziemlich lange fahren müßt.

Aber ich denke nicht, das du noch 2 Monate warten solltest. Denk an die Komplikationen die aftreten können, wenn du zu lange wartest. Ist die Reha in Galingen ein Neurochirurgisches Krankenhaus?

So nun hast du bestimmt auch gemerkt, dass ich die Reha nicht kenne.

Ich an deiner Stelle, würde versuchen falls du operiert werden mußt, dies möglichst in Heimat nähe zu machen. Du mußt sonst, wenn du Pech hast, in den ersten 2 Jahren nach Galingen zur Untersuchung mußt.

Hallo Manuela und Claudia,

ich denke, daß Manuela mit einer zweiten Meinung absolut recht hat.

Manuela,

Ich selbst habe von Dr. Kiefer bisher noch nie etwas gehört und wäre sehr an Informationen zu den Forschungsarbeiten interssiert! Bitte sag mir doch, wo ich diese ggf. erhalten kann.

Frau Bendel ist selbst HC-Patientin und schreibt im Rahmen Ihrer Dr.-Arbeit zum Thema Überdrainage (Ziel sind besonders Erwachsene). Der Fragebogen wurde mit dem letzten ASbH-Brief verschickt. Man kann ihn sicherlich noch beim ASbH-Bundesverband in Dortmund beziehen. Ich habe Martina auch auf diese Seite hingewiesen, weiß aber nicht, ob sie Kontakt aufgenommen hat. Betreut wird die Arbeit von Fr. Dr. Messing-Jünger in Düsseldorf.

Claudia,

wieviel Zeit man hat, kann man nicht vorhersagen. Besser ist aber, man wartet nicht mehr, um massive Folgekomplikationen zu vermeiden. Allerdings ist es mir in der Tat ein Rätzel, warum ein diagnostizierter Ventrikelkollaps nicht als Indikation wahrgenommen wird.

Körperliche Belastung im Rahmen einer Rehamaßnahme kann hier u.U. nur schaden. Wenn man die eigentliche Ursache des Problems nicht beseitigt, würde man ja das Pferd sozusagen von hinten aufzäunen.

Ich kann Dir nur viel Kraft und Hartnäckigkeit wünschen, es noch einmal in der Neurochirugie zu versuchen. Dass das nicht einfach ist, weiß ich selbstverständlich, denn ich war selbst nicht nur einmal mit dem selben Dilemma konfrontiert.

Herzliche Grüsse

Sophie

Hallo Manuela und Sophie

Manuela das Dr.Aschoff sagte er will mir nicht helfen.Das war im Juli als ich bei ihm war.

Aber ob Freiburg der Homburg ist egal das eine sind 200 und das andere 220 km entfernt also egal.
Gailingen ist eine Neuroklinik mit Rehaklinik.Genau so weit weg.
Wenn die ne OP für notwendig halten dann reden die mit Freiburg und dann komm ich wieder zu denen.

Sophie meinst du ich sollte nochmal nach Freiburg und mit denen reden?
Ich habe schon so lange gekämpft ich weiss nicht wei lange ich das noch aushalte.
Aber ich müsste mich schwer irren wenn der Prof.Korinthenberg nicht gesagt hätte das meine Ventrikel kollabiert wären.
Dann hätte ich dies schon seit 13April diesen Jahres.

Alleine kann ich nichts tun ich bin im Moment auf andere angewissen und meine Mutter will nicht mehr zu anderen Ärzten weil ich nicht glaubt daswas wäre was schlimm ist.
Was kann ich da tun als warten und hoffen?

Aber es ist sehr lieb von ech das ihr mir helft vielleicht kann ich sie umstimmen und sie fährt mit mir nach Homburg oder nochmal Freiburg.

Danke Claudia