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Hallo hier ist wieder Rita. Ich war jetzt noch mal am 11. Juni in Düsseldorf zur Kontrolle. Frau Dr. Messing hatte Sprechstunde. Diese punktierte, um auszuschließen, dass das Ventil zu ist und stellte fest, dass das Ventil nicht verstopft ist. Dies freute mich. Dann stellte sie den Druck von 70 mm Wassersäule auf 90 hoch. Leider brachte dies keine Besserung. Die Beschwerden wie Druck, Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, Konzentrationsprobleme, Druckgefühl in den Augen habe ich immer noch. Dazu habe ich ein ziemliches Schlafbedürfnis. Es ist für mich schwierig, meinen Alltag zu meistern. Ich weiss nicht, wie lange ich das noch durchhalte. Aber jetzt noch mal eine Frage: Kann es sein, dass es Patienten gibt, bei denen sich der Shunt einfach nicht optimal einstellen lässt und die nach kurzer Zeit immer wieder die gleichen Probleme haben? Muss man mit diesen Problemen leben? Ich möchte nur wissen, womit ich mich abfinden muss und was man ändern kann, wenn man Shuntpatient ist und dies auch bleiben muss, da es ohne nicht geht.

Viele Grüße
Rita

Hallo Rita

Ich bin Claudia und habe auch Shuntprobleme seit 4Monaten.Es dauert seine Zeit sagen die Ärzte bis sich der Körper daran gewöhnt es dauert oft lange aber es wird das sagten sie zu mir.
SIe haben mein Ventil 4Woche lang verstellt bis sie merkten es ist kaputt und auch mit dem nicht verstellbaren hab ich so meine Probleme.
Kopfschmerzen, Übelkeit, Gangstörungen, Schmerzen am Shuntverlauf.
Bei mir besteht Unterdruck.
DU musst vielleicht auch noch etwas Geduld haben dann wird das schon, so denke ich auch bei mir.Denn mir fällt es auch sehr schwer so zuleben.
CLaudia

Hallo Claudia, vielen Dank für Deine Nachricht. Es ist sehr wichtig, auch mal von anderen zu hören, wie sie mit dem Shunt zurecht kommen. Und vor allem, dass man sich die Probleme damit nicht einbildet. Die Ärzte haben gut reden. Als ich 1997 meinen ersten Shunt bekommen habe, vorher hatte ich eine sog. Torkildson-Drainage, hieß es auch immer, ich müsse mich an den Shunt gewöhnen und der Shunt sich an meinen Körper. Leider war das auch schon alles. Dann wurde der Shunt ein paarmal umgestellt, dies brachte, wenn überhaupt, jedesmal nur einen minimalen Erfolg. Dann war alles wieder beim alten. Ich hatte auch diese Fremdkörperschmerzen und dies auch im ganzen Schlauchverlauf. Dies hat sich erst durch die OP im Januar diesen Jahres geändert. Die Fremdkörperschmerzen sind verschwunden, alles andere habe ich seit Mai diesen Jahres wieder. Wie zum Beispiel Druck, Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel.

Vielen Dank nochmal
Rita

Hallo Rita

Schön das ich dir vielleicht helfen konnte, aber was du sagtest mit Fremdkörperschmerzen das kann ich nicht verstehen.Wir vermuten das es sich bei mir um eine Entzündung handelt aber feststellen lässt sich das nur über eine LP. Ich habe den HC schon seit meiner Geburt 19Jahre lang solche Probleme kenne ich nicht.Aberich habe viel mitbekommen in den 10Wochen Klinik.
Es warenn viele Kinder/Jugendliche die Entzündungen hatten und Probleme.
Es ist nur komisch das die schmerzen 2Monate nach der OP kommen deshalb glaube ich nicht das dies Fremdkörperschmerzen sind das muss etwas anderes sein.
Aber danke für den Tipp
Claudia

Hallo Claudia!

Ich habe gelesen, daß man man bei Dir eine LP gemacht hat, um eine Infektion abzuklären. Es wäre doch einfacher und schmerzfreier über das Reservoir Liquor zu entnehmen. Ich hatte selbst auch schon durch Staphylococcen eine Shuntinfektion. Eine LP war dabei zum Glück nie notwenig - und ich hätte sie wohl auch verweigert.

Gruß

Sophie

Hallo Sophie,

wie hattest du denn gemerkt, daß du eine Infektion hast? Kommt es da nicht sehr rasch zu sehr heftigen Symptomen?

Wie lange lag denn die letzte Revision zurück, als du die Infektion hattest?

Grüße

Konrad

Hallo zusammen,
ich habe eine Frage zur LP. Sophie schreibt:"Es wäre doch einfacher und schmerzfreier über das Reservoir Liquor zu entnehmen". Ist das bei jedem Ventil möglich?
Danke für die Antwort im Vorraus!

Gruß Andreas

Hallo Sophie

Bei mir wurde nur eine LP für die Druckmessung gemacht sowie gleichzeitig an der Kapsel.
Aber um eine Entzündung festzustellen muss man denke ich eine LP machen oder vielleicht auch eine Druckmessung an der Kapsel.
Aber um dich zu beruhigen eine LP tut nicht mehr weh als Blutabnehmen.
Claudia

Hallo,

auch ich habe schon mehrere LP´s hinter mir. Die ersten beiden waren super schmerzhaft, da ich wahnsinnige Angst hatte, total verkrampft war und der Kinderchirurg auch nicht der fähigste war. Er hat mir noch nicht einnmal gesagt, daß ich mich in den Schneidersitz setzen sollte. Die nächsten Male wurde es von Internisten gemacht. Sie haben mir vorher gesagt, ich solle mich in den Schneidersitz setzen, außerdem hat mir der Kinderpsychologe, der mich damals betreute gesagt, es würde helfen, den Arm von irgendwem so fest zu drücken, wie es hinten weh tut. Das hat wirklich sehr geholfen. Heute habe ich keine Angst mehr vor LP`s.

Gruß Anna

Hallo Zusammen!

...und hallo Andreas
Die meisten Ventile haben schon ein Reservoir zu Punktionsmöglichkeiten. Das ist nicht nur für notwendige Liquorkontrollen sinnvoll, sondern auch für manuelle Druckmessungen mit dem Steigrohr. Manchmal kommt es aber auch vor, das kein Reservoir implantiert wurde. Ob ein Reservoir vorhanden ist, ließe sich aber auch schnell mit einer Röntgenkontrolle feststellen.

..und hallo Claudia
Bei mir war für die Feststellung der Shuntinfektion keine LP notwendig. Ich hatte eine sog. "späte" Shuntinfektion, daß heißt direkt nach der OP hatte ich nur eine erhöhte BSG (Blutsenkung) bzw. CRP aber keine anderen Infektionsanzeichen wie Fieber oder Schüttelfrost oder Röthung am Shuntverlauf. Das trat erst zwei Jahre nach der OP auf und da ich damals die Symptome nicht kannte und nur bei Hirndruck von einem Shuntproblem ausging, bin ich noch 1 1/2 Jahre mit Fieberschüben und Schüttelfrost herumgelaufen, bis eine Internistin mich sehr ernärgisch aufforderte meinen Neurochirurgen davon zu unterrichten. Da die Symptome schubweise kamen, nach Anstrengung oder Aufregung vermutete man damals erst mal wieder ein psychisches Problem. Typisch! Mein Neurochirurg sagte mir dann, daß man den Keim nur während eines Schubes feststellen könne, da die Keime am Shuntsystem hängen und nur, wenn sie in den Liquor- bzw. Blutkreislauf gespüllt würden, feststellbar wären. Weitere Symptome waren übrigens häufige Harnwegsinfekte und Schmerzen in den Beinen.

An die LP`s in meiner Kindheit habe ich noch ziemliche Horrorerinnerungen und würde, diese nicht mehr ohne weiteres machen lassen. Vielleicht wäre das zur Abklärung einer HirnhautEntzündung notwendig, aber ich denke nicht, daß es eigentlich bei einer möglichen Shuntinfektion notwendig ist.

Herzliche Grüße auch an Anna (ich glaube wir kennen uns persönlich?!)

Eure Sophie