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hallo liebe tine!
schön das ich hier einige treffe die das selbe problem habe wie ich.ja also mein kind wird bald zwei und zum glück ist er nicht so behindert wie die ärztees gesagt haben.physotherapeuetn sagen er ist etwa ein halbes bis einem jahr zurück mit seiner entwicklung.mein sohn läuft schon an beiden händen und kann auch schon mama und papa sagen.so langsam versuchr er auch schon andere wörter nachzu sprechen.ich bin darüber sehr froh.seine ärtztin die ihn immer operiert ist auch sehr erstaunt darüber zwecks der vielen op`s.es tut mir wirklich leid das es bei deinem kind nicht so ist aber gib die hoffnung nicht auf,das holt dein kind bestimmt alles nach.jedenfalls wünsche ich dir viel glück.wie gesagt das hätte ich bei meinem kind auch nie geglaubt.ich freue mich darüber das wir uns darüber unterhalten können
also bis bald deine karina

Hallo liebe Eltern,

vielleicht haben Sie sich auch schon einmal gefragt, wie ich die Erkrankung meinem Kind oder ihren Geschwistern erklären soll. Hierzu ein Tip!

Die Firma Cordis hat ein Mal- und Lesebüchlein für Kinder mit HC und deren Geschwistern und Freunde herausgebracht. Hier wird in einfachen Sätzen und mit Zeichnungen die Hydrocepahluserkrankung u. Behandlung erklärt.

Titel: "Ich bin dabei!"
Herausgeber: Elekta Implants Sa, 1997
ISBN 3G-800-0120-2
Tel. (0)7665 98 44 0

Herzliche Grüsse

Sophie

Liebe Sophie,
vielen Dank für die Information!Ich werde das Büchlein bestimmt anfordern und find das toll von Dir,echt.Im übrigen bewundere ich Deinen Einsatz für andere immer wieder und Dein Wissen ist wirklich sagenhaft- wirst es Dir wohl auch hart angeeignet haben müssen...alles Liebe für Dich! Tini

Hallo Tini!

Ich bin froh, wenn Eltern und Betroffene gleichermaßen sich informieren möchten, denn ich persönlich halte das einfach für den besseren Weg als zu verdrängen und die Augen vor dem was kommen mag zu verschließen.

M.E. schützt Information auch vor Fehlentscheidungen, denn auch Ärzte sind nur Menschen, die schließlich nicht alles wissen und können - auch wenn so mancher so tut als ob. Aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen sage ich mir einfach - Vertrauen ist gut, "Kontrolle" ist besser!

Sicher ändert es nichts an der Tatsache, daß ich kein Medizinstudium habe, aber ich glaube, daß ich über mich selbst oder auch Eltern in bezug auf ihre Kinder, diese einfach am besten kennen und auch am schnellsten merken, wenn etwas nicht stimmt. Die Technik hinkt hier nicht selten hinter der eigenen Wahrnehmung hinterher.

Diese Infos an andere weiterzugeben, finde ich daher auch selbstverständlich - es ersetzt aber bestimmt nicht den Arzt!

Liebe Grüsse

Sophie

Liebe Sophie!
Ich soll dich von Claudia grüssen,sie ist momentan in Allensbach- du wüsstest schon- und es geht ihr echt nicht gut.Die wollen sie da in eine Psychoklinik schicken und keiner nimmt ihre Beschwerden ernst,obwohl sie Unterdruck und wirkliche Probleme mit Laufen etc. hat.Sie hat mich gebeten dich anzumailen und hofft,dass du ihr vielleicht einen guten Tip hast. Wäre supernett,wenn du dich bei ihr melden würdest! So, ich hoffe,es klappt und wünsch dir einen schönen Tag! Tini

Hallo Tini!

Stehst Du noch mit Claudia in Kontakt? Die letzte Mail aus der Reha hörte sich eigentlich gar nicht schlecht an, aber das scheint sich ja im Moment anders entwickelt zu haben.

Eigentlich hatte ich ihr den Hinweis bezüglich Arnold-Chiari nach ihren Beschreibungen (Gangstörungen, Tiefstand des Kleinhirns, etc.) und den Hinweis wegen der Überdrainge (eventueller Einsatz eines Antisiphons abklären) gegeben. Die Diagnose Arnold-Chiari hat sich nach der Durchsicht ihrer Unterlagen prompt bestätigt und ein Ventrikelkollaps wurde ja auch schon diagnostiziert. Ich kann absolut nicht verstehen, daß man sie mit solchen Fakten (!) so behandelt?!

Vielleicht hat sie die Möglichkeit sich von Allensbach zu Dr. Trost nach München-Bogenhausen oder zu Dr. Collmann Uni-Würzburg verlegen zu lassen? Mehr könnte ich ihr im Moment auch nicht raten. Letztlich sind es die Ärzte, die handeln müssen!

Ich versuche ihr eine Mail zu schicken. Wenn Du sie sprichst, kannst Du ihr die Info vielleicht weitergeben.

Liebe Grüsse

Sophie

Liebe Sophie,
ja, ich bin telefonisch in Kontakt mit Claudia und werd ihr gleich morgen Bescheid geben.Ueber ein Mail von dir würde sie sich bestimmt sehr freuen. Auch ich war ziemlich schockiert,wie sie in Allensbach behandelt und eingeschätzt wird.Ausserdem war sie sehr traurig darüber, wie ihre Eltern darauf reagiert haben,wo im Moment die Unterstützung der Familie besonders wichtig wäre.
Es ist echt traurig,wenn man mit diesen Fakten von den Aerzten so behandelt wird und das gibt mir ernsthaft zu denken.Wie wenn es sonst nicht schwer genug wär... Liebe Grüsse und vielen Dank! Tini

Hallo Tini,

ich kenne das was Claudia da gerade erlebt leider auch aus eigener Erfahrung - schau mal unter "Hirndruck als psychosomatisches Problem nach". Vielleicht kannst Du Dir ja denken, wer davon ich bin, denn ich habe absichtlich einen anderen Namen verwendet.

Mich macht das immer wieder wütend, wenn ich so etwas auch immer und immer wieder von anderen höre und gleichzeitig habe ich auch große Angst davor, daß es mir immer wieder passiert, was die Erfahrung leider zeigt. Auch Claudia hatte sich in dem Forum geäußert und ich habe hier auch einige Ursachen benannt, die m.E. für dieses doch sehr häufige Phänomen verantwortlich sind.

Das Claudias Eltern sie im Moment nicht unterstützen finde ich absolut bitter, denn sie wäre gerade jetzt auf Unterstützung angewiesen. Vielleicht sollten ihre Eltern mal die Berichte der anderen, die in dem besagten Forum stehen lesen, damit sie ihrer Tochter glauben schenken.

Ich denke, daß jemand der 34 mal operiert wurde, eine ganze Reihe von massiven Folgeproblemen hat (siehe "Einsatz v. Parkinsonmedikamenten), etc.. und trotzdem noch ein Studium durchzieht, ein eigenstädniges Leben aufbaut und arbeiten geht, den kann man nicht mehr als psychisch labil bezeichnen! Solche Äußerungen von Neurochirurgen, wie auch ich sie kenne, kann ich einfach nur noch unter der Rubrik menschliche Inkompetenz verbuchen, denn wer hier mit seinen Grenzen nicht klarkommt, bin nicht ich, sondern die Herren Ärzte! Nur zugeben, würden sie das nie und das ist echt traurig!

Das Dilemma an dem Ganzen ist aber für uns, daß wir abhängig von den Ärzten sind und auf ihre Hilfe angewiesen sind. Und genau das ist oft eine ganz schöne psychische Zerreißprobe.

Ich habe Claudia übringens gestern eine Mail geschickt. Ich hoffe, sie hat sie bekommen.

Liebe Grüsse

Sophie

HI ICH WÜRDE NOCH NICHT AN DIE NÄCHSTE OP DENKEN DENN ICH BIN JETZT 15 UND HABE MEINEN SHUNT SCHON SEIT ICH 3 BIN. dIE ÄRZTE HABEN MEINEN SHUNT SO GELEGT, DASS ES SEIEN KANN, DASS MEIN SHUNT GAR NICHT MEHR VERLÄNGERT WERDEN MUSS. DAS WÄR NATÜRLICH SUPER OKAY VIELE GRÜßE LEONIE

Hallo Leonie,
Ist ja toll! Seit zwölf Jahren hast du schon Ruhe? Nie eine Revision oder was ähnliches gehabt?
Oder meinst du nur das,wegen der Verlängerung? Meine Tochter hatte 28cm Reserve gelegt bekommen und ich hoff, das hält schön lange hin. Sie hatte die letzte Revision vor einem Jahr und anscheinend ist es ja gut möglich,dass ein Shunt doch ein paar Jahre halten kann. Das beruhigt mich wirklich sehr, weil es für kleine Kinder ja echt nicht leicht ist im Spital sein zu müssen und den ganzen Stress mitzumachen.Ausserdem haben wir sonst schon genug Arbeit mit dreimal Therapie wöchentlich..Ihr Gehirn hat durch den Hydro einen Schaden erlitten und es sieht nicht sehr gut aus, was die Motorik betrifft.Sie kann mit 19 Monaten sich jetzt mal knapp auf den Bauch drehen..und es wird uns keine grosse Hoffnung gemacht was mal das Laufen betrifft. Aber mit dem komm ich ja allem klar,wenn nur nicht ständig operiert werden muss.Hast du keine körperlichen Probleme durch den Shunt?
Liebe Grüsse, Tini