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Hallo hier ist wieder Rita. Aufgrund meiner Beschwerden (Druck, Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, eingeschränkte Beweglichkeit der Augen, zum Teil starke Konzentrationsschwierigkeiten war ich im Mai nochmal in Düsseldorf. Dort ist die Einstellung des Ventils geprüft worden (Röntgen). Dies stand auf der Druckstufe 80 wie nach der OP im Januar. Das Ventil wurde nun auf 70 mm heruntergestellt. Es ging mir danach aber nur einen halben Tag besser, dann war wieder alles wie gehabt. Da ich in Düsseldorf von den Ärzten weiterhin ernst genommen werden möchte, bin ich seit dem nicht mehr dorthin gefahren. Ich möchte erst mal anderes probieren. Mir ist auch klar, dass ich mich meinen Beschwerden nicht einfach ergeben kann. Deshalb war ich gestern (16.7.) bei einer Neurologin. Diese probiert es jetzt mit einem Antidepressivum. Ich würde gerne wissen, ob es in der Richtung bei Hydrocephalus schon Erfahrungen gibt. Ob ein solches Mittel auf längere Sicht Erfolg bringen kann. Hat schon jemand Erfahrungen mit solchen Mitteln im Zusammenhang mit Hydrocephalus?
Ich wäre sehr dankbar, wenn ich darauf Antworten bekäme.

Viele Grüße
Rita

Hallo Rita,

ich finde es schon schlimm, daß Du Angst haben mußt wieder nach Düsseldorf zu gehen, weil Du befürchtest nicht mehr ernst genommen zu werden - allerdings kann ich Deine Reaktion auch sehr gut nachvollziehen.

Ich habe in Köln einen Neurologen gefunden, der HC-Bedingte Auswirkungen auf medikamentösen Wege behandelt. Darüber hinaus hat er aber auch die ventiltechnische Seite im Blick, da er einige Jahre in einer NC-Ambulanz einer Uniklinik gearbeitet hat.

Wenn Du die Anschrift haben möchtest, kannst Du mich gerne anmailen. Hintzen3@aol.com

Da sich Deine Beschwerden aber ziemlich "hirndrucksymptomatisch" anhören, wäre es vielleicht doch sinnvoll sich eine zweite Meinung z.B. in der HC-Sprechstunde der Uniklinik Heidelberg (Dr. Aschoff) einzuholen.

Es grüßt Dich herzlich.

Sophie

Hallo Rita,

ich fühlte/fühle mich in der MHH (Med. Hochschule Hannover) gut betreut und ernst genommen. In der Neurochir. Ambulanz braucht man zwar Zeit und ein gutes Buch, aber "da werde Ich geholfen" .

Ich hatte vor kurzem dort ein Gespräch bzgl. programmierbaren Shunts (wie ich einen habe), was ich sehr positiv fand. Ich erfuhr auch von einem Mediziner in Hannover, der sich mit psychologischer Nachsorge von Shuntempfängern beschäftigt und auf diesem Gebiet viel Erfahrung haben soll (?). Noch kenne ich ihn persönlich / fachlich nicht ...

Näheres? mailto: andreas-boehmer@t-online.de

Gruß
Andreas

Hallo Andreas, vielen Dank für Deine Nachricht. Meinen ersten Shunt habe ich 1997 bekommen. Vorher (1975) wurde ich zuerst mit einer Torkildson-Drainage versorgt, die eben bis 1997 einwandfrei funktionierte. Diese war dann aber nicht mehr auf dem Markt, weil sie sich nicht bewährt haben soll. Dann eben bekam ich den ersten Shunt und kam gar nicht klar. Hatte Fremdkörperschmerzen, der Shunt wurde ein paarmal verstellt, jedoch war es nur von kurzer Dauer, wenn es mir dann mal besser ging. Dann war alles wieder wie gehabt (Druck, Übelkeit, Erbrechen, Gleichgewichtsstörungen, hohes Schlafbedürfnis). Dies ging über eineinhalb Jahre so. War zwischenzeitlich in drei Kliniken. Doch wurde von jeder als Simulant abgestempelt. Danach hat man den Glauben an die Ärzte verloren. Deshalb habe ich dann nichts mehr unternommen. Bis mein Hausarzt mich praktisch dazu überredete, doch noch mal etwas zu unternehmen. Dann habe ich mich in Düsseldorf zur Sprechstunde angemeldet. Da war ich mal zu Zeiten von Herrn Prof. Richard gewesen. Und ich hatte endlich Glück, an eine Ärztin zu kommen, die mich ernstnahm und die vor allem nicht die Berichte der anderen Ärzte las, sondern sich ihr eigenes Bild machte. Das war meine Rettung. Der Shunt, so stellte sich heraus, war verstopft. Aufgrund dessen hatte ich die Beschwerden. Ich bekam Anfang des Jahres einen neuen. Hatte ab dem Zeitpunkt (aber leider nur bis Mai) keine Beschwerden mehr. Jetzt habe ich wieder Beschwerden. Nicht so stark wie sie waren, aber es fängt schon wieder über Nacht damit an, dass ich Druck habe und nicht weiss, was ich machen soll. Dazu sind Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, Konzentrationsprobleme gekommen. Ich will es jetzt aber erst mal mit einem Neurologen probieren. Vielleicht lässt sich die Problematik ja auch so lösen.

Viele Grüße
Rita

Liebe Rita,

... wünsche Dir alles Gute. Helfe Dir gern weiter, wenn ich kann.

Achso: Ich erfuhr übrigens bei der Auswahl meines Shunts von sehr unterschiedlichen Liquor-Eigenschaften. So soll es stark verklebungs-neigenden Liquor geben, der den Shunts die Arbeit stark erschwert und "shunt-freundlichen" Liquor. Ein programmierbarer Shunt ist mit seiner Feinstmechanik anfälliger gegen Verkleben, ... Alles Worte, die ich noch in Erinnerung habe. Bei mir ist der L. auch von einem programmierbaren Shunt (bislang) gut zu verarbeiten - aber ich habe ihn ja erst 2,5 Jahre.

Gruß
Andreas

Hi, ich habe seit genau 7 Tagen eine shunt-Anlage wegen Hydrozephalus und bin alles andere als schmerzfrei und / oder fit. Wann kann ich mein normales Leben wieder aufnehmen?
Grüße,
mozartfreak

Hallo Mozartfreak

das ist so Pauschal nicht zu sagen. 7 Tage sind definitiv KEINE zeit.
Wenn es nicht stärker wird, so das man an Komplikationen denken muss.
Gib dem ganzen ein paar mehr tag, so 4 Wochen.

Alles Gute Michaela

PS: ggf frag ,mal bei deinem NC nach