Informationen

Hallo an alle, die Interesse haben, mit mir in Erfahrungsaustausch zu treten. Ich bin 35 Jahre alt, und
hatte bereits im Alter von 3 Monaten meine erste Hydrocephalusoperation( 1967 ), dabei wurde mir
ein Shunt eingesetzt. Inzwischen wurde ich bereits 13 mal operiert, und habe auch schon einige
körperliche und nervliche Beschwerden.
Wem geht es so wie mir? Würde mich freuen, viel Post zu erhalten.
Tschüß distelchen.
Meldet euch bitte! Fellinchen@t-online.de

Hallo!

Ich bin 29 Jahre jung und habe ebenfalls einen HC und (über 30 OP`s). Was meinst Du mit körperlichen u. nervlichen Beschwerden?

Du kannst mir auch mailen: Hintzen3@aol.com

Gruß

Sophie [*]null

Hallo ich tausche mich gern mit aus

Besonders suche ich dabei den Kontakt zu Leuten, die den Shunt erst, wie ich, sehr spät bekamen. Dennoch weiß ich inzwischen, daß mir auch erfahrene Träger viel Rat geben können.

Einen Teil meiner Geschichte und Erfahrungen könnt ihr bereits in diesem Forum nachlesen.

Gruß
Andreas Böhmer

Hallo hier ist Rita. Meine E-Mail-Adresse ist: ri.volkwein@bma.bund.de. Ich bin auch sehr daran interessiert, mich mit anderen über Hydrocepahlus und die damit verbundenen Schwierigkeiten oder auch positiven Erfahrungen auszutauschen. Bei mir wurde der HC im Alter von 5 Jahren diagnostiziert. Seitdem hatte ich "zum Glück" erst 5 OP's. Die letzten zwei im Januar diesen Jahres. Bin seit dem mit meinem zweiten Shunt versorgt (VP-Shunt, Medos-Hakim-Ventil). Komme mehr oder weniger klar. Man muss schon sehr oft die Zähne zusammenbeißen und sich sagen, es muss weitergehen und es geht weiter. Schmerztabletten helfen mir gar nicht, aber ich glaube, dass das normal ist. Positives Denken ist leider auch nicht immer möglich. Ich kann vor allen Dingen nicht verstehen, wenn ich früher unter Wetterfühligkeit gelitten habe (Kopfdruck) waren diese vorüber, sobald sich das Wetter geändert hat. Nun bleiben diese Beschwerden aber, auch wenn die Sonne scheint.

Viele Grüße
Rita

Hallo alle zusammen,

ich bin 36 Jahre und vor ca. 4 Jahren mit der Diagnose Hydrocephalus konfrontiert worden. Ich hatte vorher fast 10 Jahre lang ständig Kopfschmerzen mit Schwindel. Jedesmal wenn ich wieder wegen meiner Beschwerden zum Arzt (Neurologen) ging, bekam ich, da die vorherigen Medikamente nicht halfen, wieder neue. Dies ging eine ganze Zeit so, bis ich den Arzt gewechselt habe und dieser mal endlich ein CCT und ein MRT angeordnet.

Nachdem mein Neurologe die Diagnose Hydrocephalus gestellt hat, überwies er, mich sofort in eine Uniklinik in die Neurochirurgie. Bei der Untersuchung in der Neurochirurgie wurde mir nur gesagt, das ich am Kopf ein Ventil bekommen müßte. Ich habe damals nur die Hälfte mitbekommen. Mein Fehler war, ich habe nicht nachgefragt und bin somit mit einem falschen Ventil versorgt worden.

Mittlerweile bin ich bereits 9 mal nur wegen dem Hydrocephalus operiert worden.

Hallo,
ich bin 24 Jahre und habe seit 14 Jahren meinen Shunt, und es ist immer noch der erste, zum Glück!!!! Trotzalledem wäre ich sehr an einem Erfahrungsaustausch interessiert!

Nicole:-?

Hallo alle zusammen

Ich bin Bluesky alias Claudia und habe schon seit meines Lebens von 19Jahren einen HC.
Auch ich würde mich freuen wenn sich jemand mit mir austauschen könnte.
Ich habe mittelerweile meinen 4Shunt und 9-11OP's hinter mir.
Die letzten beiden vor 4Monaten aber es geht mir so schlecht wie davor.
Meine emailadresse haeuptlinggann@web.de würde mich freuen wenn sich jemand bei mir melden würde.
Ich habe Unterdruck(Überdrainage mit Schlitzventrikel), starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Gnagstörungen.

Aber Schmerzmittel helfen halt net, weder das liegt am Druck.Das sagte mir ein Arzt er sagte bei Unter-bzw.Überdruck helfen keine Schmerzmittel.

Tschüss

Hallo,

ich bin Kerstin 25 Jahre alt und gelernte Bankkauffrau. Zur Zeit studiere ich aber BWL. Den Shunt habe ich fast von Geburt an (8. Monat). 1993 war die letzte Operation in Münster. Seit her habe ich keine Probleme mit dem Shunt. Ich finde diese Internetseite Interessant, auch wenn ich Sie mit abstand betrachte. Denn ich kann teilweise die Reaktionen nicht verstehen. Was ist schlimm an HC? Ich habe noch keine Einschränkung in meinem Leben gehabt. Sicherlich war ich mehr als einmal im Krankenhaus, aber ich wusste, das es mir jedesmal danach wieder besser geht. Und wie gesagt seit 10 Jahre habe ich keine Probleme. Ich tauche, springe, fliege. Also alles was mir Spass macht. Ich denke garnicht darüber nach ob ich es machen darf oder nicht, ich mach es einfach. HC ist nicht mein Mittelpunkt. Daher wissen die meisten in meiner Umwelt auch nicht das ich seit Geburt mit HC lebe. In Vorstellungsgespräch habe ich es auch vergessen zu erwähnen. Weil ich nicht jeden Tag daran denke. Als ich mit 15 Jahren nach dem Tod meines Vaters rein zufällig den Schwerbehindertenausweis fand, war ich entsetzt. Es hat viele Vorteile diesen zu besitzen, aber er ist auch eine große Last. Denn ich bin nicht behindert, ich kann alles machen, habe keine Einschränkungen. Ich lebe mein Leben wie jeder andere. Auch wenn viele vielleicht anderer Meinung sind als ich,

HC IST FÜR MICH KEINE Behinderung; ICH FÜHL MICH NICHT KRANK.

Ich kann damit leben. Für mich ist Aids, Krebs oder ein Tumor viel schlimmer. Natürlich wird es vielleicht auch wieder andere Zeiten geben, aber darauf warte ich nicht. Ich kann alles essen, muss keine Tabletten nehmen. MIR GEHT ES GUT!



boe_me77@yahoo.de

Hallo Kerstin

Ich bin eigentlich auch deiner Meinung denn mich schränkt der HC nicht ein und ich konnte immer alles machen.
Ich habe ihn nie als Krankheit gesehen nur als unsichbare Behinderung weil bei mir was fehlt was ander haben.
Ich habe auch immer alles gemacht auch wenn meine Eltern und die Ärzte das net wollten.
Bis ich eben an Grenzen gestoßen bin wo ich vielleicht selbst merken musste hoppla das kann ich nicht oder das tut mir ncicht gut.
Lebe jetzt und heut.
Ich mach mir auch nie im voraus sorgen nur dan wenn es welche gilt.
In den letzten Monaten hatte ich leider wenig Glück und habe seit her mit wahnsinnigen Problemen vom HC zu kämpfen.
Aber unterkriegen lässt dies mich nicht.

Grüssle claudia

Hallo, ich bin Mario, 34 Jahre als und lebe seit meinem 6. Lebensjahr mit einem Shunt und war deswegen 4mal unter dem Messer, bis ich 13 war. .

Mir geht es ähnlich wie Kerstin, dass mich HC im Alltag kaum behindert. Zumindest muss ich mich nicht pausenlos damit beschäftigen.

Meine Frau hat mich dazu gebracht, bestimmte Alltagsphänomene evtl. mit HC in Verbindung zu setzen.
Ich besitze z. B. ein relativ gutes Kurzzeitgedächtnis, habe dafür aber Probleme mit länger zurückliegenden Ereignissen - erstens, mich überhaupt daran zu erinnern oder zweitens die Zeitlich nicht korrekt einordnen zu können.

Auch Orientierungsprobleme im Straßenverkehr machen mir manchmal zu schaffen, dass ich manchmal erst 10-, 15-mal irgendwo gewesen sein muss, um mich einigermaßen orientieren zu können.

Ansonsten habe ich seit 1979 kaum Probleme und lebe ganz gut mit HC, war normal in der Schule und arbeite heute als Bürokaufmann.

Ich würde gern Erfahrungen austauschen, sei es hier im Forum oder per E-Mail. ich freue mich über jede Nachricht.

Capsempf@t-online.de



Gruß Mario.