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Hallo Manuela

Meine Freundin hat ein HC internus und wurde vor 8Monaten operiert.
Sie ist 13Jahre alt aber geistig auf einem Stand von 6Jahren ihr Mutter erzählte mir das sie sich zurück entwickelt bis zum Säuglingsalter wenn die OP nicht gemacht werde oder wenn sie nichte rfolgreich ist.
Man kann ihr was erzählen und 5min. später weiss sie es nicht mehr.
Es ist sehr grausam zuzusehen wie es ihr daher immer schlechter geht aber Schmerzen hat sie keine.
Da es in den letzten Jahren immer schlimmer wurde machte man nun folgende OP bei ihr.Bei ihr ist zwischen dem 3. und 4. Ventrikel der Durchgang verstopft seit Geburt vermutlich und der wurde nun freigemacht mit einer Drainage glaub ich oder auch nicht sie hat aber kein Shunt.
Die OP so ihre Mutter ist sehr kompliziert und gefährlich die meisten sterben daran.
Sie hats überlebt und anfangs schien es auch so als würde es besser aber die Docs sagten ihr das es schon 2Monate dauert bis sich der Körper an die neue Situation gewöhnt hat.
Durch ein MRT mit Flowesequenz kann man dies feststellen oder eben sehen ob es noch durchgängig ist und die wird nicht in jeder Klinik gemacht.
Freiburg gehört zu den wenigen die dieses MRT machen und die OP sie sind eben neuro Spezialisten.
Da sie keinen PC haben aber ich ihnen helfen möchte wollt ich hier mal nach fragen wie man ihr noch helfen kann.
Denn in 2Wochen hat sie einen Termin zur Kontrolle weils ihr immer schlechter geht.
Seit 1Jahr geht es laut der Mutter extrem zurück.
Die Docs meinten wenn der Durchgang verstopft ist kann man noch mal die OP noch mal machen aber ob sie es wieder überlebt weiss man nicht.
Wenn der Durchgang aber funktioniert gibt es keine Möglichkeiten mehr aber sie kann doch nicht zusehen wie ihre Tochtre ins Säuglingsalter zurückfällt.
Ich möchte meiner Freundin so gerne helfen aber wie sie tut mir leid.
Ich kann sie gut verstehen weil ich ja auch einen HC habe.


Nun wollt ich mal folgendes Fragen:

1.Was kann man noch tun das es besser wird?
2.Wird es nie mehr besser?
3.Wird sie deshalb nicht alt?
4.Ist die OP wirklich so gefährlich?
5.Wo gibt es auser Freiburg noch Speziallisten?


Ich danke dir jetzt schon mal für deine Antwort

Gruss Claudia

Hallo Manuela

Ich hatt noch was vergessen noch paar fragen.

1.Die Aquaduktsstinose wie hängt die mit dem HC-Internus zusammen?
2.Da war noch was was ihre Mutter sagte ist das der internus dann oder das mi dem 3. und 4. Ventrikel?

Naja ich hoff du weisst was ich mein und kannst mir für sie doch einen brauchbaren Tipp geben.

Ich glaub diese Art von HC gibt es nicht so oft oder?

Bei mir ists auch eher ne Ausnahme das man sich ganz normal entwickelt so wie ich das schongelesen hab und auch erfahren hab.

Gruss Claudia

Hallo Claudia,

was Du geschrieben hast könnte entweder Ventrikulostomie oder Aquäduktoplastie sein. Eine sehr gute Beschreibung mit Bildern und was sonst noch zum HC gehört, findest Du auf der Homepage der Uniklinik Saarland unter www.uniklinik-saarland.de/Hydrocephalus/Hydrocephalus/therapie.htm. Unter Endoskopische Verfahren werden diese Eingriffe ausgiebig erläutert. Ebenfalls erklärt wird die Anatomie der Ventrikel und der Liquorfluß, so daß das Problem bei Aquäduktstenose klar wird. Ich selbst habe ebenfalls eine Aquäduktstenose und wurde 2000 mittels Ventrikulostomie behandelt, allerdings in Berlin. Hoffentlich hilft Euch dieser Tipp etwas weiter.


Gruß Michael

Hallo Michael

Viellen Dank für deinen Tipp ich hoff das ich dort evtl. ne alternativ Lösung finde für meine Freundin.
Denn gerade wenn man was hat was nicht so gewöhnlich ist ist es doch sehr schwer den richtigen Weg zu finden.
Man ne Frage was ist Ventkrikulostumie und Aquaduktoplastie?
Denn so genau kenn ich mich bei meiner Freundin nicht aus aber ich weiss das sie mit der Aquaduktsstinose was hat das ist glaub ich das zwischen dem 3. und 4. Ventrikel.

Gruss Claudia

Hallo Michael

Viellen Dank für deinen Tipp ich hoff das ich dort evtl. ne alternativ Lösung finde für meine Freundin.
Denn gerade wenn man was hat was nicht so gewöhnlich ist ist es doch sehr schwer den richtigen Weg zu finden.
Man ne Frage was ist Ventkrikulostumie und Aquaduktoplastie?
Denn so genau kenn ich mich bei meiner Freundin nicht aus aber ich weiss das sie mit der Aquaduktsstinose was hat das ist glaub ich das zwischen dem 3. und 4. Ventrikel.

Gruss Claudia

Hallo Claudia,

die beiden Varianten sind auf den Seiten der genannten Klinik beschrieben. Allerdings kann ich nicht beurteilen, ob eine davon gemacht wurde. Wenn ja, kannst Du Dir dort die nötigen Informationen holen um einigermaßen zu verstehen, wie alles abläuft. Bei der Ventrikulostomie wird durch ein Endoskop der Boden des 3. Ventrikels geöffnet, so daß dort eine Abflußmöglichkeit für das Nervenwasser entsteht. Durch die Einengung des dünnen Kanals zwischen 3. und 4. Ventrikel (Aquäduktstenose) ist dort der Abfluß mehr oder weniger blockiert. Durch das sich aufstauende Hirnwasser kommt es zur Erweiterung der ersten drei Ventrikel (HC-internus). Zur Ventrikulostomie kann ich aus eigener Erfahrung berichten, daß eine Gewöhnung innerhalb von zwei Monaten nicht möglich war. Man kann als Patient danach je nach Symptomatik vor der OP den Eindruck haben, daß alles viel schlimmer ist. In den ersten Tagen geht nichts. Der Kopf ist nicht zu bewegen und die Augen schmerzen stark, schlafen geht nur mit entsprechenden Medikamenten. Das bessert sich langsam, im liegen war es nach 14 Tagen auszuhalten. Sobald man sich dann auf den Beinen bewegt, geht es von vorne los. Kopfschmerzen ( aber anders als HC-Druck), Augenschmerzen, große Empfindlichkeiten gegen Wärme und Lärm und auch gegen helles Licht (z.B. Sonne). Ich war 27 Jahre alt bei OP und kann mir gut vorstellen, daß ein Kind sich in dieser Phase sehr sehr schlecht fühlt und bei den Eltern der Eindruck entsteht, es war umsonst. Ich wurde z.B. 11 Monate nach OP aus einem sechswöchigen, erstmaligen Rehaaufenthalt als arbeitsunfähig entlassen. Natürlich kann es auch passieren, daß diese OP nicht den Erfolg bringt, die weiteren Folgen des HC zu verhindern. Ob ein Rückgang der vorhandenen Ausfälle stattfindet, muß abgewartet werden und ist nicht sicher.
Für den Fall, daß die Ventrikulostomie gemacht wurde, hast Du jetzt wenigstens einen kleinen Erfahrungsbericht zum Vergleich.

Gruß Michael

Hallo Michael

Danke für deinen Bericht aber so habe ich wenigstens etwas
Mal sehne ob ich so weiter komme.

Gruss Claudia

Hallo Michael

Ich bins nochmal hab mit ihrer Mutter gesprochen und es ihr gesagt und es war ein Endoskopische OP wo genau der Durchgang zwischen dem 3. und 4. Ventrikel mittels Drainage geöffnet wurde also die Aquäduktstinose.
Doch die OP war am 17.April da müsste es sich doch echt gebessert haben oder?
Naja jetzt werd ich mal auf der seite Schauen die du mir nanntest vielleicht komm ich da noch weiter.

Gruss claudia

Hallo Michael

Hab auf der Seite vom Saarland geschaut es steht sehr viel was interesant ist auch mit den Ventilen was aber hier nix zur Sache tut.
Dank dir für den tipp.

Hallo Manuela ,Sonja

Könntet ihr mir auch noch einen Tipp geben was den HC internus anbetrifft?
Würde mich freuen wenn ihr euch melden würdet.
Wenn nicht ist es auch nicht so schlimm.

Gruss claudia

Hallo Claudia,

zuerst ein1.Was kann man noch tun das es besser wird?
2.Wird es nie mehr besser?
3.Wird sie deshalb nicht alt?
4.Ist die OP wirklich so gefährlich?
5.Wo gibt es auser Freiburg noch Speziallisten?mal bist du dir sicher, das es sich bei deiner Freundin um einen HC internus handelt?
Eine Äquäduktoplastie, die du ja sicherlich meinst, wird eigendlich nur bei einem HC occlusus (d.h. der Abfluß des Liquors ist im Bereich der inneren Liquorräume verstopft) oder beim chronischem HC angewandt. Wenn eine Ventrikulostomie keinen Erfolg bringen würde.

Was das Zurückentwickeln angeht, sieht mir das eher nach einer geistigen Hirnschädigung aufgrund des HC aus. Aber ich möchte mich dabei nicht festlegen.

Die Operation die bei deiner Freundin schon gemacht wurde, war wahrscheinlich die oben genannte Äquäduktoplastie. Da diese OP noch nicht so häufig durchgeführt wird, können eben auch Komplikationen entstehen.

Zu deinen Fragen:

Zitieren:

1.Was kann man noch tun das es besser wird? 2.Wird es nie mehr besser? 3.Wird sie deshalb nicht alt? 4.Ist die OP wirklich so gefährlich? 5.Wo gibt es auser Freiburg noch Speziallisten?

Zu 1. Das kann ich dir leider auch nicht sagen, das müssen die Ärzte entscheiden.
Zu 2 und 3. Auch das kann ich dir nicht beantworten.
Zu 4. Na sagen wir mal so ungefährlich ist schon dadurch nicht, da immer wieder Komplikationen auftreten können. Wenn das auch wirklich die OP ist, die du meinst.
Zu 5. In Homburg, Berlin, Marburg, Uni-Kiel usw.