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Hallo Manuela

Wie du ja weisst hab ich einen angeborenen HC und Arnold-Chiari Typ2 das man erst im Sommer diesen Jahres feststellte.
Meine Mum hatte nun die Frage:

1. Ob wenn die Sache mit dem Arnold -Chiari gemacht werden würde das laufen besser würde wo es doch erst nach der OP so schlecht wurde?

2.Oder ob der Druck sich einpendelt wenn die Sache Arnold-Chiari gemacht werden würde?

3.Oder ob man ein neues Ventil oder das Antisiphon-Device einsetzteen muss das der Druck sich einpendelt und ich wieder richtig laufen kann?

4.Oder ob es egal ist was man macht das das laufen nie mehr richtig würde?

Ich denke die straken Kopfschmerzen un die Übelkeit wie Müdigkeit und Lichtscheue auch daher kommen das was nicht stimmt.

Denn ich konnte ja bis vor der OP am 8.April richtig laufen es fing erst an als die Druckschwankungen begannen und sie dann anfangs das Ventil noch verstellen konnten.
Dann lief ja die OP am 10.Mai wo ich ein NICHT verstellbares Ventil bekam und alles beim alten blieb.
Ausser das die Lauferei immer schlechter wird sowie auch die Kopfschmerzen.
Aber in einer Woche am 20.11.2002 hab ich den Termin bei den Docs und dann mal sehen was sie machen wollen.
Ich würde mich freuen wenn du dich noch vorher bei mir melden könntest auch wegen den (Shunthütern) Antisiphon-Device.

Wahrscheinlich kannst du die Fragen gar nicht genau beantworten aber vielleicht doch den die Docs geben auf die Fragen nie ne Antwort merkte ich in der Schmieder Klinik in Allensbach.
Weil sie glaube ich ein Problem damit haben wenn sie merken du weisst sehr viel.

Dank dir schon mal

Gruss Claudia

Hallo manuela

Hab noch Fragen:

1.Und zwar nun ist das ganze mit dem laufen und den Kopfschmerzen nun schon 7Monate kann es da auch sein das es nun Folgeschäden gibt die nich mehr zu beheben sind wegen den Kopfschmerzen?

2.Mein KG meint das durch Arnold-Chiari das gnaze kommt und auch wieder gehen könnte stimmt das?

3.Geht eine Ventrikelstarre wie sie nun seit APril seit der Probleme bei mir fest gestellt wurde wirklich nicht mehr weg?

4.Kann man bei Ventrikelstarre mittels 24H Druckmessung noch Über- bzw. Unterdruck feststellen oder auch an der Kapsel messen?

Sorry für die vielen Fragen die vielleiht auch schon gestellt wurden aber es beschäftigt mich sehr.
Da ich nie Probleme hate musste ich mir nie gedanken darüber machen.

Gruss claudia

Hallo Claudia

Auch ich habe viele Problem mit meinem HC.
Doch leider kann ich dir auf deine vielen Fragen keine Antworten geben aber vielleicht nur so viel.
Wenn mal eine Ventrikelstarre da ist geht sie auch nicht mehr weg so hatte ich es zumindest verstanden.
Ich habe ein NICHT verstellbares Ventil meines ist CODMAN HAKIM und deines ich kenne an NICHT verstellbaren nur dieses hier?
Gib nicht auf und schau danach denn ich glaube so wie du es beschreibst von den schmerzen könnte es möglich sein das du vielleicht Überdruck hast weil dein Ventil nicht funktioniert oder eben nicht richtig.
Aber ich wünsche dir viel Glück und Kraft das es dir bald besser geht.

Gruss Antony

Hallo Claudia,

sorry das ich dir erst antworte. Ich denke, das dein Hauptproblem das Arnold-Chiari-Syndrom Typ2 ist. Auch wenn man es sehr spät bei dir festgestellt hat, so ist der HC schon immer ein Symptom dafür gewesen.

Meiner Ansicht nach kann die Ataxie bei dir wieder besser werden, so bald eine OP wegen des Arnold-Chiari-Syndoms Typ2 gemacht wird. Die Besserung deines Gangbildes kann einige Zeit in Anspruch nehmen. Ich würde mich aber davon nicht irritieren lassen. Du hast jetzt so viel geschaft, dann glaube ich schaftst du das auch noch.

Den HC mußt du, jetzt getrennt betrachten. Sicherlich (ich bin kein Arzt) wird sich durch eine mögliche OP am "Arnold-Chiari-Syndoms Typ2" auch der HC verändern. Du wirst warscheinlich ein Antisyphon-Device benötigen, um den Hirndruck wieder richtig einzustellen. Ob auch ein anderes (verstellbares) Ventil nötig ist, kann ich dir nicht beantworten. Meiner Meinung nach, wird sich der Druck und deine jetzigen Beschwerden auch einpendeln. Aber wie gesagt, das ist meine Ansicht.

Nach deinen Schilderungen denke ich, dass sich der Arnold- Chiari etwas verändert hat und die letzten beiden Shunt-OP`s daher nur bedingt etwas gebracht haben. Deshalb auch die Ataxie, die dir mit der Zeit immer größere Probleme gebracht haben.

Eine Ventrikelstarre bildet sich nicht so ohne weiteres zurück. Dies kommt vor allem auch auf den vorherschenden Druck an.

Ansonsten denke ich so wie deine Krankengymnastin, das sich vieles wieder zurückbildet, also besser wird. Du musst dir nur Zeit geben und nicht erwarten das es nach den OP`s sofort besser wird. Es kann unter Umständen mehrere Jahre dauern.

Ich schreib dir aber noch ne E-mail.

Hallo Manuela

Ich danke dir schon mal für deine Anwort auch wenns länger gedauert hat macht nix.
Du denkst also das es sich bei mir nur bessern könnte wenn die Sache Arnold-Chiari behoben ist.
Ich selbst weiss überhaupt nix wo ich sagen könnte das könnt schuld sein.
Ich weiss auch das du es vielleicht eben net 100% sagen kannst da du ja kein Doc bist.
Zu den OP's nochmal die im April war ja notwendig Not OP wegen akutem Überdruck durch die abgerissene Schlauch Ableitung.
Die OP im Mai war genau so wichtig wieder Überdruck durch defektes Ventil.
Aber in 4Tagen weiss ich mehr da ist der Termin und wenn ich dann weiss was sie machen werd ich es dir sagen.
Naja mal sehen.
Was ich aber nicht versteh die Docs in Allensbach Reha meinten das man Arnold-Chiari nur mittels Shunt behandeln kann und das sei ja getan.
Die Docs in Freiburg sagten es gäb ne Möglichkeit mit einer OP die aber net so einfach sei aber da ich das Arnold-Chiari schon von Geburt an hätte und ich keine grawierenden Probleme hatte müsse man es im moment nicht machen.
Sie tippen eher im moment auf ein nicht richtig funktionierendes Ventil wieder mal.Obwohl das im April ging ja nach 4Wochen im Mai kaputt oder war schon defekt das weiss ich nicht mehr genau.
Die Neurochirurgin sagte mir im Juni das ich wieder 100% laufen könnte wenn das da oben im Kopf wieder 100% stimmt.
Alle haben am Ende in alle Kliniken wo ich bis jetzt war es immer wieder auf die Psyche geschoben weil sie sagen es ist bei mir so paradox.
Einiges spricht für Überdruck einiges für Unterdruck und einiges kann man dem Arnold-Chiari zuschieben aber nix genaues.
Ich war bis jetzt in 6Kliniken deswegen und alle haben am Ende die Psychonummer geschoben echt cool aber alle sagten auch sie wissen das es bei mir neurologisch bedingt sei und net psychisch.
Aber bei der Psychoschiene kann nicht so viel schief gehen wie bei der Neuroschiene durch ne OP sagten sie dann.

Kannst du das verstehen das man so was sagen kann????????????????????????

Aber nun musst ich ja die Unterlagen meiner Ärztin schicken natürlich mit Beschwerde Brief über die Situation und sie wird sich für mich einsetzen sagte sie.

Hab ich dir schon vom Augenarzt berichtet???Da kam raus das ich im Gesichtsfeld seit Juni Einschränkungen hab rechts und links hätt ich Stauugspuppille.

Sorry wenn ich so viel frag aber um so mehr ich weiss desto mehr vertseh ich von dem was die Docs mir sagen.

Gruss claudia

Hallo Antony

Dank auch dir für deine Atwort.
Aauch wenn ich damit nicht weiter gekommen bin.

Gruss Claudia

Hallo Claudia,

ich denke genauso wie Manuela, aber daß hatte ich Dir ja auch schon per Mail geschrieben. Ich drücke Dir für Mittwoch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo SOnja

Danke ich meld mich dann wenn ich zurück bin und weiss was sie machen

grussClaudia