Informationen

Hallo liebe Betroffenen,

ich habe einen HC seit der Geburt und habe eine relativ normale Schullaufbahn durchlaufen. Inzwischen bin ich Dipl. Sozialpädagogin und berufstätig. Der Weg dorthin war aufgrund von 34 Operationen und z.T. viel Unverständnis von Seiten früherer Lehrer nicht gerade einfach. Aus diesem Grund bin ich wohl auch ein bißchen stolz, es bis dahin geschafft zu haben.

Leider habe ich aber die Erfahrung gemacht, daß Vorgesetzte u. z.T. Arbeitskollegen nicht so viel Verständnis für bestehende Einschränkungen aufbringen. Ich mußte mich im Anerkennungsjahr z.B. mehrfach dafür rechtfertigen, daß ich eine Teilzeitstelle nicht ohne Grund ausübe und Überstunden aus dem selben Grund nur sehr eingeschränkt möglich sind.

Im Moment habe ich einen Arbeitgeber, der sehr viel mehr Toleranz aufbringt. Das liegt aber wahrscheinlich auch daran, daß er 1. selbst eine Behinderung hat und 2. ich nicht die einzige betroffene mit einem Handicap bei diesem Arbeitgeber bin. Leider habe ich aber nur einen befristeten Vertrag und weiß auch nicht, wie es in 1 1/2 Jahren weitergehen wird.

Betroffene, die Hilfe und Unterstützung zu diesem Thema suchen finden unter

www.bag-ub.de bundesweite Anlaufstellen. (Berufsvorbereitung, -vermittlung u. -begleitung auf dem 1. Arbeitsmarkt)

Darüber hinaus ist das Buch:

ABC
Behinderung & Beruf
Herausgeber: BIH-Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter u. Hauptfürsorgestellen
Verlag: Universum Verlagsanstalt GmbH KG
ISBN 3-89869-055-5
Auflage 2002

eine wichtige Hilfe im Hinblick auf Fördermöglichkeiten durch das Arbeitsamt u. Intergrationsamt.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr vielleicht über Eure Erfahrungen berichtet und ggf. auch Infos zu diesem Thema weitergeben könnt.

Liebe Grüsse

Sonja

PS: Für Studienabsolventen gibt es noch die Zentralstelle f. Arbeitsvermittlung in Bonn als Anlaufstelle.

Hallo Sophie, ich habe auch sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Kolleginnen gemacht. Zum einen weiß man nichts damit anzufangen. Was ist Hydrocephalus eigentlich? Es ist nichts Griffiges. Es ist nicht Krebs oder ähnliches. Dann können die nicht verstehen, das ein versorgter Hydrocephalus immer noch Schwierigkeiten machen kann. Dass es nicht wie bei einer anderen OP gut damit ist, wenn man operiert wurde, sondern dass das Problem immer noch da ist. Dann ist kein Verständnis da, wenn man nicht so konzentriert arbeiten kann. Ich gehe trotz der Probleme, die ich seit Mitte Mai habe arbeiten, ohne mich nur einen Tag krankschreiben zu lassen. Mir hat mal eine ehemalige Arbeitskollegin gesagt, ich würde sowieso keinen anderen Job finden, so oft wie ich fehle. Zum damaligen Zeitpunkt habe ich immer mal wieder einen Tag gefehlt. Das ist nun wirklich nicht viel oder? Wie gehst Du denn mit den Beschwerden durch HC um? Was hilft Dir bei den Beschwerden? Frau Dr. Messing sagte mir, dass es keine Schmerzmittel gäbe, die helfen würden. Aber man die Beschwerden doch nicht immer weiter nur aushalten. Ich habe bald keine Kraft mehr dazu. Ich will mich endlich wieder gut fühlen. Die Psychologin bei der ich war, meinte, ich solle über meinen Tellerrand sehen und mir nicht selbst zu leid tun. Dabei sehe ich ja auch, dass es anderen noch viel schlechter geht. Deshalb gehe ich gerade arbeiten. Um mich abzulenken.
Viele Grüße
Rita

Hallo Rita,

was die Erklärungen zu den Auswirkungen des HC angeht, habe ich auch ziemlich große Probleme, das verständlich rüberzubringen. Was soll man sich auch schon unter Hirndruckschwankungen vorstellen?

Ich habe dann oft das Gefühl, daß die Leute eben irgendetwas Sichtbares (z.B. ein Behinderungssymbol) brauchen, um nicht an den Schilderungen zu zweifeln. Oft heißt es dann auch - ich bin ja auch mal müde oder habe auch mal Kopfschmerzen. Solche Sätze machen mich dann schon ganz schön wütend, denn wenn ich "nur auch mal müde wäre oder nur auch mal Kopfschmerzen hätte", würde ich bestimmt nicht mal eben auf 50 % Gehalt verzichten. Man hat dann doch sehr schnell den Eindruck in die Ecke des Faulenzers gestellt zu werden. Von Ärzten wird man dann nicht selten in die Ecke des "Depressiven" gestellt, der nicht mehr in der Lage ist unter Leute zu gehen und zu gar nichts mehr Lust hat. Auch das ist völliger Quatsch und geht völlig am Kern des Problems vorbei. Leider machen sich die meisten aber wenig Mühe mal genauer hinzusehen oder auch zu verstehen, auf wieviel Lebensqualität man durch dieses Problem verzichten muss - und zwar unfreiwillig!

Manchmal habe ich dann einfach keine Lust mich immer und immer wieder zu erklären. Die Folge ist oft ein Rückzug oder die absolute Überforderung, denn ich habe schon ziemlich große Probleme damit, wenn man mich als faul bezeichnet. Meine Krankheitszeiten und meine Überstunden dürften zumindest kaum darauf schließen lassen.

Im Moment habe ich aber glücklicherweise einen Arbeitgeber, der doch ziemlich viel Verständnis für die körperlichen Einschränkungen der gehandikapten Mitarbeiter aufbringt. Trotzdem habe ich immer noch Probleme meine Grenzen der Belastbarkeit deutlich zu machen, da frühere Erfahrungen einfach noch sehr tief sitzen und sich nicht mal eben unter den Teppich kehren lassen.

Ich hoffe, daß ich das Thema bei unserer nächsten Supervison ansprechen kann und für mich dann einiges klären kann. Das verrückte daran ist, daß ich eine Kollegin habe, die Rollifahrerin ist. Bei ihr habe ich ganz stark das Gefühl, daß sie aufgrund ihrer offensichtlichen Behinderung schon sehr früh gelernt hat, sich durchzusetzen und ihre Bedürfnisse auch sehr stark einzufordern. Problem ist nur, daß sie das auch auf dem Rücken der anderen macht und das auch maßgeblich auf meine Kosten geht, denn sie ist wenig kompromißbereit.
Da ich aber früher oft von Ärzten zu hören bekommen habe, daß ich ja eigentlich gar kein Problem - schon gar keine Behinderung habe, habe ich auch nie gelernt mit meinen Einschränkungen offen umzugehen. Ganz im Gegenteil, es war lediglich ein Makel, den man zu unterdrücken hatte. Wahrscheinlich ist es für mich gerade aus diesem Grund so schwer, es heute eben anders zu machen, denn das der HC für mich heute eine nichtoffensichtliche Behinderung ist, daran ist nicht zu rütteln - auch wenn so mancher Neurochirurg diese Äußerung als Resignation werten würde. Letztlich stellt sich doch die Frage, was bringt es, die nicht wegzudiskutierenden Einschränkungen immer zu leugnen und so zu tun als wären sie nicht vorhanden? Wer hält denn so eine Lüge auf Dauer durch?

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo Sophie, ich kann Dir nur zustimmen. Die Erfahrungen, die du mit dem nichtsichtbaren Handicap HC gemacht hast und die Konsequenzen, die du daraus für dich gezogen hast, treffen auch auf mich und bestimmt auch auf viele, wenn nicht alle HC-Betroffene zu. Ich habe auch schon von frühester Kindheit an gelernt, dass es nicht viel bringt, wenn man auf Mitgefühl hofft. Selbst meinen Eltern fiel es oft schwer, zu verstehen, warum es mir nicht gut ging. Die Mitschüler hatten schon gar kein Verständnis dafür und auch während meiner Ausbildungszeit und in meinem Beruf kann man nicht mit Verständnis rechnen. Wir sind zwar das Arbeits- und Sozialministerium, jetzt BMWA, aber dies ist auch nur ein schöner Name, nichts weiter. Am besten ist es, seine Probleme, egal welche es sind, für sich zu behalten. Da braucht man Freunde. Nur die wollen auch nicht immer nur hören, dass es einem nicht gut geht. So zieht man sich dann zurück. Redet überhaupt nicht mehr über die doch teilweise sehr gravierenden Probleme, die man hat und versucht, alleine klar zu kommen. Man beißt die Zähne zusammen. Nur irgendwann geht das auch nicht mehr. Als ich jetzt über die 5 1/2 Monate diese Beschwerden hatte, bin ich fast verzweifelt. Man erkennt sehr schnell seine Grenzen der Belastbarkeit. Nur, wenn man dann schon fachliche Hilfe sucht und von diesen dann das Problem nicht erkannt wird, was soll man dann tun? Naja, jetzt kann alles nur noch besser werden. Jetzt geht es hoffentlich wieder aufwärts. Jedenfalls fühle ich mich zur Zeit gut, warum auch immer.
Ich hoffe, wir hören noch viel voneinander

Viele Grüße
Rita

Hallo Rita,

vielen Dank für die lieben Worte. Ich freue mich schon darauf, Dich im Januar in Köln persönlich kennenzulernen und hoffe, daß Du in diesem Jahr ein kopfschmerzfreies Weihnachtsfest verbringen kannst.

Liebe Grüsse

Sonja

PS: Wer noch zum Treffen in der zweiten Januarhälfe nach Köln kommen möchte, kann mir unter Hintzen3@aol.com eine Mail schicken.

Hallo, würde mich interessieren, wie alt du bist. Habe selbst einen HC und 6 Operationen hinter mir mit meinen 21 Jahren. Bin Diplomkrankenschwester. Habe weder körperlich noch geistige Einschränkungen, brauchte jedoch ein Gutachten von einem Neurologen, weil ich laut unserer Betriebsärztin nicht schwer heben soll, hat dir das schon mal jemand gesagt? Der Neurologe sagte jedoch ich kann uneingeschränkt arbeiten. Würde mich freuen wenn mir in Kontakt bleiben und ich mehr von dir erfahre. Sabine Lehner (sabsi81@hotmail.com)

Hallo Sabine

Auch ich habe einen HC und bin 19Jahre alt und habe berreits 8OP`S hinter mir.
Ich lerne gerade Erzieherin weil man mir sagte aufgrund da ich nicht schwer heben soll wie man dir sagte kann ich keine Kinderkrankenschwester werden.
Ich habe eigentlich auch keine Einschränkungen weder körperlich noch geistig.
Aber seit der letzten OP im April und Mai habe ich Probleme mit dem laufen.
Ich habe seither Gelichgewichtsstörungen,Kopfschmerzen,Übelkeit.
Aber das bekomme ich auch wieder hin.
wie ist es denn bei dir durftest du deinen Führerscheinmachen?
Bei mir hat bis jetzt niemand was gesagt war im Frühjahr dabei ihn zu machen nun muss ich warten bis ich wieder fit bin um ihn zu beenden.

Gruss claudia

Hallo!

Leider weiß ich jetzt nicht genau, wei ic Dich ansprechen soll, da Dein Artikel keinen Namen enthielt.

Was schweres Tragen angeht, hatte ich vor der Pubertät (ich bin jetzt fast 30) auch keine Probleme damit. Später leider schon. Auch Erschütterungen und auch sonst körperliche Anstrengungen lösen bei mir immer sehr schnell massive Drukschwankungen aus, die sich dann besonders nachts bemerkbar machen. Der Grund dafür waren verschleppte Ventilprobleme, die von meinen damaligen Kinderchirurgen nicht erkannt wurden und als "Schulstreß" interpretiert wurden.

Ich denke, solange Du keine körperlichen Probleme durch solche Aktivitäten hast, spricht eigentlich nichts dagegen solche Dinge zu machen. Man sollte nur hellhörig sein wenn in diesem Zusammenhang Probleme auftreten und natürlich möglich - auch wenn alles o.k. ist - die regelmüßigen CT u. Augenkontrollen, etc. einhalten und immer noch möglichen Veränderungen fragen, wenn Vergleichaufnahmen vorhanden sind. Wenn das mal der Fall ist, würde ich ggf. vorsichthalber eine HC-Ambulanz aufsuchen, die auf HC-Patienten spezialisiert sind. Ansonsten würde ich mich aber nicht verrückt machen lassen.

Wenn Du möchtest kannst Du mir unter Hintzen3@aol.com eine Mail schicken u. mich sagen, aus welchen Bundesland zu kommst. Dann kann ich Dir die nächste HC-Ambulanz in der Deiner Nähe nennen. Einen Teil der Adressen findest Du aber auch auf der hiesigen Klinikliste.

Schöne Feiertag.

Sonja

Hi Sabine,

Sorry, hatte den Namen überlesen.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo,

ich habe eine Frage, auch wenn ich vielleicht auf Unverständnis bei stosse?! Aber warum wollt Ihr, gerade die 2 oder 3 ersten schreiber, Mitgefühl von Eurer Umwelt? Ich weis ja nicht ob Ihr schon einen Bericht im Forum von mir gelesen habt?! Versucht doch euer Leben ganz normal zu leben. Nur wenn man von seiner Umwelt Mitgefühl erwartet, steigt man in eine Opferrolle rein. Meine Meinung ist, das man dann schon von vornerein in diesem Klima verloren haben. Denn andere können das Bild bekommen von Dir , das Du eine Person bist, die sich selbst Bemitleidet und klein und Schwach wirkt. Eine Person mit der man alles machen kann. Vielleicht wäre es doch besser wenn Ihr nicht allzu offt euch selbst bemitleidet sondern das Leben so nimmt wie es ist. Und versucht so weit es in euer Ermässen ist ein normales Leben mit allem was dazugehört zu Leben. Dazu nicht erwartet von allen bevormundet oder bemuttert, sowie Mitgefühl zu ergattern. So als wäre man ein schwaches Lebewesen. Ich denke, und das leite ich aus meinem eigenen Leben mit HC heraus. Wenn sich nicht allzu viel darum dreht, alles macht was andere auch macht und sein leben geniesst. Dann geht es einem automatisch gut. Aber wenn man sich selber bemitleidet und unverstanden fühlt, am besten auch negativ denkt und nicht das beste aus seinem Leben macht, dann kann sich auch das innere im Körper nicht wohl fühlen.
Ich persönlich bekomme nur Kopfschmerzen, wenn ich mich in Sachen zu sehr verbeisse, langweilig ist und ich meine Depriphase habe. Diese rühren aber nicht wegen meinem HC. Aber auch musste lernen, das man sein Leben leben sollte und das machen sollte was man sich für sein Leben vorstellt. Ich bin sogar FROH DAS MEINE FAMILIE NIE ANDERS BEHANDELT HAT WIE MENSCHEN OHNE HC. Ich habe es gehasst, als mein Ex-Freund meinte mich zu bemuttern, oder Mitgefühl zu zeigen, als ich ihm das gesagt habe. Ich habe Ihm zu verstehen gegeben, das ich das absolut hasse. Denn es gibt kein Grund warum ich Mitgefühl brauche. Ich lebe, kann alles essen und machen. Ich habe nur einen Shunt im Kopf.

Kerstin