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Hallo Antje, so wie es Dir gegangen ist, ging es mir mit den Ärzten auch. Man tat mir gegenüber erst so, als nähme man mich ernst, aber dann merkte ich doch sehr genau, dass dem so nicht war. Einmal bin ich in Mainz bei dem in der Ärzteliste aufgeführten Dr. Schwarz stationär gewesen. Zuerst bei der ambulanten Untersuchung tat dieser so, als wenn er es für nötig hielte, dass etwas getan werden musste (Hirndruckmessung), dann bin ich stationär aufgenommen worden und es passierte nichts, da man die Meinung vertrat, dass meine Beschwerden nicht hirndrucksymptomatisch seien. Da fühlt man sich total auf den Arm genommen. Ich habe den HC seit Geburt durch Sauerstoffmangel. Ich hatte zuerst eine sog. "Torkildson-Drainage". Diese hatte ich von 1975 bis 1997. Sie funktionierte sehr gut. War längst nicht so empfindlich wie der Shunt. Dann bekam ich meinen ersten Shunt (VP-Shunt, von außen mit Magnet verstellbar). Mit diesem hatte ich von Anfang an Probleme. Wurde aber nicht ernst genommen. Immer wieder hieß es, der Shunt müsse sich an meinen Körper und ich mich an den Shunt gewöhnen. Nur dauerte diese "Gewöhnung" endlos. Mir ging es nur schlecht. Bis dann von Frau Dr. Messing festgestellt wurde, dass der Shunt nicht mehr funktionierte, da sich das Ventil gar nicht mehr verstellen ließ. Dieser wurde dann entfernt (nach eineinhalb Jahren Beschwerden). Das war eine lange Durststrecke mit Beschwerden, gegen die noch nicht mal Schmerztabletten halfen. Dann bekam ich einen neuen Shunt, war überglücklich, denn zuerst schmerzfrei. Doch diese kamen bald wieder. Im Januar diesen Jahres bin ich zweimal operiert worden. Danach hatte ich vier Wochen Reha. Ging dann wieder voll arbeiten. Im Mai begannen dann die gleichen Probleme wie vor der OP, die in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen immer wieder kehren. Es wurde schon ein paarmal umgestellt, jedoch half es nicht lange, wenn überhaupt. Das letzte Mal brachte für einen Tag Beschwerdefreiheit. Echt lang!
Viele Grüße
Rita

Hallo Rita,

das Hin und Her was Du beschreibst kenne ich leider auch sehr genau. Manchmal hoffe ich sogar, daß der Druck nur noch akut auftritt, so das kein Zweifel am Handlungsbedarf besteht. Zwar ist das vielleicht im ersten Moment stressiger mit Not-OP etc., im Endeffekt kostet es aber viel weniger Kraft u. Nerven als ein monatelanges oder jahrelanges Tauziehen um die Beschaffung von "Beweismitteln".

Die Auswirkungen, die die Hirndruckprobleme im Alltag mit sich bringen wie z.B. die Nächte im Sitzen zu verbringen und trotzdem am nächsten Tag arbeiten zu gehen, aus Angst um seinen Job, scheinen den Ärzten überhaupt nicht im geringsten bewußt zu sein. Welcher Arbeitgeber macht schließlich solch ein jahrelanges Hin und Her mit? Da bleibt einem letztlich auch nichts anderes übrig, als sich selbst mit Schmerz-, Antibrech- u. Entwässerungsmitteln aufrecht zu halten.

Und vom Verlust unserer Lebensqualität ganz zu schweigen. Wenn man dann nicht in der Lage ist entsprechend der scheinbaren äußerlichen Normalität zu funktionieren, wirkt das bestenfalls wie Wasser auf die Mühlen der Ärzte die ein vermeintlich psychosomatisches Problem entdeckt haben wollen. Also sagt man lieber nichts und nimmt zwangsläufig die Überforderung im Alltag in Kauf. Verkehrte Welt!

Ich wünsch Dir alles Gute und würde mich freuen, nochmal etwas von Dir zu hören, wie es bei Dir weitergegangen ist.

Herzliche Grüsse

Antje

Hallo Antje, vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich werde mich wieder bei Dir melden. Ich fahre jetzt erst mal wieder nach Düsseldorf zu Frau Dr. Messing zur Kontrolle, weil es mir im Moment gar nicht gut geht und ich seit dem letzten Umstellen im August nur einen Tag beschwerdefrei war. Selbst im Urlaub in Italien, der gerade vorbei ist, hatte ich ziemliche Beschwerden. Ich habe langsam keine Kraft mehr durchzuhalten. Ich sage mir immer nur, dass ich da durch muss, aber lange klappt das auch nicht mehr.
Bis bald ich wünsche Dir alles Gute
Rita

Hallo Rita,

ich hoffe, daß Dir Fr. Dr. Messing-Jünger glaubt und versucht Dir weiterzuhelfen. Ich werde zwecks Überprüfung meines Telesensors wahrscheinlich im November auch noch mal nach D`dorf in die Ambulanz fahren. Vielleicht trifft man sich ja dort mal.

Alles Gute

Antje

Hallo nochmal Zusammen!

Wem von Euch wurden auch schon Psychopharmaka oder Schmerzmittel (bzw. die Überweisung in eine Klinik f. Psychosomatik bzw. Schmerzambulanz) als angebliche Alternative angeboten?

Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht und wie habt Ihr auf diese "Angebote" reagiert bzw. seid damit umgegangen?

Mir selbst hat man vor nicht all zu langer Zeit angeraten Migränemittel gegen die Kopfschmerzen zu nehmen. Ich habe das allerdings abgelehnt, da ich keinen Sinn darin sah und ich eigentlich auch keine Lust habe wohlmöglich noch ein Abhängigkeitproblem dazu zu bekommen.

Psychopharmaka (Saroten) waren auch schon im "Angebot". Man sprach in diesem Zusammenhang auch immer von "Spannungskopfschmerzen" und verneinte gleichzeitig die Absicht, das ganze auf die Psyche schieben zu wollen.



Herzliche Grüsse

Antje

Hallo Antje,

Mich wollte man vor 2 Jahren schon in keine Schmerzklinik oder Psychosomatische Klinik einweisen, das sollte ich mir nach der Meinung meines damals behandelden Arztes überlegen. Die Alternativenfalls war eine sofortige Entlassung aus der Klinik erforderlich.

Ebenfalls bekam ich auch schon Schmerzmittel so wie Psychopharmaka. Als Schmerzmittel bekam ich einige Zeit Morphium, wogegen ich mich aber gestreubt habe. Wegen den Psychopharmaka kann ich so nichts sagen, da ich sowieso Epilepsie habe und einige Antiepileptika nehmen muß. Denn Antiepileptika werden auch sehr häufig als Beruhigungsmittel und Psychopharmaka eingesetzt.

Grüße Thea

Hallo Antje, in einer psychosomatischen Klinik war ich auch schon mal, aber nicht wegen der HC-Problematik. Auf die Psyche wird bei den Ärzten schnell etwas geschoben. Wenn sie nicht mehr weiter wissen, ist es eben psychosomatisch. Dass lassen sie einen auch ziemlich heftig spüren. Aufgrund dessen bin ich über 1 1/2 Jahre trotz starker Beschwerden zu keinem Neurochirurgen mehr gegangen. Das hätte mich fast das Leben gekostet. Bis ich dann zu Frau Dr. Messing-Jünger kam und gesehen habe, dass es auch noch Ärzte gibt, die einem helfen wollen. Ich hoffe daher, dass Frau Dr. Messing mir auch weiterhin versucht zu helfen oder es mir ehrlich sagt, wenn sie nicht mehr weiter weiß. So wie es jetzt ist, hat man keine Lebensqualität mehr und es wird einem irgendwie alles gleichgültig. Ich weiß auf der einen Seite, dass es mir noch verdammt gut geht im Vergleich zu anderen hier im Netz, aber andererseits hilft einem das auch nur bedingt weiter. Den richtigen Psychotherapeuten zu finden, ist aber auch nicht leicht. Da gibt es einen, zu dem hat man Vertrauen und der ist total überlaufen, andere verstehen erst gar nicht, welches Problem man hat und tuen dies ab. Freunden kann man damit auch nicht kommen, weil sie keine Ahnung davon haben und es nicht verstehen. Die Eltern möchte man nicht damit belasten, dass man immer noch Beschwerden hat. Ich möchte nur endlich wieder leben können, durchatmen können, keine Panik nachts haben müssen und dann noch zu wissen, dass man sich und andere einem auch nicht helfen können und dass man vielleicht mit dem Problem "leben" muss?!
Viele Grüße
Rita

Hallo Thea und Rita,
Hallo Zusammen,

irendwie habe ich das Gefühl, daß wir aufgrund unserer Erfahrungen, mit den nicht wegzudiskutierenden Beschwerden nicht ernst genommen zu werden, ähnliche "Überlebensstrategien" entwickelt haben. Ich selbst brauche inzwischen sehr lange, überhaupt noch zum Arzt zu gehen, wenn Beschwerden da sind (die ich selbst sehr gut definieren kann, denn an meiner eigenen Wahrnehmung habe ich keine Zweifel mehr). Das war mal anders.

Nach einem monatelangen Hin und Her im Jahr 1990 - im April kam ich damals notfallmäßig aus London in die Klinik, der Chef namens Prof. Norfried Klug (Kölner Uniklinik, Neurochirurgie) hatte damals Dienst. Er verweigerte eine Röntgenaufnahme (denn wir vermuteten, daß der damalige LP-Shunt herausgerutscht war) und versteifte sich auf das CT (es lag aber eine bekannte Ventrikelstarre vor u. war deshalb nicht aussagefähig). Dummerweise war Wochenende (Samstag). Sonntag wieder aus 170 km Entfernung Richtung Köln, da ich z.T. nichts mehr sehen konnte. Halt an jeder Raststätte, da ich vor Schmerzen nicht einmal mehr sitzen konnte. Die Rettung war mein behandelnder Oberarzt, der uns durch Zufall begegnete. Er hatte keinen Dienst, schaute nur nach einem anderem Patienten. Er leitete alles notwendige ein, Röntgenaufnahme, Doppler, Not-OP, etc. Die Werte des Doppler waren absolut lebensbedrohlich. Die Bemerkung am nächsten Tag von Prof. N. Klug - "Na, da ist das Ventil wohl doch herausgerutscht".

Doch das sollte erst der Anfang in diesem Jahr sein! Im August rutschte das Ventil erneut heraus. Das Ventil wurde wieder in den Kopf gelegt und an einen festgewachsenen Ventrikelkatheter der scheinbar frei lag angeschlossen. Doch das war ein Irrtum. Nun folgte ein ständiges Auf und Ab zwischen Hirnüber- und unterdruck (da das Ventil sehr niedrig stand und der Katheter zeitweise an der Ventrikelwand anlag und dann dicht machte; lag er frei, lief aufgrund der Einstellung zuviel ab). Wieder mischte sich der Chef in die Behandlung ein - es läge kein Hirndruckproblem vor, ich hätte lediglich ein psychosomatisches Problem - kein Fall für den Neurochirurg! Ich wurde im August nach Hause entlassen und traute mich daraufhin nicht mehr in die Klinik. Ich besorgte mir Lasix und nahm dies bei Druckspitzen völlig unkontrolliert. Ich konnte kaum noch essen, nahm in drei Monaten bis auf 43 Kilo ab. Im Oktober wieder notfallmäßig in die Klinik. Mein Oberarzt war im Urlaub. Man stopfte mich mich mit Morphium voll und lies mich liegen. An einige Dinge, die noch vor der Morphiumgabe passierten, kann ich mich aufgrund des Hirndrucks bis heute nicht mehr erinnern. Nach einigen Tag ließ der Druck nach (da der Ventrikelkatheter vorübergehend wieder frei lag). Ich wurde nach Hause entlassen.

Anfang November wieder das selbe Spiel. Diesmal bestand der Chef Prof. N. Klug auf ein psychiatrisches Gutachten. Da ich nichts mehr essen konnte (eigentlich aufgrund typischer Hirndrucksymptome wie Übelkeit, Erbrechen, etc.) meinte er, ich sei magersüchtig. Plötzlich einsetzende heftige Bauchschmerzen bekräftigten seine Meinung. Ich verweigerte aufgrund der Symptomatik aber eine angeordnete Magenspiegelung. Wenig später stellte sich heraus, daß sich Pseudocysten gebildet hatten.

Auch das Pflegepersonal und die anderen Oberärzte belächelten mich, wenn sie mein Zimmer betraten und ließen mich ganz deutlich spüren, daß sie mich für eine eingebildete Kranke hielten.

Eine Operation (die mein behandelnder Arzt offensichtlich als einziger für unumgänglich hielt, diese aber aufgrund der Weisungsgebundenheit nicht durchführen konnte) hing nun von dem - wie ich es nenne - psychiatrischem Zwangsgutachten ab. Dies wurde von Prof. Lehmkuhl ( Leiter der Kinder- und Jugendpsychiatrie Uni Köln) erstellt. Ich habe ihm, soweit es mir aufgrund meiner gesundheitlichen Situation überhaupt noch möglich war, deutlich gesagt, daß sein Gutachten für mich über Leben und Tod entscheiden wird. Wie sein Gutachten ausfiel muß ich hier nicht mehr erwähnen.

Letztlich haben diese Verzögerungen dazu geführt, daß die Operation 9 Stunden dauerte und ich danach 5 Tage auf der Intensivstation lag und zwei Tage beatmet werden mußte. Ich habe mich nur sehr langsam von diesen Ereignissen erholt, konnte längere Zeit nicht ohne Pschopharmaka schlafen und hatte Alpträume.

Ich habe mir damals geschworen, daß wenn mir soetwas noch einmal passiert, ich lieber selbst dem ganzen ein Ende setzen werde, denn letztlich gibt es Grenzen der psychischen Belastbarkeit!

Fakt ist, daß hier viel Unfähigkeit eines weisungsbefugten Chefs, (der bis heute in Amt und Würden ist) - leider spielen die Chefs gerade in diesem Thema nicht selten eine entscheidende Rolle - bei mir Spuren hinterlassen hat, die ich ein Leben lang mit mir herumtragen werde. Nötig wäre das alles nicht gewesen - denn dieser Auswuchs hatte nichts mehr mit der eigentlichen Erkrankung zu tun!

1994 habe ich zumindest über mein Vitamin B dafür gesorgt, daß Herr Prof. Norfried Klug ein für ihn sicherlich sehr unangenehmes Interview mit einem Medizinredakteur "Der Zeit" führen mußte - mit nachfolgendem entsprechendem Artikel, der für ihn nicht so günstig ausfiel. Das war - wenn man schon politisch oder rechtlich keine Chance hat, dagegen anzukommen - meine persönliche Rache, zu der ich auch absolut stehe!

Angesichts auch Eurer Erlebnisse, denke ich aber, das hier im System etwas nicht stimmt und hier dringend Änerungsbedarf besteht!!!!!

Welche Ideen habt Ihr dazu? Ich bin es eigentlich Leid der eigenen Ohnmacht ausgeliefert zu sein, denn die Erfahrungen haben mir gezeigt, daß es auf die eine oder andere Weise immer wieder passiert!

Liebe Grüsse

Antje

Hallo!

Ende diesen Jahres wird ein Buch mit dem Haupttitel "Störung des Gehirnwasserkreislaufs: Leben mit Hydrocephalus", Untertitel "Psychosoziale Bewältigungstrategien bei Chronischen Erkrankungen am Beispiel von Patienten mit einer Störung des Gehirnwasserkreislaufs" im Verlag Dr. Kovac (Hamburg erscheinen.

Das Buch erscheint in einer sehr kleinen Auflage. Die ISBN des Buches lautet: 3-8300-0724-8

Aus dem Vorwort der Autorin:

In den letzten Jahrzehnten wurde viel über die Intelligenz- und körperliche Entwicklung von Kindern mit Hydrocephalus geschrieben. Das Thema "Psychosoziale Belastungen und deren Bewältigung bei Jugendlichen/Erwachsenen mit Hydrocephalus" hat bisher in der Fachliteratur kaum Beachtung gefunden. Einer der wenigen deutschsprachigen Beiträge zu diesem Thema schrieb 1983/85 Priv. Doz. Dr. G.-H. Seidler.

Der langjährige Kontakt zu Betroffenen und deren Berichte über ihre Schwierigkeiten und Erfolge hat mich deshalb dazu bewegt, dies zu thematisieren und die Betroffenen hier selbst zu Wort kommen zu lassen.
Eindrucksvoll und zum Teil erschütternd berichten hier junge Betroffene, was es für sie bedeutet, soziale Kontakte aufgrund von häufigen Krankenhausaufenthalten (20-60 Operationen) und körperlicher Difizite zu verlieren. Hänseleien in der Schule, Unverständnis bei Arbeitskollegen und Konflikte in der Familie müssen bewältigt werden. Die scheinbare Normalität aufgrund der "Unsichtbarkeit" der Behinderung wird hier so manches Mal zum Problem. Einschränkungen werden nicht ernst genommen, Überforderung oder Rückzug sind oft die Folge. Welche Auswirkungen es für Betroffene haben kann, wenn behinderungsbedingte Defizite nicht ernst genommen werden, zeigen besonders die Schilderungen von "Tanja". Sie lebte einige Jahre in einem Heim für geistig Behinderte und absolvierte später sogar ein Studium für Sozialpädagogik. .....

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Ein weiteres Vorwort wurde von Priv. Doz. Dr. G.-H. Seidler (Arzt für Psychosomatik) verfasst.

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Ich persönlich würde es begrüßen, wenn dieses Buch vor allen Dingen alle Fachpersonen, die mit Hydrocephaluspatienten zu tun haben, zum Nachdenken bringt!

Hallo Antje, ich habe gelesen, wie es Dir mit den Ärzten gegangen ist. Das ist ja furchtbar. So mit jemandem umzugehen, der dringend Hilfe benötigt. Wie ist sowas nur möglich. Schließlich bildet sich doch keiner diese Beschwerden ein und rennt gerne zum Arzt. Man braucht doch dringend jemanden, der alles versucht, um zu helfen. Wie sollen wir denn klarkommen, wenn wir zu keinem Arzt mehr hingehen können, weil wir denken müssen, wir werden sowieso nicht ernst genommen. Man kann sich doch nicht nur zusammenreißen und weitermachen. Das geht doch irgendwann mal nicht mehr und dann? Ich finde das Verhalten der Ärzte, wenn es meinetwegen auch aus einer bestimmten Hilfelosigkeit heraus erwächst in größtem Maße menschenverachtend. Wir sind schließlich nicht irgendwelche Gegenstände, die man achtlos in der Ecke stehen lassen kann, wir brauchen Hilfe und werden erst dann vielleicht ernst genommen, wenn wir in einem Zustand in eine Klinik eingeliefert werden (Koma), in dem wir nichts mehr sagen können. Dann besteht für die Ärzte wahrscheinlich erst ein Grund, nach der Ursache zu suchen. Das kann es doch gar nicht geben. Kann man da nicht von Seiten der Selbsthilfegruppe mal etwas unternehmen, dass Hydrocephalus-Patienten sich nicht so verdammt alleingelassen vorkommen, wenn sie wirklich Hilfe benötigen? Vielleicht auf dem Weg der Aufklärung in der Öffentlichkeit, was Hydrocephalus eigentlich bedeutet? Es muss doch einen Weg geben?!
Viele Grüße Rita