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Hallo Rita!

Ich kann Dir nur zustimmen! Ich war es auch leid, immer nur meiner eigenen Ohnmacht ausgeliefert zu sein! Das war wohl auch der Grund für mich nach anderen Betroffenen zu suchen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und darüber ein Büchlein zu schreiben - was ich bereits hier kurz vorgestellt habe. Ich kann nur hoffen, daß es einige doch zum Nach- und Umdenken bringt!

Liebe Grüsse

XY

Hallo alle zusammen

So hier bin ich nun aus oder in der Reha.

Die hier sind leider nicht besser wie alle anderen.

Sie schieben es auch nur auf die Psyche ich bin in ihren augen ein Simulant der nicht schaffen will sie nehmen mich nicht ernst und glauben mir nicht.

Nun soll ich in ne Psychosomatische Klinik auch Schmieder Klinik aber in Konstanz echt toll.

Aber ich weiss was auch erwiesen ist das der Unterdruck immer noch besteht laut MRT und LP.

Daher können die Kopfschmerzen,Übelkeit nicht Psychisch sein.

Das mit der Gangstörung weiss cih nicht so richtig.

aber was soll ich machen wenn ich mich weiger hilft mir keiner und besser wirds auch nicht wenn ich es mach dann pumpen die mich vielleicht Medis voll bis ich es echt an der Psyche hab.

Super ausichten für mich.

Hat noch jemand in Rehas solche Erfahrungen gemacht?

Das die Mediziner uns nie glauben können wir leben schliesslich ein leben lang mit der Behinderung und kennn die speziellen Syptome doch am besten.

Die haben ihr studium alle beim Lotto gewonnen.

Und dann so Kommentare das was man im Internet findet sei verlogen es stimme nicht so ein schwachsinn.

Bis dann Claudia

Hallo Claudia, es tut mir ja sehr leid, welche Erfahrungen Du nun schon wieder machen mußtest und dass in einer Reha. Gerade dort sollten die Ärzte es doch besser wissen. Wie können die nur die Frechheit besitzen, jemanden als Simulanten abzustempeln oder immer wieder alles auf die Psyche zu schieben. Das ist natürlich nur billig für die, wenn sie nicht mehr weiter wissen. Als Patient fühlt man sich da total Fehl am Platz. Ich würde die Reha sofort abbrechen. Aber ich weiss nicht, wie das mit den Kosten ist. Ob man da zumindest eine gewisse Zeit sein muss. Sonst muss man das auch noch tragen. Es reicht nun doch schon mit den Erfahrungen, die Du die ganze Zeit über mit Ärzten hast. Da traut man sich fast gar nicht mehr, noch zu Ärzten zu gehen. Man wird ja total mutlos. Ich finde überhaupt, mit der Diagnose Hydrocephalus hat man wirklich die gewisse Karte gezogen. Da kann man sich nur gratulieren. Ich fühle mich langsam wie jemand, der trotz allem nur funktionieren darf, egal wie er sich fühlt. Als ich Deine Geschichte gelesen habe, habe ich nur gedacht, dass es noch Leute gibt, denen es noch viel schlechter geht. Aber dies kann doch nicht der einzige Trost sein, dass man immer nur feststellen kann, dass es Leute gibt, denen es noch mieser geht. Die Mediziner - lass sie hilflos sein oder nicht - spielen sich uns gegenüber wirklich wie die Halbgötter in Weiß auf. Wer gibt denen das Recht dazu? Ich bin es wirklich satt. Die einzige, der ich zur Zeit noch vertraue, ist Frau Dr. Messing. Ich hoffe, dass dieses Vertrauen nicht auch irgendwann kaputt geht. Aber das ist doch alles kein Zustand für die Patienten mit HC, die nun wirklich darauf angewiesen sind, ernst genommen zu werden. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft. Die kannst Du sicher brauchen.
Viele liebe Grüße
Rita

Hallo rivo

Ja Kraft kann ich echt gebrauchen.

Nur damit allein komm ich leider auch nicht weiter.

Mit abrechen ist das auch so ne Sache da haste dann gleich die A-Karte gezogen und kriegst gar nichts mehr.

Naja ich hoff das die sich bald mal von ihrer Psychonummer erholt haben und nach dem richtigen Grund suchen bzw. mir helfen.

Denn eine Ursache ist schwarz auf weiss zu sehen auf den MRT Bildern der Unterdruck und acuh bei der LP war es so.

Aber da -unterdruck so selten ist und dazu noch nicht akut machen sie nix nur wenns net anderst geht cool oder?

Über dieses thema kann man lange dieskutieren echt.

aber ich hoff das sich bald der richtige weg bei mir findet und alles besser wird.

Claudia

Hallo Rita und Claudia,

ich denke, daß es wichtig wäre, Eure und die Geschichten anderer HC-Betroffener (natürlich anonym) die diese oder andere gravierende Dinge in ihrer medizinischen Behandlung erlebt haben publik gemacht werden. Nur so können die behandelnden Ärzte nicht immer wieder behaupten, daß gerade nur "DU" der besagte Einzelfall bist, wo man keine Lösung im Hinblick auf die Hydrocephaluserkrankung finden konnte.

Letztlich ist es ja absolut unlogisch, daß wir alle psychisch gleich gestrikt sein sollen, um lediglich ein psychosomatisches Problem zu haben. Dafür sind unsere Lebensläufe u. unsere Persönlichkeiten viel zu unterschiedlich, als daß, das zutreffen könnte!

Ich denke, erst wenn man das Verhalten der Ärzte als "Muster" entlarvt, wenn sie nämlich nicht mehr weiterwissen, erst dann wird man anfangen, nach den eigentlichen Ursachen, dieses Phänomens zu fragen und dafür wäre es wichtig, aus dem Einzelfalldasein herauszutreten.

Ich persönlich wage zu behaupten, daß die Patienten im Rahmen des momentan medizinisch möglichen für "bekloppt" bzw. psychisch krank erklärt werden - will heißen, je mehr die technische Entwicklung voranschreitet und je mehr objektiv damit nachgewiesen werden kann, desto weniger "psychisch kranke" Hydrocephaluspatienten wird es geben.

Liebe Grüsse

Antje

Liebe Leserinnen und Leser,

jemand den ich sehr schätze, hat mir einmal folgendes gesagt:

Sei doch die, die Du bist.
Denen, die Dich schätzen, brauchst Du nichts zu beweisen.
Und fordere was Dir zusteht!

Ich möchte diese Sätze ganz besonders an die weitergeben, die auch die Erfahrung machen mußten, daß HC-bedingte Shuntprobleme auf die Psyche oder in die Schmerzambulanz geschoben wurden.

Laßt Euch nicht unterkriegen, denn WIR sind nicht allein mit unseren Erfahrungen!

Liebe Grüsse

Eure Sonja

Hallo SOnja

Den Satz von dir finde ich echt gut.
Nun hatte ich ja dann die Reha die ja im Oktober voll schief ging wo ich zum damaliegen Zeitpunkt noch vor mir hatte als ich mich zu diesem Thema mal äusserte.
Es ist schon schwer sich da nicht unterkriegen zu lassen.
aber ich kenn auch noch ein SPruch wo mir gefällt.

Der eine wartet das die Zeit sich wandelt, der andre packt sie an und handelt.

Ich finde diesen Satz sehr sehr viel sagend.

Gruss Claudia