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Liebes Forum,
mein Sohm Markus( ehemaliges Frühgeborenes der 28.SSW, Hirnblutung, Hydrocephelus internus) hat mittlerweile 37 Revisionen hinter sich bringen müssen. Seine Hauprprobleme lagen in der Aquäduktstenose und Verschluß des Rückenmark-Kanals. Alle ventrikel wurden einzeln mit einem Shunt versorgt, später dann endoskopisch geöffnet, jetzt hat er nur im rechten Vorderhorn eine Drainage liegen. Im Oktober hat sich zudem eine schwere Epilepsie eingestellt, die zuerst unabhängig des Hirndrucks behandelt wurde. Leider ohne Erfolg. auich ein längerer Aufenthalt im Epilepsiezentrum Bielefeld und medikamentöse Neueinstellung brachten keine Verbesserung. Dann große Op im Bereich des 4. Ventrikels, allerdings ohne längeren Erfolg, es schlossen sich dann noch mehrer Op an. Die entscheidende Op fand dann im Januar 2002 an. Mehrere Zysten im Bereich der hinteren Schädelgrube wurden gefenstert und seitdem war er anfallsfrei. Das bestätigte meinen Verdacht, daß die Anfälle hirndruckabhängig waren. Entwicklungsmäßig wieder weit zurück geschmissen, begann er sich dann gut zu erholen und machte Fortschritte. Seit nun gut acht Wochen stellt sich wieder die gesamte Symptomatik ein, die ich begleitend zu Hirndrcuk von ihm kenne. Erbrechen in größeren abständen und nun mittlerweile auch wieder zwei große Anfälle. Ein CT undzwei MRT brachten nur gute Ergebnisse. In der Klinik lag er nun jeweils drei Tage und es ging ihm zunehmends besser, wieder zu Hause kamen die Symptome promt und allmählich wieder. also wieder Klinik und skeptische Blicke der Mediziner. Warum bringt die Mutter nun das Kind wieder. Tja, ich kenne nun mla mein Kind ziemlich genau. Neurochirurgisch gesehen wäre allles bestens , also müßte ich zu den Neuropädiatern. also mache ich das. Und siehe da, es geht ihm nach drei Tagen Kilinik und dem im bett liegen zunehmends besser. Wieder skeptische Blicke , es gibt ihm ja gut. Nun wurde mir u.a. durch die Blume gesagt, daß man meinen Beobachtungen nicht recht glauben kann, bin eben die panikmachende, leicht neurotische Muter die die Flöhe husten hört. Genau das Spiel kenne ich aber zur Genüge. Ich bin fest davon überzeugt, das ich mein Kind und sein verändertes Verhalten richtig sdeute, auch wenn es im MRT noch nicht zu sehen ist. Wie soll ich mich nun verhalten. Wenn ich letztendlcih kleinbei gebe, dann kommt mein Kind in Gefahr. Jeder Anfall bedeutet Lebensgefahr für ihn(status epilepticus). Jede Woche , die nicht nach einer genauen Diagnose gesucht wird, verschlechtert sich sein Zustand. Dauerkopfschmerz macht nicht glücklich. Man tut jetzt so, als wenn ich das KInd immer mal in der Klinik abliefer, um mal zwei/drei tage Luft zu haben. Das ich aber jeden Tag über 100 km fahre um mein Kind zu besuchen, mit Ärzten zu reden usw. sieht man nicht. Jetzt bbin ich total ratlos, und weiß nicht. Ich bin auf die Ärzte angewiesen, brauche si ja in der Zukunft bestimt noch, kann also nicht mal meinem Frust Luft machen. Ich muß aber auch die Interessen meines Sohnes durchsetzen, er kann es ja nicht.

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Wer kann mir Tipps geben, was soll ich tun. Ich möchte gern ein gutes Verhältnis zu den Ärzten, da ich der Meinung bin, das es nur zusammen geht. Ich die Mutter, als Beobachter und Sprachrohr des Kindes und die andere Seite die Mediziner, und wir zusammen dann für das Kind. Ist das zuviel verlangt? Wenn eben ein MRT nicht ausreicht um genau zu diagnostizieren, dann muß man ebn andere Verfahren einsetzen, oder?

In Erwartung von vielen Antworten für meinen Sohn
herzlich Kerstin

Hallo Kerstin,

die Leidensgeschichte deines Sohnes ist ziemlich lang. Wenn du sagst es sind bereits 37 Revisionen durchgeführt worden, kann ich dann mal fragen, wie alt dein Kind ist?

Wenn ein sehr ausgeprägter Hydrocephalus vorliegt, so wie bei deinem Sohn, geht dieser häufig auch mit einer Epilepsie her. Was für Anfälle hat dein Sohn? Status epilepticus kann bei jeder Form auftreten. Sind es Grand mal Anfälle? Treten die Anfälle auch bei Fieber oder Infektionskrankheiten auf, oder nur bei Hirndruckzeichen? Was sagen denn die Ärzte wegen der Revisionen? Hat man dir dafür mal eine Erklärung gegeben?

In welchen Kliniken bist du den schon deswegen gewesen? Es ist heute leider immer noch so, das uns Betroffenen nicht geglaubt wird. Entweder ist man, wenn man ein Kind mit HC hat, welches immer wieder Symptome aufweist und es deshalb in die Klinik bringt, eine Glucke und es wird an der Beobachtungsgabe gezweifelt. Dann wird einem nicht mehr geglaubt, egal in welche Klinik man geht. Da dies in den Unterlagen zum größten Teil vermerkt wird. (Einige Kliniken sind davon ausgenommen). Dann ist das entweder Psychosomatisch oder man wird in die Schmerzambulanz abgeschoben.

Was die guten Ergebnisse beim MRT oder CT betrifft, es kann sein das die Ventrikel starr sind. Es zeichnet sich zwar ein Überdruck oder Unterdruck ab, aber es ist nicht zu erkennen. Ebenso können sich die Ventrikel verändern, der Druck bleibt aber konstant.


Das wird aber häufig nicht in betracht gezogen. Leider.

Unser Son Markus ist fünfeinhalb Jahre. Die vielen Revisionen waren alle wegen Kathederverstopfung nötig. Da er injedem Ventrikel je eine Drainage hatte, war es eben ein vierfaches Risiko. Begünstigt wurde die ganze sache noch anfangs durch enorm hohen Eiweißgehalt des Liquors, durch die nachgeburtliche Hirnblutung hervorgerufen. Heue nacht hatte er wieder zwei Anfälle mit Abfall der Sauerstoffsättigung. Nun ist man meinen Argumenten ein wenig aufgeschlossener und die Neuropädiater wollen sich nun dich mit der Neurochirurgin in Verbindung setzen. Ich weiß gar nicht, warum mein Kind jeweils aauf die harte Tuor beweisen muß, daß ich ihn und seinen Zustand gut einschätzen kann. Es scheinen wohl GRand-Mal-anfälle zu sein, aber sicher ist man da auch nicht. Zwischendurch sprach man auch von Jackson-Anfällen. zeitweise hatte über den Tag kleinere Sachen, eher als Absencen zusehen, aber länger dauernd. Ich war mit ihm schon in mehreren Klinikne , u. a. auch inm Epizentrum Bielefeld. Dort bekam ich aber nur gesagt, daß er durch den Hydrocephalus eben prädestiniert sei, eben auch Anfälle zu bekommen. Das widerspricht aber meinem denken, er hatte nur im ersten Lebensjahr kleiner Anälle, die aber nach der drainageversorgung und somit Entlastung des 4. Ventrikel aufhörten. dann begannen die anfälle wieder im Oktober 99 und da stellte sich auch der 4. Ventrikel wieder vergrößert da. Nach einer endoskopischen Fensterung des 4.V.+ Zysten in der hinteren Schädelgrube im Januar diesen Jahres war er 6 Monate anfallsfrei. Das sagt doch schon so einiges aus. Im Juni 2000, bei einem schweren Status( konnte nur mit sedierung und Beatmung entkrampft werden) und anschließender Drainagerevision am 4. V. war er auch vier Monate anfallsfrei. Sind das nicht genug Hinweise für die Problematik. zumindestens wäre es doch Grund genug, mal die sache genauer zu betrachten. Das Kind leidet doch unter diesem Zustand. Und er sollte doch bei allen Überlegungen oder Ablehungen im Mittelpunkt stehen.
Naja, mal sehen, wie es nun weitergeht. Man will doch jetzt auch wirklcih ein EEG machen und der Sache mal genauer nachgehen. Na Klasse, endlich. Hatte wohl die überdrehte Mutter doch ein wenig recht. Obwohl es mir bnicht um das Recht bekommen geht, sondern darum das meinem Kind geholfen wird.
Gruß Kerstin

Dandy-Walker und Hydrocephalus

Hallo Kerstin,

meine Tochter Sofie ist 2,5 Jahre alt und hat aufgrund einer Kleinhirnfehlbildung (Dandy-Walker-Sydnrom) Hydrocephalus. Sie hat keine Epilepsie. Wir hatten etwa ein Jahr lang das Problem, das sie phasenweise immer wieder erbrochen hat. Drei Monate vor der Revision war es so, das sie zunehmend schläfriger wurde, motorisch Rückschritte machte. Sie hatte schleichenden und intermittierenden Hirndruck. D.h. der Hirndruck kam und ging wieder, hat sich aber insgesamt verstärkt.

Leider war es so, das man ihren immer wiederkehrenden Hirndruck nicht diagnostizieren konnte. Nach dem das Vertrauensverhältnis keine ausreichende Basis mehr hatte, haben wir die Klinik gewechselt.
Zuvor habe ich einen Monat lang ihr Verhalten in Tabellenform notiert, als sie wieder auffällig wurde.

Auf Intensiv war es so, das unsere Aufzeichnung weniger interessierten, sie wollten sie erstmal wieder stabil bekommen. Und für den Neurochirurgen waren wir später auch nicht mehr interessant, nachdem das CT unauffällig war. Aufgrund meiner Aufzeichnungen meinte allerdings der Kinderneurologe, das sie uns noch nicht entlassen können, insbes. auch noch den Neurochirurgen einbeziehen müssen. Ich war zu dem Zeitpunkt so weit, das ich am liebsten Heim gegangen wäre. Ich dachte, was soll ich machen? Ihr ging es lange Zeit nicht gut, kein Mensch (Arzt) interessiert sich mehr dafür, weil sie den Hirndruck nicht nachweisen konnten und es ihr später immer wieder mal besser ging. Sie konnte damals krabbeln. Unter Hirndruck robbte sie nur noch.

Ich kann dir aufgrund meiner Erfahrungen raten, ganz entschieden aufzutreten und das Verhalten deines Sohnes durch Aufzeichnungen zu belegen. Es hat bei uns nicht gleich geklappt. Wenn die Situation absolut Verfahren ist, würde ich auch wechseln.

Es ist unter den Neurochirurgen einfach noch nicht überall bekannt, das es auch intermittierenden Hirndruck gibt und Ventrikelstarre. Wenn du sein Verhalten schriftlich dokumentierst, ist es schwieriger, es nur als psychosomatisches Verhalten der Mutter abzutun.

Ich wünsche euch alles Gute. Für weitere Informationen stehe ich gerne zur Verfügung.


Viele Grüße

Michaela
Micky6900@yahoo.de
dandy-walker und Hydrocephalus

Hallo Kerstin,

leider machen wohl Betroffene und Eltern sobald es sich um einen schwierigen Krankheitsverlauf handelt nicht selten ähnliche Erfahrungen. Eltern werden als hysterisch oder panisch eingestuft, erwachsenen Betroffenen wird in dieser Situation ein psychosomatisches Problem angedichtet. Die ZUSÄTZLICHEN psychischen Belastungen, die neben den ganzen Begleitumständen, die der schwierige Krankheitsverlauf ohnehin schon mit sich bringt, wiegen oft um so schwerer. Angst um dauerhafte Folgeschäden, absolute Verunsicherung in der eigenen Wahrnehmung die permanent von den behandelnden Ärzten in Frage gestellt wird ist wohl die Folge.

Ich selbst bin mittlerweile aber soweit, daß ich meine Wahrnehmung nicht mehr in Frage stellen lasse und ggf. auch äußere, wenn ich merke, daß Ursache und Wirkung auf den Kopf gestellt wird. Ich denke, daß sobald viele Ärzte an ihre persönlichen und die Grenzen des medizinisch machbaren stoßen, sie mit solch einem Verhalten sozusagen ihre Notbremse ziehen - denn SIE sind es, die nicht gelernt haben, auf IHRER psychischen Ebene mit ihren Grenzen umzugehen. Ich selbst werde in diesem Jahr ein Buch veröffentlichen, indem auch das ein Hauptthema (welches sich unvorhergesehen ergeben hat!) in den Erzählungen von Betroffenen sein wird. Auch ein Arzt für Psychosomatik, der ein Vorwort f. die Arbeit geschrieben hat, teilt meine Meinung in diesem Punkt. Ich hoffe, daß einige Neurochirurgen und Kinderchirurgen diese Arbeit auch lesen werden und der eine oder andere seine Verhaltensweisen überdenken wird.

Laß Dich in Deiner Wahrnehmung nicht verunsichern! Sofern es möglich ist, wäre es vielleicht sinnvoll, sich neutrale professionelle Unterstützung zu besorgen, um im Alltag eine Entlastung zu schaffen.

Sofern Du da nicht schon bist mit Deinem Kind, würde ich Dir Dr. Schwarz an der Neurochirurgischen Uniklinik Mainz empfehlen. Er verfügt über fundierte Erfahrungen in der Behandlung von HC durch Cysten. Die Adresse findest Du auf der hiesigen Klinikseite.

Viel Kraft wünscht Dir Sophie