Informationen

Hallo liebe Eltern,

häufig machen neubetroffene Eltern die Erfahrung, daß sie zu wenig Informationen über die Erkrankung bekommen. Es tauchen viele Fragen auf wie z.B. Was bedeutet die Erkrankung für mein Kind, für unsere Familie? Was muß ich tun, wenn das Ventil einmal versagt? Wie merke ich, wenn mein Kind Hirndruck hat? Welche regelmäßigen Kontrolluntersuchungen müssen durchgeführt werden? Braucht mein Kind Frühförderung? Was ist sinnvoll, was kann u.U. dem Ventil schaden? Kann es in einen normalen Kindergarten oder in eine normale Schule gehen? Welche Probleme können durch das Wachstum mit dem Ventil auftreten? Wie kann ich mein Kind vor unnötigen Komplikationen schützen?...und vieles mehr.

Ein sinnvolles Angebot für Eltern sind hier die sog. Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalte im Kinderneurologischem Zentum Mainz. Ein Angebot, welches sich speziell an Eltern von Kindern mit HC richtet. Dort wird ein Elternteil mit dem Kind für 5 Tage aufgenommen (insgesamt 10-15 Eltern mit ihren Kindern). In einem interdisziplinären Konzept werden die Kinder u.a. von Neurochirurg, Augenarzt, Kinderneurologe und Entwicklungsneurologen durchgecheckt und ein Entwicklungsstatus erstellt. Sie haben die Möglichkeit individuelle Probleme ihres Kindes mit den Ärzten zu besprechen und sich mit anderen Eltern betroffener Kinder auszutauschen.
Darüber hinaus werden den Eltern in einer Schulung wichtige Informationen zur Ventil- und Hirndruckproblematik vermittelt.

Mehr Infos zu den Aufenthalten finden Sie unter www.asbh.de

Herzliche Grüsse

Sophie

PS: Ich persönlich würde es eigentlich begrüßen, wenn es ein ähnliches Angebot auch für (neubetroffene) Erwachsene geben würde - natürlich mit z.T. anderen Inhalten.

Hallo noch einmal liebe Eltern und auch Betroffene!

Mich persönlich würde in diesem Zusammenhang interessieren, wie man Sie über die Erkrankung aufgeklärt hat und welche Informationen man Ihnen gegeben hat? Ist man behutsam mit Ihnen umgegangen, hat man Ihnen ausreichende Informationen für einen Notfall mit auf den Weg gegeben, vielleicht sogar einen Ventilpaß ausgehändigt?

Übringens würde mich das auch bei neubetroffenen Erwachsenen interessieren.

Meine Eltern haben 1973 leider absolut keine Aufklärung erhalten. Ich wurde als Frühchen (7 Wochen v. d. Termin) mit einem Kopfumfang von 31 cm geboren. Meine Eltern bemerkten zwar schon in den ersten Tagen, daß der Kopf ungewöhnlich wuchs, dennoch ging man auf sie damals nicht ein. Aufgrund des Erbrechens vermutete man damals einen Magenpförtnerkrampf (der wie ich heute weiß, sehr schnell hätte abgeklärt werden können). Erst im Alter von 4 Monaten bekam ich dann das erste Ventil. Mein Kopfumfang war zu diesem Zeitpunkt bereits auf 51 cm angewachsen.

Nach der Implantation teilte man meinen Eltern mit, daß ich nie laufen, sprechen lernen würde oder gar eine Regelschule besuchen könne. Kein Wort von Frühförderung in der damaligen Kinderklinik, die sicherlich sinnvoll gewesen wäre. Auch kein Wort über mögliche Hirndrucksymptome. Da trotz Ventil keinerlei Reaktionen oder Entwicklungsfortschritte zu erkennen waren, kam man im Alter von 8 Monaten auf die Idee Antibiotika zu geben und danach verlief die Entwicklung relativ sprunghaft und ich wurde entlassen. Später fragte meine Mutter ihren damaligen Kinderarzt nochmals nach Hirndrucksymptomen - Die Antwort: "Ja, ja, die Medizin, die Medizin!"

Im Alter von ca. 3 Jahren machte man meinen Eltern im Kinderkrankenhaus extrem große Hoffnung, daß ich das Ventil iregendwann in der Pubertät nicht mehr brauchen würde. Inzwischen ist mir bekannt, daß lt. Untersuchungen nur 8 % später wirklich shuntunabhängig werden. Leider muß ich sagen, daß hier sehr viel mehr Aufklärung im Hinblick auf wachstumsbedingte Ventilprobleme notwendig gewesen wäre, dann wären mir viele ventiltechnische Probleme wahrscheinlich erspart geblieben, weil man früher darauf hätte reagieren können.

Ich persönlich denke, daß Ärzte hier nicht mit den Hoffnungen von Eltern und Betroffenen spielen sollten, sondern lieber umfassender aufklären sollten. Letztlich sind gut informierte Patienten, besser versorgte Patienten!

Über einige Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen, denn sie sagen auch etwas über den Stand der derzeitigen medizinischen Versorgung von Patienten mit Hydrocephalus in Deutschland aus.

Vielen Dank und herzliche Grüsse

Sophie

Hallo Sophie!

Ich bin die Mutter eines betroffenen Kindes.
Unser Sohn heißt Lukas, wird im November 2 Jahre alt, und hat seit dem 08.04.2001 ein Rickem-Reservoir mit Medos-Ventil!

Bei uns war es folgendermaßen!
Lukas kam 4 Wochen vor dem termin zur Welt, innerhalb von 7,5 Stunden !- Für eine Erstgebärenden gar nicht schlecht( Zitat Hebamme).
Da er Anpassungsstörungen nach der Geburt hatte, wurde er auf die Kinderintensiv verlegt und 1,5 Tage mit dem Tubus beatmet.
Da es am 4. Lebenstag dort Routine ist, machten sie auch bei unserem Lukas USAs- von Kopf, Nieren, Becken.
Dabei stellten sie Hirnblutungen 3.-4. Grades rechts und 1. Grades links fest!
Bei der Diagnose Erhebung fütterte ich Lukas gerade und war mit dem Arzt völlig allein.
Er hatte sich angeboten auch nocheinmal mit meinem Mann und mir zu sprechen, also rief ich Markus an, und ca. 2 Stunde später hatten wir Gespräch Nr.2!
Diesmal mit Psychologin dabei!
Zitat Arzt:" Es kann sein, dass er nur mal einen Nagel nicht gerade in die Wand einschlagen kann, es kann aber auch sein, dass er als Spastiker im Rollstuhl endet."

Wie wir uns nach dem Gespräch fühlten, kanst Du Dir vielleicht denken.
Wenigstens hatten sie uns zur 4 wöchigen Kontrolle in die Klinik bestellt, um ein Schädel-USA zu machen.
Im Januar wurden dann erweiterte Ventrikel festgestellt, und die Klinik überwies uns an die nächste Uni-Klinik.
Stationär aufgenommen, einmal Blutabnehmen, ein MRT-Angio und ein EEG, und nach 10 tagen durften wir wieder nach Hause!
Ergebnis: Anfallsbereitschaft, evtl. Epilepsie, und Zitat " Kommen sie wieder, wenn Lukas Symptome zeigt"

Also fuhren wir Anfang April notfallmäßig in die Uni- Fontanelle erhaben, und total apathisch.
Keine Notfall-OP erforderlich- hieß es.
Allerdings nur bis zum nächsten Mittag, nach dem CT.
Der Chef sagte Notfall-OP, und es wurde 19 Uhr, bis Lukas in den OP gebracht wurde.

Viel über den Shunt hatte man uns bis dahin nicht erzählt- wohl wie sie ihn legen, wohin er kommt, etc.
Aber nichts über das Leben nach der OP.
Gott sei Dank holten die Stationsärzte das nach der OP nach, und klärten und zumindest etwas mehr als grob auf.
Zudem drückten sie uns eine Broschüre in die Hand.
Das wars für die ersten 4 Wochen- bis wir zur Kontrolle mußten.
Bis dahin waren uns Eltern ja auch ein paar Fragen dazu eingefallen, die uns die Ärztin in der Ambulanz auch bereitwillig beantwortete.
Nach 19 Monaten mit Shunt weiß man schon viel, aber noch längst nicht alles!

Eine detailliertere Aufklärung von Seiten der Ärzte wäre sicherlich von Vorteil, denn viele Eltern wissen nicht was auf sie zukommt.
Dann komen so Fragen auf wie: Kann mein Kind dann noch Sport machen, wie werden die geistigen Fähigkeiten beeeinflußt, etc.

LG,
Anne

Hallo Sophie,

ich bin Mama von Sofie, jetzt 2,5 Jahre alt und mit shuntversorgtem HC wegen Dandy-Walker-Malformation. Ich wusste ab ca. 30 SSW von dem HC. Sie wurde in der 35. SSW (+ 6) mit Kaiserschnitt geholt. Bis dahin hatte ich das gesamte Internet zum Thema HC abgegrast und war auf den ASbH aufmerksam geworden. Ich habe mir die gut für Eltern (hm, oder soll ich sagen Laien?) aufbereitete Broschüre bestellt und hatte schon mal die ersten Infos. Die Ärzte waren recht zurückhaltend mit umfassenden Informationen und Prognosen. Wobei ich letzteres nicht so sehr schätze. Ich möchte mir lieber aufgrund fundierter Infos selbst ein Urteil bilden.

Ich hatte zu der Zeit keine psychologische Hilfe oder den Hinweis auf eine SHG bekommen. Sie wurde in ihrer sechsten Lebenswoche operiert. Inzwischen hatte ich die Info, das sie Dandy-Walker hat und habe in diese Richtung nach Infos gesucht und mir Informationen über das Kindernetzwerk senden lassen. Der erste Shunt, für den wir keinen Ventilpass bekommen haben, hat nur 6 Wochen gehalten, dann wurde er ausgetauscht. Ihr ging es etwa eine Woche vorher nicht gut, sie hat mehrmals erbrochen und der Kopfumfang hat innerhalb von drei Tagen um 1 cm zugenommen. Ich habe das Problem mit der Klinik besprochen und sie verwiesen mich auf den TErmin, den ich zufällig am nächstenTag hatte. Leider war ich zu unerfahren mit der Hirndrucksymptomatik um wirklich Druck auszuüben. Deshalb konnte ich ihr die Nacht und den Tag bis zur OP nicht ersparen.

Mitterweile haben wir reichlich Erfahrung mit Hirndruckzeichen.



Sie hat seit dem ersten Shunt vier Revisonen hinter sich. Mittlerweile sind wir durch den Aufenthalt in
Mainz viel sicherer im Umgang mit den Ärzten geworden. ich habe alle Berichte und die CT/MRT-
Aufnahmen Zuhause, natürlich auch zu jedem Shunt den Ventilpass.

Intermittierender Hirndruck, der bei uns im bildgebenden Verfahren nicht diagnostiziert werden konnte, hat ca. ein Jahr ein große Rolle in ihrem Befinden gespielt. Durch Aufzeichnungen haben wir es geschafft, das die Ärzte auf ihren kommenden und gehenden Hirndruck aufmerksam wurden.

Ich habe mir viel Wissen selber angeeignet und durch das Wissen anderen Eltern/Erwachsener profitiert. Vom Vorteil ist schon, wenn man in einer Organisation ist, die sich für die Belange des Kindes / Eltern / Betroffenen einsetzt. Ich habe den Austausch mit anderen Eltern und erwachsenen Betroffenen gesucht und selber eine mailingliste speziell zu HC und Dandy-Walker gegründet.

Die Aufenthalte in Mainz (und Leibzig?) für nur HC-Patienten kann ich jeder Familie mit HC-Kind wärmstens weiterempfehlen. Dieser interdisziplinäre Vergleich und die Beratung hat uns persönlich viel
gebracht.

Übrigens haben wir noch nicht die Hoffnung aufgegeben irgendwann ohne Shunt auszukommen. Ich werde sie wohl einer weiteren Neurochirurgie vorstellen, denn vor Ort sind sie der Meinung einmal Shunt ... immer Shunt. Leider sind die nächsten Probleme absehbar (lt. neusten MRT-Aufnahmen ist der Katheter nicht mehr in der Zyste). Und ich möchte nicht noch mal ein Jahr mit intermittierenden Hirndruck mitmachen, wenn es andere Lösungen gibt.

Für weitere Infos steh ich gerne zur Verfügung. In diesen Zusammenhang interssiert mich, ob Jemand schon eine HC-Sprechstunde vor Ort aufgebaut hat. Was ist zu beachten?

Außerdem möchte ich wissen, was ihr von der Aussage "Einmal Shunt immer Shunt" haltet. Auch würde mich interessieren, ob jemand schon das Problem hatte, das der Katheter nicht in der Zyste blieb. Bei Sofie ist es wieder mal der Fall. Diesesmal sind sie Bilder nicht so gut, aber das Befinden noch o.k. Wir hatten die Geschichte schon anders herum und ich war z.Teil ziemlich verzweifelt, weil sie eindeutige Hirndruckzeichen zeigte (Erbrechen, Übersteckung des Nacken, Weinerlichkeit, Schläfrigkeit etc.) die aber im bildgebenden Verfahren (CT/MRT) nicht zu erkennen waren.

Bin gespannt auf eure Erfahrung.

Liebe Grüße

Michaela




Hm, insgesamt kann ich sagen, das man zwar behutsam mit mir umgegangen ist, ich aber die Infos die ich wollte (zu HC, möglichen Revisionen, Hirndruckzeichen außer Kopfumfang) nicht bekommen habe.

Dandy-Walker und Hydrocephalus

Hallo Anne und Michaela,

ich habe mich sehr über Eure offenen Berichte gefreut und bin auf weitere Erfahrungen gespannt.

Insgesamt habe ich bei Euren Erfahrungen schon das Gefühl, daß sich zumindest für den Kinderbereich durch aus schon einiges getan hat. Berichte, die ich schon von neubetroffenen Erwachsenen gehört habe, waren hier leider oft sehr viel weniger erfreulich. Ein großer Vorteil scheint mir aber heute zu sein, daß es vor allen Dingen auch durch das Internet für Eltern und Betroffene sehr viel leichter ist an Informationen heranzukommen und sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.

Einen großen Bedarf würde ich schon darin sehen, auch Ärzten eine psychologische Grundausbildung im Umgang mit Patienten zukommen zu lassen. Hier fallen doch nicht so selten plumpe Sätze, die einen dann ein Leben lang verfolgen.

Wichtig für Eltern und neubetroffene Erwachsene, wären vor allen Dingen mehrere Gespräche, damit man Zeit hat, den ersten Schock zu verdauen. Fragen tauchen dann schon von ganz allein auf, wie Du es ja auch beschrieben hast (Anne).

Ein Problem dürfte allerdings bleiben. Vorhersagen und Prognosen können auch heute noch kaum getroffen werden, denn letztlich können auch die Ärzte die Entwicklung der Erkrankung nicht vorhersagen. Wie falsch man da liegen kann, mußten meine Eltern hier auch erfahren, denn statt den angekündigten zu erwartenden Pflegefall bin ich heute Dipl. Sozialpädagogin und führe mein eigenes Leben. ....aber auch - statt ohne Shunt leben zu können sind bereits 34 Operationen durchgeführt worden und ich kann heute auch nur eine eingeschränkte Berufstätigkeit ausüben.

Auch werden Belastungen durch Notoperationen bei HC wohl nie ganz vermieden werden können, denn ein abruptes Herausreißen aus dem Alltag hinterläßt Spuren und auch die Angst, ob nach einer OP wieder Ruhe einkehrt oder wieder mehr Probleme auftauchen. Hier hätte ich mir so manches Mal sowohl für die Angehörigen als auch für mich selbst eine psychologische Unterstützung gewünscht.

Auf Informationsmaterial bin ich zum ersten Mal 1991 gestoßen. Eine Krankenhausbekanntschaft wies mich damals auf die ASbH hin. Diese hatte einen HC-Ratgeber von 1986, kurze Zeit später erschien ein weiterer Ratgeber. Die habe ich quasi verschlungen, denn nach vorangegangen 13 Operationen in 1 1/2 Jahren wollte ich wissen, wie es dazu kommen konnte. Ich war damals 17 Jahre alt. Ich fing an Fragen zu stellen - viele Fragen. Und ich stoß bei meinem Neurochirurgen zu dem ich von meinem damaligen Kinderchirurgen kurz vorher hastig (nach viel zu langem zögern) überwiesen worden war - (man hatte mich damals aufgegeben) auf offene Ohren.

Heute bin ich sehr viel kritischer und misstrauischer gegenüber Ärzten geworden - und ich entscheide maßgeblich mit, was ich noch zulasse und was nicht.

Darüber hinaus mache ich in meiner derzeitgen Ausbildung zur Klientenzentrierten Gesprächsführung n. Carl Rogers auch die Erfahrung, den Stellenwert der eigenen (emotionalen) Wahrnehmung sehr ernst zu nehmen. Auch wenn dies von Ärzten oft als subjektives Geplenkel abgetan wird, so machen viele (Michaela sprach hier z.B. von intermittierendem Hirndruck u. Ventrikelstarre) die Erfahrung, daß die derzeitigen objetiven Verfahren versagen können und unsere Wahrnehmung deshalb um so wichtiger ist. Bleibt zu hoffen, daß diese Erkenntnis auch bei einigen Ärzten irgendwann ankommen wird.

Was die Aussage "Einmal Shut immer Shunt" angeht, so kann diese Aussage genauso wenig zustimmen, wie, daß sehr viele irgendwann ohne Shunt leben können. Ich persönlich kenne eine HC-Betroffene (ehemaliges Frühchen), die den Shunt nicht mehr brauchte, auch bei einer Reihe von Spina Betroffenen habe ich erlebt, daß diese offensichtlich nicht mehr auf ihren Shunt angewiesen waren. Z.T. mag hier die Ursache eine Rolle spielen, aber ich glaube nicht, daß man letztlich genau sagen kann, warum der eine das Glück hat und der andere eben nicht.

Was Sport angeht, so glaube ich persönlich, daß solange der Betroffene selber keine Probleme bekommt, man Kinder hier nicht bremsen sollte. Ich selbst habe über reiten, skifahren, tanzen und sogar trampolinspringen mit Shunt alles gemacht. (Bei Trampolin springen ist meinem Neurochirurgen allerdings der Kragen geplatzt - grins.) Aufgrund der verschleppten Shuntprobleme in der Pubertät (nicht durch die Sportaktivitäten selbst!) ist heute davon allerdings absolut gar nichts mehr möglich.

Ich denke, daß es gerade für Kinder mit Behinderung wichtig ist, selbst ihre Grenzen zu finden und sich auszuprobieren. Für die Eltern mag das so manches Mal mit Angst verbunden sein. Sie verhelfen ihrem Kind aber damit m.E. zu sehr viel mehr Selbstsicherheit und einem guten Selbstwertgefühl, was man gerade mit Behinderung sehr viel mehr braucht, um in dieser vermeintlich perfekten Gesellschaft bestehen zu können.

Liebe Grüsse

Sophie

Hallo Sophie!

Meinen Eltern ging es bei meiner Geburt 1974 genauso. Mutter fiel der unnormale Kopfumfang bei mir auf
und wurde von den Experten und Kinderärzten vertröstet und schon fast für hysterisch gehalten.

Mit 3 Monaten bekam ich den ersten Shunt (bis ins Herz) und mit 10 Jahren den 2, der bis in den
Bauchraum gelegt wurde. Im Jahr 1996 wurde das ganze dann von der rechten Körperseite auf
die linke umgebaut. Seit dem habe ich bis auf ein paar Narbenschmerzen keine Probleme!

Seit 1996 lasse ich mir von meiner Hausärztin auch immer den Bericht der jährlichen Kontroll-
Untersuchung zwecks Kopie geben. Diese Kopie tue ich dann einmal klein gefaltet in mein
Portemonaie und eine weitere jeweils in die Akte bei meinen Eltern und in meine eigene zu Hause.

Der Zettel im Portemonaie ersetzt für mich den Ausweis, worin die Experten in der Uniklinik Essen keinen Sinn gesehen haben. Warum auch immer.

So bin ich sicher, dass man im Notfall schnell den letzten Stand vorliegen hat, wenn mein Mann sich zu Hause in meinen Akten nicht zurechtfindet oder gerade nicht erreichbar ist oder mein Portemonaie futsch
ist. Außerdem sind meine Eltern ja immer noch interessiert daran, was die Doctors sagen. So haben sies dann auch schwarz auf weiss.

Meine Eltern wurden quasi erst mit jeder der o. g. OPs schlauer. Ganz schlau wurden sie, als ich wegen
eigener Familienplanung zur humangenetischen Beratung ging um zu erfahren ob die Sache erblich ist und mich allgemein wegen meiner Erkrankung informiert habe. Leider war der ASBH für mich nicht die
richtige Adresse, weil es hier nur um Kinder mit der Krankheit geht und leider nicht um Heranwachsende und Erwachsene. Erst in diesem Jahr bin ich zufällig auf diese Seite gestossen und blätter immer mal wieder drin rum.

Nach Meinung der Experten in der Humangenetik ist eine Vererbung nicht möglich. Sie führen die Erkrankung auf eine Erkrankung der Mutter wärend der Schwangerschaft oder Sauerstoffmangel
bei der Geburt zurück. Forschungsmäßig ist man nach deren Aussagen ähnlich weit wie vor fast 30 Jahren. Grausig und Schade!

Ich kann allen Betroffenen und deren Eltern aus eigener Erfahrung nur empfehlen in Zweifelsfällen mehrere Ärzte von verschiedenen Kliniken zu befragen. Ich selbst habe festgestellt, dass die Leutchen
einer Klinik zusammenhalten wie Pech und Schwefel, wenn man sie über ihre Fehler informiert und eine
Erklärung haben möchte.

Zu erklären, was ich damit meine, würde zu weit führen. Ich schreibe es aber gerne in einer weiteren Mail.

Bis dahin alles Gute!

Katrin

Hallo Katrin,

danke für Deinen Bericht.

Du scheinst ja im Hinblick auf die OP-Anzahl doch ein bißchen mehr Glück gehabt zu haben als ich.

Woher holst Du Dir Deine Infos über die Erkrankung? Kennst Du den Erwachsenenratgeber der ASbH?

Ich selbst bin in der ASbH seit 1998 kein Mitglied mehr, da es mich auch geärgert hat, als erwachsene Betroffene mit den Auswirkungen der Erkrankung nicht ernst genommen zu werden und ständig in einer Herachie von Behinderung verglichen zu werden. Ein Teil der Infos hat mir damals aber schon sehr geholfen u.a. ein Bericht über das Schlitzventrikelsyndrom von Dr. Collmann. Im Jahr 200 ist dann auch endlich ein HC-Erwachsenenratgeber erschienen, der aber z.B. das wichtige Thema neuropsychologische Auswirkungen bei HC-Erwachsenen auch nicht behandelt.

Trotzdem halte ich das beschriebene Angebot für Eltern von neubetroffenen Kindern für sehr wichtig. Leider hatten unsere Eltern solche Angebote damals nicht.

Allerdings ist mein damaliger Wunsch, ähnliches für Erwachsene anzubieten, von den ASbH-Verantwortlichen auch nicht ernst genommen worden. Vielleicht kann hier ja die HC-AG für Erwachsene aktiver sein?

Sofern Du aus NRW kommst würde ich Dir am ehesten die HC-Ambulanz in Düsseldorf (Fr. Dr. Messing-Jünger) empfehlen. Seit dem Fortgang von Dr. Trost hat die Uni Essen nämlich einen mieserablen Ruf im Punkto HC-Behandlung.

Herzliche Grüsse

Sophie

Hallo noch einmal liebe Eltern!

Letztlich sollte es aber nicht nur darum gehen, daß Sie sich über die Erkrankung gut informieren. Sicherlich stellen Sie sich auch die Frage "Wie erkläre ich es meinem Kind oder den Geschwistern?" Auch hier gibt es etwas für Sie!

Die Firma Cordis hat ein Lese- und Malbüchlein mit dem Titel "Ich bin dabei!" herausgegeben. Dort wird in einfachen Erläuterungen und kindgerechten Zeichnungen "die Behandlung" der Hydrocephaluserkrankung dargestellt.

Herausgeber:

Elekta Implants Sa, Juni 1997, 3G-800-0120-2
Tel. (0)7665/98440

Herzliche Grüsse

Sophie

Hallo mein Name ist Tanja und ich habe gerade mit großem Interesse Eure Berichte und dazugehörenden Antworten gelesen.
Ich selber habe eine Tochter (Jana), jetzt 5 Jahre alt. In der 29 SSW wurde bei Jana ein Hydrocephalus festgestellt. Erst war die Vermutung, das es sich um eine Dandy-Walker-Zyste handelt, dann wurde ver-mutet, das es eine Arnold-Chiari-Malformation sein sollte. Letzten Endes war es eine Hirnblutung, wodurch auch immer. Jana ist Ende der 36. SSW geholt worden und wurde 2 Tage nach der Geburt mit einem Shunt (Medos-Hakim-Ventil) versorgt. Ca. 3 Wochen nach der OP bekam Jana einen Unterdruck, der jedoch gut durch die eingefallene Fontanelle zu erkennen war. Die Klinik hat uns zwar darauf hin- gewiesen, das es einen Über- und Unterdruck gibt, doch nicht gesagt wie sich diese Bemerkbar machen. Wir sind also erst einmal in die nächstgelegene Klinik (20 km) gefahren und von dort aus nach Köln (dort wurde Jana operiert; 90 km) gefahren. Janas Ventil wurde dann verstellt und nach einer Woche durften wir sie wieder nach Hause holen. Jana wurde dann nach Vojta beturnt, was ich nach ca. 14 Monaten selber abgebrochen habe, da mein Kind psychisch darunter litt. Ich habe dann nach Bobath geturnt und Jana konnte auf einmal mit 15 Monaten laufen. Seit dem entwickelt sie sich prächtig und wir haben, außer einer miniminimalen Spastik (inkl. Beinverkürzung) Linksseitig absolut keine Probleme. Wie gesagt, Sie ist jetzt 5 und versucht sich schon im Rechnen und Schreiben. Die Ärzte, die Jana ja regelmäßig sehen sind ganz fasziniert, da Sie uns eigentlich vor der Geburt gesagt haben, das sie bei der Geburt sterben kann, oder zumindest wenn auch nur "leichte" Behinderungen von sich tragen würde. Dies ist nicht der Fall. Sie hat alle eines Besseren belehrt. Mittlerweile haben wir aufgrund eines MRT letzten Jahres (November) erfahren, das der Katether nicht mehr da sitzt wo er eigentlich hin soll und aufgrund der Verstellung des Ventils auf 140 davon auszugehen ist, das das Ventil nicht mehr arbeitet und wenn wir Glück haben auch zur Zeit und evtl. auf längere Sicht nicht mehr gebraucht wird. Wie man sieht gibt es also auch Fälle die absolut positiv ausgehen. Die Aufklärung in den Kliniken klappt aber meiner Meinung nach nicht so gut. Man muß sich schon selbst informieren und die Ärzte direkt auf bestimmte Sachen ansprechen.
Ausserdem ist es mit Sicherheit ratsam, die Ärztlichen Befunde und Unterlagen für alle Fälle in Kopie zu Hause zu haben. Einen Ventilpaß hat Jana auch direkt bekommen, was wohl nicht selbstverständlich ist in manchen Kliniken, wie ich aufgrund des Erfahrungsaustausches mit anderen Eltern weis.
Zum Schluß möchte ich noch sagen, dass ich und noch 3-4 andere Mütter einen etwas locker geführten Gesprächskreis für Eltern betroffener Kinder im Raum Siegen/Altenkirchen gegründet haben.
Sollte also jemand Interesse haben, so kann er mich anmailen: tanja.koetting@12move.de oder auch anfrufen: 0175/2752207

So das war also meine Geschichte. Ich hoffe sie macht manchen Eltern etwas Mut.

Hallo Tanja,

vielen Dank für Deinen positiven Bericht.

Auch wenn Deine kleine Tochter bisher einen sehr günstigen Verlauf im Hinblick auf die Shuntversorgung hatte, möchte ich Dir trotzdem (sofern Du nicht schon dort warst) die Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalte in Mainz ans Herz legen.

Meine persönlichen Erfahrungen - und auch durch die Berichte anderer Betroffener zeigen, daß es auch noch später zu Problemen kommen kann. Nicht selten sind Wachstumsschübe die Ursache. Ich selbst habe auch erst in der Pubertät richtige Probleme mit dem Shunt bekommen - was meine Eltern angesichts des vorherigen positiven Verlaufs auch nie für möglich gehalten haben. Letztlich sind hier die regelmäßigen Kontrollen sehr wichtig und auch die eigene Wahrnehmung, gerade wenn es um schleichende Veränderungen geht, die nur schwer zu erkennen sind. Aus diesem Grund sollte man auf keinen Fall auf ausreichende Informationen verzichten.

Liebe Grüsse

Sophie