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hi ich habe mal eine frage und zwar habe ich seit ich 3 bin einen shunt. jetzt bin ich 15 und habe seit dem keine OP am shunt gehabt. seit einiger zeit tut mein shunt weh wenn ich mich strecke oder andere sachen mache wie z. B. Handstand etc. jetzt wollte ich mal fragen ob es seien kann, dass mein shunt zu kurz ist und ob bei mir unbedingt eine OP nötig ist oder ob das auch anders behoben werden kann, da keiner weiß ob mein shunt überhaupt noch aktiv ist oder nicht.
ich habe bei einer OP nur angst, dass danach es nicht mehr so glatt mit dem HC geht wie bis jetzt und, dass ich auch danach nicht mehr alle sportarten auführen darf
okay jetzt schon mal danke für die antworten
bye Katja

Hallo Katja,

da deine letzte OP in deinem 3. Lebensjahr durchgeführt wurde, kann es durchaus möglich sein, das der Shunt jetzt etwas zu kurz ist. Was für mich allerdings irritierend ist , das du die Schmerzen nur beim Sport z. B. Handstand etc. hast. Auch schreibst du nicht, ob du noch andere Beschwerden hast wie z. B. Kopfschmerzen, Schwindel oder dergleichen.


Musstest du denn nicht regelmäßig zur Kontrolle? Wann war den deine letzte Kontrolluntersuchung? Die Ärzte müßten doch sagen können, ob der Shunt noch aktiv ist oder nicht. Je nachdem welches Ventil implantiert worden ist.

Am besten wäre es, wenn du zu einem guten Neurochirurgen (siehe unsere Klinikliste)
oder hier auf der linken Seite unter Informationen den LinkBranchenverzeichnis hier sind ebenfalls noch gute Kliniken mit HC-Sprechstunden eingetragen.

Andere Neurochirurgische Kliniken findest du aber auch unter dem Link Webkink (diese haben nur teilweise eine HC-Sprechstunde).

Ich hoffe das du ein wenig weiterkommst damit. Ich würde dir aber trotzdem raten regelmäßig zur Nachkontrolle zu gehen, da es immer mal seien kann, das der Schlauch porös geworden ist.

Solange dir nichts weh tut beim Sport könntest du, falls wirklich eine neue OP erforderlich wäre, trotzdem den Sport weiter ausüben.

Aber lass dein Problem jetzt erst mal von einem qualifiziertem Neurochirurgen abklären.

das letzte mal war ich vor 1 1/2 jahren zur nachuntersuchung und da meinte der neurochiruge das es seien kann, dass der shunt reicht oder vielleicht auch nicht genauso mit der funktion vom shunt. und er meinte, dass diese untersuchung wo man sieht ob der shunt noch aktiv wäre so viele nebenwirkungen hätte und daraufhin haben wir es nicht gemacht. der shunt tut im moment auch nur im bauch weh und sonst gar nicht. im moment bin ich in der uni klinik düsseldorf in behandlung aber der neurochirug hatte irgentwie keine ahnung weil ich damals kopfschmerzen hatte und es mir überhaupt schlecht ging und der neurochiruge meinte, dass er den shunt ja mal auswechseln könne und dann weitersehen würde. okay bye Katja

Hallo Katja,

kann es sein, daß Du bei Dr. Schuh in der Ambulanz warst? Die Uniklinik Düsseldorf hat auch eine Spezialambulanz für HC-Patienten. Diese wird von Fr. Dr. Messing-Jünger betreut und ist immer Freitags von 9.00 - 13.00 Uhr. Du brauchst allerdings einen Termin. Terminvereinbarung unter 0211/811 - 79 35. Dort wärst Du mit Sicherheit mit dem HC sehr viel besser aufgehoben und würdest auf jeden Fall kompetentere Auskünfte bekommen. Ein Termin dort, würde bestimmt nicht schaden und sicher hast Du noch mehr Fragen, die Dir Fr. Dr. Messing-Jünger beantworten könnte. (Skifahren, Alkoholverträglichkeit, etc.)

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo Katja

Kläre auf jeden fall ab was los ist es kann gut sein das die ableitung inzwischen durch das wachsen zu kurz geworden ist.
Solltest du nicht jedes Jahr zur Kontrolle bzw. jedes halbe einmal Augenarzt und einmal Klinik?
So ist es bei mir.
Ich selbst hatte ein paar OP mehr wie bin 19Jahre bi mir sind es bis jetzt 8OP`s gewesen.
Aber mich wundert es das du bei SProt so viel machen darfst.
wie z.b. Handtstand usw. Das sollte ich alles nie machen wegen der Gefahr das die Ableitung reisen könnte.
So hatten dann auch die Lehrer angst und ich durfte gar nicht mitmachen in SPort.

Gruss claudia

Hallo Claudia,

wegen dem Sport braucht Katja sich die geringsten Sorgen zu machen. Beim Hydrocephalus darf man eigentlich alles, bis auf vielleicht Boxen, Fallschirmspringen na sozusagen die harten Sportarten nicht machen.

Man sollte nur seine Grenzen kennen, ab wann es einem nicht mehr gut tut. Aber das hat jeder nach einiger Zeit selbst im Gefühl.

Der normale Sportunterricht, ist bei einer Ableitung die lang genug ist, kein Problem. Mir ist vom Arzt nichts von einer sportlichen Betätigung verboten worden, ausser die oben genannten Sportarten. Diese kommen für mich auch nicht in Frage!!!

Hallo manuela

Das wusste ich nicht mir bzw. meinen Eltern wurde es immer so gesagt aber nach ein paar Jahren merkte ich selbst was geht und was nicht und deshalb gehe ich auch ins Fitnesstudio und mache viele ander Sporarten.
Wenn ich meinen Puls sehr hoch treibe merke ich es schon liegt wohl daran das sich dann mehr Liquor im Hirnansmmelt oder?
Aber ich denke eh es ist ein Thema wo jeder elbst rausfinden muss was er kann und was eben nicht.

Gruss claudia

Hallo Katja,

Du hattest auch geschrieben, daß Du Angst vor einer möglichen OP hast. Ich denke, Du solltest Dich in diesem Punkt nicht verrückt machen oder wohlmöglich deshalb einen Termin in der HC-Ambulanz bei Fr. Dr. Messing-Jünger scheuen, denn so schnell wird nicht operiert! Fr. Dr. Messing-Jünger ist in diesem Punkt sehr gewissenhaft und wird Dir bestimmt nicht vorschlagen, mal eben so das Ventil auszutauschen (wie das der andere Arzt gemacht hat). (Leider gibt es nur eine kompetente Ansprechpartnerin f. HC-Patienten in Düsseldorf, was man an solchen Aussagen, wie Du sie schilderst immer wieder merkt.)

Auch wenn Du ansonsten keine Probleme mit dem Ventil hast, wären die regelmäßigen Kontrollen (Augenhintergrund, CT und HC-Ambulanz in der Neurochirurgie D`dorf) sehr wichtig, um ggf. Probleme rechtzeitig erkennen zu können. Da Du schon fast erwachsen bist, wäre es sicherlich auch wichtig, wenn Du Dich selbst ein wenig über Deine Erkrankung informierst. Z.B. wäre es wichtig, zu wissen welches Ventil Du hast, ob dieses ein zusätzliches Antisogventil hat, auf welcher Druckstufe es steht und wo es plaziert ist bzw. hin abgeleitet wird, sowie Anschrift der behandelnden Neurochirurgin in der Klinik. Am sinnvollsten wäre es diese Daten in einem Ventilpaß immer bei sich zu tragen. Darüber hinaus wäre es auch wichtig, daß Du die Hirndruckanzeichen von Über- und Unterdruck gut kennst (z.B. lageabhängige Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Nackensteifheit, etc.), damit Du ggf. rechtzeitig merkst, wenn etwas nicht stimmt oder Du ggf. auch Deine Umwelt darüber informierst, damit diese in einem Notfall für Dich handeln können.

Wenn Du Rückfragen, wegen der HC-Ambulanz in Düsseldorf oder wegen anderer Dinge hast, werde ich Dir diese gern beantworten, sofern es mir möglich ist.

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo Katja!

Ich (28 Jahre) habe Deine Frage und Überlegungen mit Interesse gelesen.

Ich denke, dass der Shunt (bzw. Schlauch) im Laufe der Jahre festgewachsen ist und
sich bei sportlicher Betätigung o. ä. versucht zu bewegen.
Bei mir ging das vor fast 10 Jahren so weit, dass der Schlauch gerissen war und
ein Teil aus dem Unterbauch "gefischt" werden musste. Seit dem geht es mir bestens.

Nach 7 - 10 Jahren halte ich es für sehr gut möglich, dass der Schlauch zu kurz ist.
Ich habe meinen Shunt mit 3 Monaten bekommen. Eine Verlängerung erfolgte mit
10 Jahren. Von da an bis zum Sommer 1996 hatte ich keine Probleme, bis der Schlauchteil
aus dem Unterbauch "gefischt" werden musste.

Was SPort betrifft, mache ich eigentlich fast alles. Nur Sachen wo ich merke, dass
die "Pumpe" (der Shunt) das nicht mag (Angestrengtes Laufen o. ä.). Ärzte haben
mir nur verboten einen Kopfsprung ins zu machen und zu tief zu tauchen.
Dass letzteres nicht so angenehm ist, habe ich allerdings schon im "Selbstversuch"
festgestellt.

Was die Docs in D`dorf betrifft kann ich nix sagen. Ich bin seit Geburt in d. Uni-Klinik
Essen in Behandlung und sehr zufrieden. Vielleicht hörst Du da auch mal nach, zusätzl.
zur HC-Sprechstunde in D`dorf.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute!

Katrin

Hallo Katrin

Das was die Docs zu dir sagten zwecks tauchen und Kopfsprung sagten sie mir auch.
Aber mir ist das relativ egal sag ich dir denn ich leb nur einmal und ich weiss ich wie lange es mir gut geht also lebe ich jeden Tag als wärs der letzte.
Ich hab dabei schon viel riskiert aber darüber steh ich hinweg.
Ich bin 19Jahre hab seit Geburt nen VP Shunt also bis in Bauch und bin in der Uni- Freiburg in Behnadlung die super ist.
Solange OP Abstände wie bei dir kenn ich nicht.
Die erste war mit 3Wochen, mit 12Wochen, mit 3Jahren, mit 6Jahren, mit 12Jahren, mit 13Jahren und jetzt mit 19Jahren letzten April und Mai.
Nun hab ich ein paar Probleme die ich hoffe mit Hilfe der DOcs wieder in Griff zu kriegen.

Grüssle claudia