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Hallo zusammen!
Habe Euern Austausch mitverfolgt und möchte Euch was fragen. Was ist genau eine Ventrikulostomie- diese OP, wonach man nachher evtl. keinen Shunt mehr braucht und der Liquor anderweitig abgeleitet wird? Wann kommt eine Ventrikulostomie- jetzt im Bezug auf Kinder- in Frage und wann gar nicht? Meine Tochter hatte eine Hirnblutung während der Schwangerschaft und die Aerzte sagten uns nur mal ganz beiläufig, dass es eine OP gäbe, aber die wäre sehr gefährlich und werde hier in der Schweiz nur in Genf und an Erwachsenen durchgeführt. Ich bin sehr durcheinander und frag mich, ob es wirklich keine Alternative zum Shunt gibt. Die Aerzte informieren einem hier sehr schlecht und man muss sogar selbst darauf aufpassen, dass die Kontrollen überhaupt eingehalten werden... wir wissen auch bis heute bei unserer fast zweijährigen Tochter nicht, was sich eigentlich genau im Kopf abgespielt hat ...bei der nächsten Kontrolle werde ich den Arzt löchern!!! Vielen Dank dafür,dass Ihr Euch alle hier so für Informationen einsetzt!!
Tini

Hallo Tini,

eine Ventrikulostumie ist ein endoskopischer Eingriff. Dabei wird sozusagen ein Verbindung zwischen dem 3. und 4. Ventrikel, (der sog. Aquedukt) wieder hergestellt.

Leider kommen nur sehr wenige Betroffene dafür in Frage. Und auch von denen, die anfanglich dafür geeignet schienen brauchen bis zu 50 % trotzdem später einen Shunt. Also keine Wundermethode. Kontraindikationen sind vorherige Hirnhautentzündungen und Shuntinfektionen.

Der Eingriff ist risikoreicher, als eine normale Shunt-OP, er birgt aber auch Chancen, für die die dafür in Frage kommen. Ob man dafür in Frage kommt, kann man mit einer sog. Liquorflußmessung im MRT abklären lassen. Wenn sich Betroffene oder Eltern für diese OP entscheiden, ist es wichtig zu einem erfahrenen Operateur zu gehen.

In Deutschland haben besonders Dr. Hellwig, NC-Uniklinik Marburg bei Erwachsenen und Dr. Schwarz an der Uniklinik Mainz bei Kindern u. Erwachsenen mit diesem Eingriff Erfahrungen.

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Andreas,

vielen Dank für Deinen Beitrag. Er hat mir schon sehr geholfen. Ja, ich weiß, dass eine Ventrikulostomie keine Garantie für eine lebenslange ventilfreie Zeit ist. Aber ich hoffe für meine Tochter, dass sie einmal davon profitieren wird. Deswegen will ich mich schon jetzt informieren und die Risiken, so gut ich es als Laie vermag, gegeneinander abwiegen.

Schade, dass Dir die Ventrikulostomie nicht den erhofften Erfolg brachte. Ich kann mir vorstellen, dass Du auch viele Hoffnungen auf ein ventilfreies Leben an die OP geknüpft hast. Hast Du auch eine Aquäduktstenose? Gab es Komplikationen? In welcher Klinik warst Du?

Ich wünsche Dir auch viel Glück und alles Gute

Rieke

Hallo Sonja,

habe mit großem Interesse Deinen Beitrag gelesen. Weißt Du, ob es Studien über Ventrikulostomien in Deutschland gibt? Wo kann ich zu dem Thema etwas finden?

Liebe Grüße

Rieke

Hallo Rieke,

es gibt auch Studien zu den Ergebnissen der Ventrikolustomie, allerdings weiß ich nicht, ob auch von Kindern, da es bei Kindern noch nicht so häufig angewendet wird. Da mit Kindern Dr. Schwarz in der Uni Mainz die meisten Erfahrungen in diesem Punkt hat, würde ich dort mal nachfragen.

U.u. findest Du auch unter www.dimdi.de oder medline etwas. Das sind Datenbanken zum allen medizinischen Themen.

Viel Glück!

Sonja

Hallo Nicole,
ich habe Deinen Artikel gelesen. Mein Sohn Tim ist 2 1/2 Jahre alt und hat seinen ersten Shunt mit 6 Tagen bekommen. Auch er hat als Ursache einen HC bei Aquäduktstenose. Tim bekam mit 8 Wochen seinen ersten Shuntinfekt. Dem folgten ein Dekfektes Ventil im Januar 01 und im November 01 wieder ein Shuntinfekt.

Danach entschlossen sich seine Neurochirurgen zu einer Vertrikulostomie. Diese wurde dann im Dezember 01 durchgeführt. Tim ging es sehr gut und er zeigte keine Anzeichen von Hirndruck. Im März 02 wurden dann aber bei der Augenärztlichenkontrolle beidseitige Stauungpapillen festgestellt. Dies bedeutet das es nicht funktioniert.
So hat Tim nuns seid April 02 wieder einen Shunt. Ihm geht es sehr gut.

Es ist nicht garantiert, wenn eine Ventrikulostomie durchgeführt wird, das das auch wirklich funktioniert. Dies hängt von so vielen Faktoren ab.

Übrigens Tim und ich waren im November 02 beim diagnostischen-therapeutischen Aufenthalt in Leipzig bei Prof. Gräffe.
Es waren noch andere Kinder in Tim Alter. Ich fand den Austausch zwischen den Eltern sehr interressant.
Diese Aufenthalte sowie andere Veranstaltungen der ASbH kann ich Dir nur empfehlen.

Ich würde mich freuen mal wieder was von Dir zu hören!
Bist Du schon Mitglied bei der ASbH e.V.?

Viele Grüße
Bettina

Hallo Bettina mit Tim,

ich habe mit großem Interesse Deinen Beitrag gelesen. Meine bald 2jährige Tochter hat auch einen HC aufgrund Aquäduktstenose. Konnte bei Euch die Ursache für die Aquäduktstenose gefunden werden. Bei uns leider nicht.

Warum hat es mit der Ventrikulostomie bei Tim nicht funktioniert? Wo habt Ihr operieren lassen?

Ich will zwar auch nicht allzu euphorisch sein, aber ich hoffe, dass eine Ventrikulostomie bei meiner Tochter in Betracht kommt und diese auch erfolgreich sein wird. Deswegen bin ich auch an Informationen und einen Erfahrungsaustausch sehr interessiert. Wenn Du magst, dann maile mich doch an.

Schön, dass der Shunt bei Tim einwandfrei funktioniert und es ihm gut geht. Das ist das Wichtigste.

Ich möchte nächstes Jahr mit meiner Tochter an einem diagnostisch-therapeutischen Aufenthalt in Mainz oder Leipzig teilnehmen, wenn dies wieder angeboten wird. Ich habe schon so viel Gutes darüber gehört.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße von

Rieke

Hallo Rieke,

sofern Ihr vor allen Dingen auch Infos zur Ventrikelustomie haben möchtet, würde ich Euch den Diagnostisch-therapeutischen-Aufenthalt in Mainz empfehlen, denn von Kinderchirurgen wie in Leipzig Prof. Gräfe können solche Eingriffe nicht durchgeführt werden, da es sich hier um einen komplizierteren neurochirurgischen Eingriff handelt, der auch von Neurochirurgen gerade bei Kindern einge Menge Erfahrung erfordert, um kein Risiko einzugehen.

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Rieke!
Eigentlich wollte ich Dir eine Mail schicken, aber ich habe noch kein Passwort erhalten.
So schreibe ich Dir hier nun meine Mail-Anschrift, damit Du mir Deine Mailen kannst.
Wo wohnt Ihr? Wir wohnen zwischen Bonn und Köln.

Neurochirurgisch ist Tim in Bonn in der Uni-Klinik in Betreuung. Dort sind wir
sehr zufrieden.

Hier unsere Mail-Anschrift: lutz.rosenbaum@gmx.de
Also Rieke, ich würde mich freuen bald was von Euch zu hören

Übrigens habe ich vor am 1.3.03 zur HC-Tagung nach Hamburg zu fahren.
Nähere Information gibt es über die ASbH .

Viele Grüße
Bettina +Tim

An Inka,

liebe Inka,
Vielen lieben Dank über deinen Bericht, konnte erst heute wieder antworten bzw. lesen, welche Beiträge gekommen sind. Wo wird Maurice denn behandelt bzw. woher kommt ihr? Seid Ihr mit euren Ärzten zufrieden und wie oft müßt ihr zur Kontrolle? Geht ihr auch regelmäßig zum Augenazt?
Wie hat Maurice das verkraftet, operiert zu werden? Und wie und wann habt ihr angefangen, Maurice zu erklären, dass etwas nicht ganz in Ordnung ist?
Hoffe zu entschuldigst meine verspätete Antwort und wir hören voneinander!
Liebe Grüße Nicole und Sophia