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Hallo Claudia,

also ich bin doch schon der Meinung, das es solche Fälle gibt. Weißt du denn, wenn du ein Shuntsystem implantiert bekommen hast, wie lange es in der Klinik gelagert wurde?

Du hattest vielleicht das Glück und hast ein ganz neues System bekommen, welches noch nicht einmal gelagert war. (Nur als Beispiel)

Andere haben da, gerade bei den Kliniksystemen (jede Klinik hat meistens ein eigenes System, welches lieber erst einmal genommen wird) nennt man auch Hausmarke.

Daher ist es finde ich, immer wichtig mehrere Meinungen einzuholen, bevor eine Drainage und Ventil implantiert wird.

Hallöchen zusammen!
Ist ja interessant eure Diskussion hier und ich muss sagen, hab mal wieder was dazu gelernt. Erstens, ab und zu werden alte Schläuche implantiert- zweitens, man ist nie sicher,ob nicht mal kurzfristig einer reisst..-drittens,es werden Verlängerungen nach Lust und Laune gemacht... Leute,das gibt mir zu denken! Nee, jetzt mal im Ernst,gibt es echt keine konkreten Anhaltspunkte auf die sich die Aerzte mal einigen könnten? Meine Tochter hat 28cm Schlauchreserve und gesagt wurde uns das könne zwischen 3 und 8 Jahren reichen...eine doch etwas ungenaue Formulierung,isn`t it? Also für mich gibts grössere körperliche Unterschiede zwischen 3 und 8... ausserdem weiss ich von einem Kind im gleichen Alter,dessen Eltern gesagt wurde, er brauche nie (!!) eine Verlängerung- er habe soviel implantiert gekriegt,er könne 2Meter gross werden... eine Frühgeburt übrigens,in der 27.Woche.. da fühlt man sich doch etwas verschaukelt,wenn man sowas hört!
Alles Gute an euch alle!

Hallo Silke,

mir selbst ist das zum Glück erspart geblieben, auch wenn ich mir in der HC-Behandlung auch sehr gut vorstellen kann und weiß, daß nicht selten unsachgemäße Behandlungen durchgeführt werden, Komplikationen nicht rechtzeitig erkannt und verschleppt werden (letzteres hat mich ziemlich viele OP`S gekostet). Aus diesem Grund bin ich mittlerweile auch der Meinung, daß man sich nicht nur im guten Glauben, daß der Arzt kompetent sein könnte behandeln lassen sollte, sondern durchaus auch die Möglichkeit nutzen sollte, sich den behandelnden Arzt etwas näher anzuschauen - will heißen, ihn auch nach seinen konkreten Erfahrungen, wissenschaftlichen Arbeiten, klinikinternen Studien zu Komplikationsraten, etc. zu fragen. Auf die Idee nach der Art der Lagerung der Shuntsysteme zu fragen, bin ich allerdings auch noch nicht gekommen. Wachsamkeit ist also auch hier wohl sehr geboten. Vielen Dank jedenfalls für den Hinweis!

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo manuela

Da könntest du schon recht ahben vielleicht hatte ich immer glück aber vielleicht auch nicht.
Denn es muss ja nicht immer so sein das man die alten bekommt bzw. die Kliniken die alten implantieren oder?
Aber das mit den Klinik eigenen Systemen hab ich auch schon gehört.
Jede Klinik spezialisiert sich anderweitig.
Gruss Claudia


Hallo tini

Ich sehe es auch so wie du man wird zimlich verschauklet von den Docs die machen mit uns laien was sie wollen.
Vorallem dann wenn wir noch neu in diesem Gebiet sind und deshalb unerfahren.
Aber ich denke wir solletn uns nicht aus der ruhe bringen lassen und uns auch wehren und nach fragen.
Das was du sagtes mit einer bräuchte keine Verlängerung das kann ich nicht glauben wieviel Meter hat der dann im Bauch drin?
Gruss claudia

Hallo

habe meinen Shunt seit 28 Jahren. Im Alter von sechs Jahren wurde er vom Herzvorhof (v.a.)in den Bauchraum (a.p.) gelegt. Dachach noch eine Revision. Damals war er verstopf und "nicht!!" porös. jetzt liegt er seit 1987.
Mir sind viele PatientINNEN bekannt, die auch nur eine Revision hatten!!!
Soweit mir bekannt ist, wird der Shunt ab ca. Hals ausgetauscht, da er z.B. an der Stelle, wo angestückelt wird, porös werden könnte. Kann man vielleicht an Hand eines Wasserschlauches den man aneinanderstückelt, nachvollziehen.

Hoffe Euch geholfen zu haben

Ilona

Hallo Ilona

Danke für deinen Beitrag du hast das zu Wort gebracht was mir auf der zunge lag und ich sagen wollte.
Denn mir ist das auch schon 2mal passiertd as die Drainage am Hals porös war eben durch die Anknüpfteile .
So ich hoffe es hat sich nun etwas geklärt.

Gruss Claudia

Hallo!

Beim diagnostisch-therapeutischen Aufenthalt in Leipzig im November, sagte uns Prof. Gräfe, dass die Uniklinik die Schlauchverlängerungen lieber am Kopf durchführt!
Und zwar aus folgendem Grund:
Durch die "andock-technik" im Bauch kann es zu einer Verstopfung des Katheters kommen, da das neue Stück mit einem Zwischenstück auf den alten katheter gesetzt wird.
Auch würden die neu angesetzten Stücke eher abreißen, wenn mal Zug auf den Schlauch ausgeübt wird.

In Leipzig rieten die Ärzte uns die Schlauchverlängerung am Kopf machen zu lassen!

LG,
Anne

Hallo Anne

Bei mir wurde die Ableitung eigentlich nur am Bauch vorgnommen auser 2mal da wurde das Schlauchsysem von Kopf bis Bauch ausgeauscht weil es porös war so hies es hielt aber 7Jahre sie sagten die Norm sei so 7-10Jahre die das Material hält aber die meisten haben schon nach 2-4Jahre eine poröse Ableitung von daher Glück gehabt.
Ich bin auch einer Uniklinik in Freiburg.

gruss Claudia

Hallo Anne,

mir ist bekannt, daß Prof. Gräfe in Leipzig als Kinderchirurg auch HC-Patienten behandelt. An seiner Erklärung finde ich aber einiges doch unlogisch. Warum sollte der Shunt bei einer Verlängerung im Bauch eher reißen, als bei einer Verlängerung am Kopf? Am Kopf ist es m.E. allein aus Platzgründen gar nicht möglich soviel Shuntlänge zu verlegen, daß er nicht reißen würde. Im Bauchraum ist dagegen genug Platz um ca. 30 cm (sogar bei einem Säugling) unterzubringen, so daß der Betreffende einige Jahre Ruhe hat. Häufige Operationen bei Verlängerungen am Kopf wären hier also vorprogrammiert. Darüber hinaus können durch häufige Operationen Vernarbungen am Kopf entstehen, wodurch Shuntanteile eingedrückt werden und dadurch den Abfluß blockieren.

Ich gebe zu, daß ich persönlich, nachdem ich selbst 16 Jahre von einem Kinderchirurgen in einer großen Kinderklinik im Rheinland behandelt wurde und man dort m.E. in Punkto technischen ventilbedingten Wirkungen und typischen neurochirurgischen Problemen des Hydrocephalus überfordert war, der Behandlung von Kinderchirurgen im Fachbereich Neurochirurgie sehr skeptisch gegenüber stehe. Da Kinderchirurgen von Kopf bis Fuß alles operieren, frage ich mich heute auch - sind das Alleskönner? Bedenkt man, daß aus dem Bereich Neurochirurgie von den Kinderchirurgen nur HC und die Erstversorgung von Spina bifida behandelt werden, frage ich mich doch, warum trauen sich Kinderchirurgen dann nicht auch an Hirntumore oder andere neurochirurgische Eingriffe heran?

Ich möchte mit diesem Beitrag nicht pauschal die Kompetenz von Kinderchirurgen in der HC-Behandlung in Abrede stellen. Ich möchte aber Eltern dazu anregen, über die aufgeworfenen Fragen einfach mal nachzudenken und hier kritischer hinzuschauen.

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo,

ich habe da mal eine Nachfrage.Mein Shunt ist im Dez. 93 (15j.) komplett ausgetauscht worden.Das die Ableitungen nur ein Haltbarkeit von 10 Jahren haben ist mir total neu.Uns würde immer gesagt,wenn jetzt nichts verstopft muss ich nie wieder operiert werden.
Bin jetzt ziemlich aufgewühlt.Muss ich jetz in der nächsten Zeit damit rechnen, dass der Shunt den Geist aufgibt oder kann es auch sein, dass der vielleicht doch länger hält.