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Hallo Claudia,

erstmals vielen Dank fuer deinen Beitrag -genau wie fuer die anderen-. Als ich heute morgen den Forum oeffnete, dachte ich nicht, dass ich weitere Antworten bekommen werde.
Wie ich allerdings in meinem ersten Beitrag erwaehnt habe, liegt das Problem eher nicht an Geld, denn es ist uns klar, dass die Lage wirklich kritisch ist, und dass es um Leben geht (Obwohl Geld in so einem grossen Betrag zu schaffen (mind. 7.000Euro), dann in Euro umzustellen nicht einfach ist, und dauert sicher einige Zeit)... Das Problem ist -komischerweise-, dass es nicht einfach ist, ein Visum zu bekommen, wie es auch bei der ersten Operation war. Den Visum fuer Frankreich haben wir nach 2 Monate Bemuehungen am Tag der Operation(!!!) bekommen; aber das war natuerlich zu spaet
Ich bedauere natuerlich nichts; denn selber mein Bruder wollte in Tunesien operiert werden!

WIr hoffen, dass er sich demnaechst erholt; sonst wird man ernst versuchen, ihn hierher oder nach Frankreich zu bringen. Ich habe einige Kontakte mit den Uni-Kliniken in HD und Marburg genommen. Von Freiburg wusste ich allerdings noch nichts. In Marburg meinte der Arzt, dass wir erstmals abwarten sollen, wie sich die Lage entwickelt, bevor wir an was anderes denken. Und ich glaube, das muessen wir auch tun, denn man kann seine Behandlung jetzt nicht stoppen, um eine andere zu beginnen...

Es ist nett, dass Du Freiburg geraten hast. Welche Klinik man auswaehlen wird, wird sicherlich eine schwierige Sache. Ein korrektes Vorgehen waere z.B. -meiner Meinung nach- dem Arztbericht diesen kliniken vorzuzeigen, und sehen, was jeder dazu zu sagen hat. Ein Stueck Hoffnung und Glaube wird man immer behalten; und ich hoffe, dass es gut endet, sei es in Tunesien, Freiburg, HD oder Marburg, oder sonstwo...
Ich konnte mir frueher wirklich nicht vorstellen, dass so eine scheinbar "einfache" Krankheit, so schwierig in der Behnadlung sein koennte!

Schoenen Gruss an allen,

Foued

Hallo Katja

Das Freiburg Europa weit die Nr 1 sein soll geht niocht von dem was ich denke oder so sondern vom dem was ich gelesen habe über Internet und auch von anderen Patienten in der Klinik dort erfahren habe.
Also ist es keine Einbildung von mir.
Das ist ja auch nur meine Meinung jder kann tun und lassen was er möchte.
Da viele ihre Klinik für die bestene halten und ich die oft als schlecht empfand wegen Psychotour konnte ich andere Meinungen so nicht teilen.
Aber wenn du gelesen hast im Beitrag an antje ich sagte eine Hand voll Docs sind schlecht dort und mehr als ne Hand voll sind gut dort von daher ich seh das in allem das gute und schlechte.

Claudia

Hallo Foued

Freut mich wenn cihd ir etwas weiter helfen konnte. ich weiss eben aus Erfahrungeen das die Unikliniken immer die besseren Kliniken sind. Obwohl man da auch seine Probleme hat.HC ist eben wie ich mal in der zeitung gelesen habe eine unsichtbare Behinderung die oft unterschäzt wird oder nicht wirklich wargenommen wird wenn man äuserlich nix sieht.
Das ist z.b. bei mjir so man sieht mir gar nichts an und so wussten viele nie davon.
Nun seit meiner Druckprobleme ist das wieder anderst nun sieht man mehr aber das wird auch wieder.
Ich drücke dir und deinem bruder die daumen das ihr wenn es soweit ist die richtige Entscheidung trefft und es ihm dann auch weiter hilft.
Oft ist es echt besser etwas zu warten den die Ventile brauchen Zeit sich an den Körper zu gewöhnen so die DOcs im Mai 2002 bei mir was aber dann doch nicht so kam.

Grüssle claudia

Hallo Katja,

ich kann Dir nur recht geben. Ich würde auch nie auf die Idee kommen, zu sagen die Uni Heidelberg ist perfekt - pauschal schon gar nicht, da es ja oft bekanntlich nur Einzelpersonen sind, die sich für HC-Patienten in den jeweiligen Kliniken engagieren (leider).

Letztlich sollten auch objektive Faktoren zählen, wie klinische Studien bezüglich der eigenen Komplikationsraten, wissenschaftliche Arbeiten, etc.. Eine spezielle HC-Ambulanz ist sicherlich aber auch ein Hinweis auf eine intensivere Beschäftigung eines einzelnen Arztes mit diesem Patientenkreis.

Problem ist bei einem Wechsel manchmal nur, dass wenn man schon Berichte von der vorherigen Klinik mitbringt, in denen man als Hypochonder schon abgestempelt wird, oft einen schwereren Stand hat.

LG
Sonja

Hallo Sonja, deine Meinung kann ich aus eigener Erfahrung nur teilen. Wenn man schon bei mehreren Kliniken war und die Berichte dieser dann wieder bei der nächsten Klinik vorlegen muss, ging es mir - bis auf Düsseldorf - auch so, dass diese Berichte durchgelesen wurden und sich die Klinik der Einfachheit halber der Meinung der vorigen Klinik angeschlossen hat. Man sollte aus meiner Sicht auch nicht davon ausgehen, dass nun die Klinik in der man positive Erfahrungen gemacht hat durchaus die Klinik ist, die man empfehlen kann. Ich würde sagen, dass man Glück hat, wenn man im Nachhinein sagen kann, bei der Klinik konnte mir geholfen werden. Es wurde das bestmögliche getan.
Viele Grüße
Rita

Hallo Sonja, Claudia, Antje, Katja,

ich will vom ganzen Herzen Euch sehr viel danken für die Hilfe und die Ratschläge, die ihr geleistet habt (und auch die Diskussion über die beste Klinik ). Es gibt eingentlich mehr Leute, die ich danken möchte; und ich hoffe, dass ich dazu kommen werde ...

Ich habe eigentlich Kontakt mit Dr. Aschoff in HD aufgenommen. Er war sehr nett zu Mir. Seine Erklärungen waren sehr klar und verständlich. Er hatte mir den Einsatz von den gravitational-valves empfohlen. Er hat Mir Dokumente zusenden lassen, und hat sogar die Firma, die es produziert, kontaktiert, damit sie mir Broschüren zusenden. Eine sehr guten Eindruck hat er hinterlassen.
Ich nahm sofort mit dem Chirurg in Tunesien Kontakt, der mir am Anfang erzählt hat, dass diese spezielle Systeme in Tunesien nicht gibt. Doch später liess er mir ausrichten, dass das Shuntsystem, das mein Bruder hat, diese Technologie schon beinhaltet ... Eine lange Geschichte , aber wichtig ist, dass mein Bruder die erste kontrolle nach dem Wiederbetrieb des Shunt gut überstanden hat. Es sieht gut aus, nach dem Arztbericht. Man soll ihn 2 Monate lang kontrollieren. Danach soll wieder ein Arztbesuch stattfinden, wo der Druck besser angepasst werden soll. Ich bin natürlich glücklich, bleibe dennoch vorsichtig
Ich hoffe, dass es auf die Dauer immer besser wird. Eure Hilfe war (auch psychologisch) wirklich toll. Ich will mich auch bei den Initiatoren dieses Forums, den Besuchern, und allen, die daran mitwirken danken, und erklären, dass diese Arbeit auf jeden Fall fortgesetzt werden soll.
Ich wünsche allen Leuten, die zur Zeit unter Hydrocephalus (oder sonst was) leiden, eine gute Besserung.

TOLLE ARBEIT!

Schöner Gruss.

Foued.

Hallo Foued,

es freut mich sehr für Deinen Bruder, das alles offenbar gut läuft und Du auch eine Reihe wichtiger Informationen von Dr. Aschoff beziehen konntest. Ich hoffe, diese haben für Dich die gesamte Problematik zumindest verständlicher machen können. Wenn Du noch weitere Fragen haben solltest, kannst Du mir ggf. auch direkt an Hintzen3@aol.com mailen.

Ich wünsche Dir und Deinem Bruder alles Gute.

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo zusammen, Hallo Claudia!

Ich möchte dir nur eins Miteilen dein statment für die Neuo in Freiburg sehe ich etwas anderst,
da ich dort bereits seit 35 Jahren HC Patient bin.

Bei meiner ersten OP waren die Freiburger im Süddeutschen Raum dieersten die solch eine OP
durchgeführt haben.

Allerdings habe ich dann im laufe der Jahrzehnte einige sehr negative Erfahrungen gesammelt.
Ich bekam durch Fehlbehandlung schlintventrikel. Ferner kam es zu einem Herzstillstand den ich nur überlebt habe wei meine Eltern gerade im Zimmer waren und sofort Ärtze herbei rufen konnten.

Zu Neuro Heidelberg möchte ich nur soviel sagen als ich mich dort vor 17 Jahren vorstellte
meineten die Ärztin damlas ich solle mich wieder an Freiburg wenden da diese mehr Erfahrung hätten.
MFG
Manfred

Hallo Manfred,

grundsätzlich bin ich der Meinung, dass es wenig Sinn macht eine Klinik ausschließlich zu empfehlen oder zu verteufeln.

Ich habe in meiner 30-jährigen HC-Behandlung mittlerweile feststellen müssen, dass sich in der Regel nur einzelne Oberärzte (meist in Unikliniken) mit der Thematik Hydrocephalus befassen. Mit diesen EINZELNEN Oberärzten steht und fällt dann die Behandlung in der jeweilligen Klinik in der Regel.

In einigen Kliniken gestattet man diesen Oberärzten die Unterhaltung von HC-Ambulanzen. Meist läßt sich die Fachkompetenz dieser Ärzte dann auch durch klinikinterne Studien und wissenschaftliche Arbeiten belegen - und nicht selten fahren viele Betroffene hunderte von Kilometern, um in einer spezialisierten HC-Sprechstunde behandelt zu werden - nicht ohne Grund. Oft haben diese Betroffenen schon lange und leidvolle Vorgeschichten - nicht selten durch Fehlbehandlungen in anderen Kliniken hinter sich.

Was ich damit sagen will ist, dass es eigentlich nur Sinn macht, gesicherte HC-Ambulanzen, die namentlich über einen festen Ansprechpartner für die Behandlung der Betroffenen verfügen, weiterzuempfehlen. Nur hier kann wirklich eine spezialisierte Behandlung stattfinden.

Ob eine Behandlung in Freiburg vor 20 Jahren so und in Heidelberg vor 17 Jahren so war, sagt über die Kompetenz einzelner spezialisierter Ärzte heute, hier und jetzt für die Betroffenen eigentlich gar nichts aus.

M.E. gibt es durchaus objektive Kriterien, wonach auch die Betroffenen ärztliche Kompetenzen beurteilen und erfragen können. Feste Ansprechpartner in einer Spezialsprechstunde, klinische Studien über Komplikationsraten, wissenschaftliche Arbeiten zur Thematik (z.B. bei Dr. Aschoff auf der Seite der Uni Heidelberg nachlesbar) und auch ausführliche Informationen über die Erkrankung über direkte Gespräche sind sicherlich einige davon. Oft ist es auch sinnvoll sich zum Vergleich einfach mal eine 2. Meinung einzuholen. Erst dann läßt sich oft ein qualitativer Unterschied in der Behandlung feststellen.

Grundsätzlich ist aber leider Fakt, dass es bisher sehr wenige Ansprechpartner in spezialisierten HC-Ambulanzen gibt. Ich kann nur für die Betroffenen hoffen, dass sich durch solche Aktivitäten wie z.B. die HC-AG, dies in Zukunft ändern wird. Bis es soweit ist, werden aber viele Betroffene, die sicher sein wollen, fachlich kompetent behandelt zu werden, oft viele Hundert Kilometer in die "nächstgelegene" Klinik fahren müssen.

Sonja

Hallo Zusammen!
Mich würde mal interessieren, warum eine als solche ausgechriebene HC-Ambulanz über die Qualität der HC-Behandlung entscheidet. Meiner Meinung nach steht und fällt die Behandlung mit den Ärzten die sich mit HC befassen. Demzufolge muss eine Behandlung in einer HC-Ambulanz nicht unbedingt besser sein. Vor allem spielen auch zwischenmenschliche Faktoren eine Rolle. Wenn ich mich bei einem Arzt gut aufgehoben fühle, ist es eigentlich schnuppe, ob er eine Spezialambulanz hat.
Würd mich über eine nochmalige Erklärung freuen.

Liebe Grüße

Sabine