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Hallo,

ich muss mir mal meinen Frust von der Seele schreiben, wenn ich darf.

Wie einige von Euch vielleicht gelesen haben, stand ich ja vor der Wahl mich operieren zu lassen.
(Beitrag: Ich brauche einen Rat!)

Nun, stand ich ja seit vergangen Montag auf der Warteliste.
Dienstagmorgen gegen neun rief dann Dr. Schuh an und meinte das mein Bett frei sei und ich dann am Mittwochmorgen nur noch mal auf der Station anrufen soll, ob es weiter frei sei.

So, das war zum Glück frei. Dann ich also nach Düsseldorf, der Bau ist echt schön. Frisch renoviert und superneue Betten. Mit Terassen.
War wie Urlaub bei der Sonne.

Dann wurde noch eine Aufnahme gemacht und Blut abgenohmen.
Um drei Uhr wurde mir dann gesagt, das ich morgen (Donnerstag) wieder entlassen (!) werde, da der Op-Plan voll wäre.

Da meinte ich dann, warum nicht heute? Das Aufklärungsgespräch kann man ja wohl noch durchziehen.
Gesagt getan, also war ich nach acht stunden wieder zu Hause.

Jetzt sitze ich hier und kann wieder zittern, dass mein Bett Montag noch frei ist. (Ich sage nur schönes Wetter und Motorrad)

Am Montagabend soll ich dann wieder kommen und (hoffentlich) am Dienstag (netterweise der Geburtstag meiner MA) auf den OP-Tisch.

Ich bin ja von Düsseldorf echt begeistert, aber das ist ganz schön viel für meine Nerven.

Der andere Punkt ist, das mein Schatz momentan in einer viel arbeiten muss phase ist und er über Ostern nicht bis vier sondern nur bis zwei hätte arbeiten müssen und viel mehr bei mir sein können.

Bin so depriemiert und habe Angst, das sich das noch Wochen hinzieht.

Sorry, dass ich Euch hier die Ohren voll jammere.

Hey Katja, keine Angst. Du jammerst überhaupt nicht zu viel. Ich finde auch, dass diese Warterei ziemlich nervend ist. Sonst hätte ich bestimmt nicht diese Panik bekommen. Wenn man keine Zeit hat, drüber nachzudenken, ist das um Welten besser. Ich hoffe, dass du dran warst, bevor ich rein komme. Und ich hoffe auch, dass ich nicht noch vertröstet werde. Ich finde 5 Wochen warten ist genug. Leider hat man als Patient nicht die Möglichkeit zu sagen, man hat es sich anders überlegt und verzichtet auf die OP. Man hat keine Wahl, weil man sich schon die ganze Zeit mit ziemlichen Beschwerden quälen musste. Aber man will es auf der anderen Seite doch so schnell wie möglich über die Bühne bringen.
Gruß Rita

Hallo Katja!!

Als ich Deinen Bericht gerade gelesen habe, habe ich MEINE Geschichte darin wiedergefunden!! Echt der Hammer! Und ich dachte, nur mir erginge es so! Also ich muss sagen, dass mich das ja jetzt echt irgendwie tröstet...

Vor 8 Wochen wurde bei mir die Diagnose Hydrozephalus festgestellt und mein behandelnder Arzt schickte mich sofort (als Notfall) ins KH, welches aber 60km entfernt ist. Ich fahre also nach Hause, packe meine Sachen, rufe noch ein paar Leute an (Mama, Chef, Freunde), erzähle ihnen, dass ich in den nächsten Tagen nicht zu erreichen bin und machte mich auf den Weg.

In der Klinik angekommen, haben die mich 7 Stunden warten lassen! Die waren in dem Moment echt überfordert, da sie kein Bett für mich freihhatten. Dann habe ich auf eigene Verantwortung das KH verlassen, da ich echt keinen Bock hatte, frisch operiert auf dem Gang zu schlafen (ist doch verständlich, oder?).

Eine Woche Nervenkrieg später war dann endlich die OP. Ich dachte, jetzt wäre der Spuk zuende- falsch gedacht! Nach 2Wochen ohne Beschwerden, habe ich nun jetzt 4 Wochen wieder Symptome (Übelkeit mit teilw. Erbrechen, Magenschmerzen, Druck im Kopf, Schwindel). Nun soll ich am Donnerstag erneut ins KH, wo die dann den Druck messen wollen. Supi Sache- wenn ich nur daran denke, dass man da 3 Tage still liegen muss und sich nicht bewegen darf....

Ich frage mich, was die dann machen wollen? Ok, sie wissen dann, wie hoch der Druck im Kopf ist, und?
Was soll mir das dann sagen? Wie soll es denn dann weitergehen?

Vielleicht weiß ja jemand, von einer ähnlichen Geschichte (und deren Lösung) zu berichten!


Danke fürs mitlesen

Kathrin

Hallo Zusammen,

mir scheint, dass die meisten Kliniken HC-Patienten wohl am langen Arm verhungern lassen, denn ich kenne das leider auch. Wochenlanges Warten, obwohl die Druckprobleme oft absolut quälend sind. Ob man da langsam Probleme mit seinem Arbeitgeber, der in der Regel eine schnelle und unkomplizierte Lösung erwartet, interessiert die Ärzte gar nicht, geschweige denn der Verlust der Lebensqualität, den man außerdem in Kauf nehmen muss.

Manchmal wünschte ich, die Herrschaften hätten auch einmal selbst die Hirndrucksymptomatik!

Herzliche Grüsse
Antje

Hallo,

bin seit zwei Tagen wieder zu Hause.
soweit geht es mir ganz gut.
Aber wir suchen noch die richtige Druckstufe.
Bei der Op wurden 120 eingestellt und ein Shuntassistent mit 20 cm Wassersäu
le implantiert. Deshalb war ich auch so lange im Krankehaus.
Und die richtige ist immer noch nicht gefunden. Bin jetzt bei 180.
Aber zu Hause kann ich besser schlafen und komme mehr zur Ruhe als mit
meinen netten Bettnachbarinnen...
Und zum Schluss brauchten sie auch das Bett, wegen dem schweren Unfall in
Düsseldorf.

Und jetzt hatte ich ja mit den Beschwerden 10 Jahhre gelebt.
Ich bin ja froh, das mir endlich geholfen worden ist.
Auch wenn mir das ein wenig Angst macht, das trotz der hohen stufe immer noch
das Schlitzventrikelsyndrom vorliegt.
Aber jetzt kann man wenigsten ohne Probelme reagieren.

Zu der Druckmessung:

Ich weiss auch, jedoch nicht von mir selbst, das es bei manchen Druckmessunge
n so ist, das Du laufen sollst.

Ich meine ich kann das verstehen (mittlerweile) besser verschoben als an
24.Stelle une einen müden Arzt.
Auch wenn es anstrengend war. Schlimm war halt die Aussagen, wenn das
Bett frei ist....


Jetzt bin ich mal gespannt, wann ich wieder so weit fit bin arbeiten zu gehen
und wir an unsere Nachwuchspläne gehen können.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraf und wenn Du magst, dann kannst Du mir gerne
mailen.