Informationen

kann mir jemand von seinen erfahrungen berichten, die er in der uni-klinik mainz gemacht hat? mir steht eine Hydrocephalus-operation bevor. der ruf der abteilung ist sehr gut, doch mehr infos wären besser und würden mich beruhigen (vielleicht). zur op: mir wird kein shunt eingesetzt, sondern es wird per ballonkatheder ein "durchbruch" am dritten ventrikel vorgenommen. da ich mit der tatsache völlig überfordert bin, keine vorstellungen habe, was sich dadurch ändern wird, bitte ich dringend um informationen. danke.

hallo dolores,

unser kleiner till, jetzt 5 jahre alt, hat sich diese operationim alter von 6 monaten hinter sich gebracht. die op verlief gut, war für uns als eltern aber sehr spannend, weil es in tübingen eine premiere war. bei dieser op wurde per endoskop der 3. ventrikel perforiert, um das verschlossene aquädukt zu umgehen. die klinik in mainz ist führend was Hydrocephalus angeht. du bist dort in den besten hände, die du dir wünschen kannst. falls kdu weitere infos von uns bekommen möchtest, melde dich einfach.

einstweilen alles gute

stoffel

Hallo!

Dr. Schwarz hat gerade im bezug auf Ventrikulostomien bei HC einen sehr guten Ruf.

Viel Glück!

Sonja

Hallo,

wir waren bisher mit unserem 4 Monate altem Sohn in Frankfurt Hoechst. Dort ist ihm auch ein Shunt eingestz worden. Hat jemand Erfahrung mit dieser Klinik gemacht, insbesondere im Vergleich zu Mainz?

Schöne Grüße
Mathias

Hallo Mathias,

soweit ich weiß, gibt es in Frankfurt Höchst bisher keine HC-Ambulanz mit festem Ansprechpartner wie in Mainz oder z.B. auch Würzburg (für Kinder).

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Sonja,

eine HC-Ambulanz gibt es in dieser Form nicht. Allerdings kennen wir durch den Krankenhausaufenthalt in Hoechst ein paar Kinder, denen auch in Hoechst ein Shunt eingesetzt wurde. Für uns stellt sich jetzt einfach die Frage, wohin wir bei der nächsten Untersuchung bzw. bei der nächsten OP hingehen. Da immer wieder die Namen Mainz und Würzburg auftauchen, sind wir am überlegen dorthin zu gehen. Ohne zu wissen ob es dort besser ist (wir haben bis jetzt keine schlechten Erfahrungen mit Hoechst gemacht), ist dies eine schwere Entscheidung. Daher suchen wir jemanden, der diese Erfahrung gemacht hat oder uns aus anderen Gründen helfen kann.

Schöne Grüße

Mathias

Hallo Mathias,

solange noch keine größeren Probleme mit dem Shunt aufgetreten sind, kommen viele bei Kinderchirurgen oder auch Neurochirurgen, die den HC im normalen Alltagsgeschäft ohne besondere Spezialisierung behandeln gut klar. Leider habe ich persönlich die Erfahrung gemacht, dass wenn es zu Problemen kommt und diese dann wohlmöglich auch noch schleichend auftreten (z.B. durchs das Körperwachstum), gerade diese Kinder- und Neurochirurgen oft überfordert sind. Aus diesem Grund würde ich heute immer lieber einen etwas weiteren Weg in Kauf nehmen und in eine HC-Ambulanz fahren. Leider gab es zu meinen Zeiten kein vergleichbares Forum, in dem ich kompetente Ansprechpartner oder nützliche Literaturhinweise hätte finden können, um mich selbst auf die Suche zu machen. Das wäre für mich rückblickend auf jeden Fall sehr hilfreich gewesen und hätte mir sicherlich einige Operationen erspart.

Vielleicht wäre es hilfreich, sich einfach mal eine unverbindliche 2. Meinung in Würzburg einzuholen (Mainz hat sehr lange Wartezeiten). Meist merkt man erst dann einen qualitativen Unterschied.

Herzliche Grüsse

Sonja

Jhg. 1973, HC nach Frühgeburt