Informationen

Hallo,

vielleicht kann mir hier ja jemand weiterhelfen?!

Ich weiss, dass ich (mittlerweile 30 Jahre alt) im Alter von ca. 6 Jahren & aufwärts sehr unter krampfartigen Kopfschmerzattaken mit einhergehender Übelkeit gelitten habe, dass ich oft beim Neurologen war und EEGs gemacht wurden.
Leider konnte meine Mutter mir nur mitteilen, dass "irgendetwas" mit dem Hirnwasser nicht stimmte (die Funktion des "Abpumpens & Produzierens" von Gehirnwasser sei damals noch nicht voll ausgebildet gewesen) und dass bei meiner Geburt eine Blutgruppenunverträglichkeit aufgetreten ist (Spritze im Mutterleib bekommen?!). Nach der Pubertät sollte das Problem mit dem Gehirnwasser "rausgewachsen" sein, letzte Untersuchung wurde ca. mit 14 Jahren (???) durchgeführt. Kopfschmerzen & Nackenschmerzen kenne ich aber weiterhin - wenn auch nur noch alle ein bis zwei Monate vorkommend - gut ;-(

Was kann das denn mit dem Gehirnwasser gewesen sein?!

Vielleicht weiss jemand einen Fachausdruck oder irgendetwas, durch das ich leichter herausfinden könnte, was das damals war?!

Irgendetwas ist in meinem Leben gehörig schief gelaufen... und ich weiss leider noch nicht, was es war...

Würde mich riesig über kurzfristige Antworten freuen!

Liebe Grüsse,
Christiane K.

Hallo Christiane,

die Symptome, die Du beschreibst - Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Nackensteifheit können Symptome einer Hydrocephaluserkrankung sein. Diese Symptome können u.a. bei der Erkrankung auftreten.

Üblicherweise läßt sich dieser am ehesten durch ein Computertomogramm (CT) oder Magnet-Resonanz-Tomogram (MRT) des Schädels nachweisen. Auf den Aufnahmen ist dann eine sog. Erweiterung der Hirninnenräume (Ventrikel) zu sehen. Das und auch eine Untersuchung des Augenhintergrundes (Nachweis der sog. Stauungspapille) können Hinweise auf erhöhten Hirndruck durch eine Störung des Abtransportes (die sog. Resorption) des Hirnwassers (Liquor) geben.

Je nach Befund wird dann noch eine operative Hirndruckmessung gemacht, die darüber entscheidet, ob der Betreffende ein Ventil- bzw. Shuntsystem benötigt, welches das Hirnwasser sozusagen über eine "Umleitung" ableitet, um das Gehirn zu entlasten. Üblich ist dann eine Ableitung vom Kopf in die Bauchhöhle, wo das Hirnwasser dann vom Bauchfell aufgesogen wird und dem Körperkreislauf wieder zugeführt wird. Über ein Ventil am Kopf (es wird auf der Schädeldecke plaziert) wird dann der Hirndruck über den Öffnungsdruck des Ventils reguliert.

Da die Behandlung nicht unbedingt eine Routinesache ist und die Shuntsysteme eben auch sehr problemanfällig sein können, ist es sehr ratsam, mit diesem Problem in eine spezialisierte HC-Ambulanz zu gehen. Leider gibt es davon aber noch nicht einmal in jedem Bundesland eine.

Sofern Du eine genaue Abklärung Deiner Situation benötigst, werde ich Dir gerne die nächste HC-Ambulanz in Deiner "Nähe" nennen. Du kannst mir ggf. auch direkt an Hintzen3@aol.com mailen.

Ich hoffe, die Infos können Dir erst einmal weiterhelfen.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Sonja,

danke für Deine Antwort!
Tja, bei mir wurde das damals (1981?) per Computertomographie festgestellt.
Shunts oder sowas hab ich nicht bekommen, es wurden nur regelmässige EEGs gemacht. Dann kanns ja auch nicht sooo wild gewesen, als dass das jetzt noch Auswirkungen hätte, oder?
Gibts das denn bei Hydrocephalus, dass sich das wieder herauswächst?

LG,
Christiane K.

Hallo Christiane,

bei einigen Betroffenen kommt es vor, dass sich das Hirnwasser eigene Ablußwege sucht. Wahrscheinlich war das z.T. bei Dir auch der Fall, ansonsten hättest Du wahrscheinlich noch mehr Probleme bekommen.

Leider gibt es aber auch eine ganze Reihe Betroffener, bei denen die ganze Symptomatik einfach nur verschleppt wurde und man gehofft hat, dass diese langfristig ohne Ventil auskommen würden. Oft stellt sich das im nachhinein aber auch als falsch heraus und die Betreffenden bekommen um so mehr Folgeprobleme, die z.T. sehr difus sein können.

Es wäre deshalb sicherlich trotzdem sinnvoll, nochmal ein aktuelles CT und eine Untersuchung der Augen vornehmen zu lassen. Gut wäre, wenn das CT von 1981 noch als Vergleich herangezogen werden kann. Damit würde ich dann doch noch einmal in eine HC-Spezialambulanz gehen, um wirklich ganz sicher sein zu können, das alles in Ordnung ist.

Eine Ambulanz könnte ich Dir ggf. nennen.

Herzliche Grüsse
Sonja

Hallo Sonja,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort!
Ich sollte das wohl wirklich mal näher untersuchen lassen und schauen, dass ich irgendwie die Berichte von bekomme - was auch immer das "damals" gewesen ist. Den Arzt gibts nur leider nicht mehr. Ob die Krankenkasse mir da weiterhelfen kann?
Wenn ich hier Berichte lese.... hab ich ein Glück und gehts mir doch gut! *puuuuuuh*

Ich habe in letzter Zeit einige Berichte über ADS mit Hypoaktivität gelesen und mich & mein Leben bestens beschrieben gelesen. Kann das sein, dass so etwas als "Folgeschaden" auftreten kann?

Und könntest Du mir eine Ambulanz in Norddeutschland (Wilhelmshaven/Oldenburg) empfehlen? Meine E-Mail-Adresse: werbg@gmx.de

LG,
Christiane K.

Hallo Christiane,

in "Norddeutschland" gibt es derzeit folgende HC-Ambulanzen f. Erwachsene:

Fr. Dr. Hänsel-Friedrich, NC-Hamburg-Heidberg
Dr. Fliedner, NC-Hamburg-Altona
PD. Dr. Sprung, NC-Berlin-Virchow
Fr. Dr. Messing-Jünger, NC-Uni-Düsseldorf

Das wars schon für "Nord"-deutschland. Wie gesagt, eine qualitativ gute Versorgung für HC-Erwachsene ist leider eher rah. In Oldenburg/Umgebung oder Bremen gibt es keine spezialisierte HC-Ambulanz. Wichtig wären auf jeden Fall aktuelle CT-Bilder, die alten Berichte (wenn möglich auch Bilder) und vielleicht eine aktuelle Augenarztuntersuchung (Bericht) zum Termin mitzunehmen.

Eine Folge von HC sind u.a. sog. neuropsychologische Defizite wie z.B. Störung der Konzentration, der Merkfähigkeit und auch der mentalen Aufnahmefähigkeit (Aufmerksamkeit). Eine "Verwechselung" bzw. "Ursache" im Hinblick auf ADS kann deshalb durchaus möglich sein.

Z.T. können sich solche Auswirkungen nach einer Hirndruckentlastung auch wieder zurückbilden. Eine Garantie dafür gibt es aber leider auch nicht.

Ich habe im Moment nur noch bis Dienstag einen Internetzugang. Dann erst wieder ab dem 19.6.. Wenn Du noch Fragen hast, wäre es deshalb sinnvoll, diese ggf. vorher noch zu klären. Ansonsten wünsche ich Dir für die Termine viel Glück!

Sonja

PS: NC =Neurochirurgie
PS: Es ist auf jeden Fall wichtig, bei einem der namentlich o.g. Ansprechpartner zu landen, denn in der Regel befassen sich nur einzelne Oberärzte in den jeweiligen Kliniken mit dieser Erkrankung. Leider!

Hallo Sonja,

nochmals danke für Deine schnelle Antwort.
Das musste ich erstmal sacken lassen :-/

Hab immer gedacht, ausser den damaligen Kopfschmerzen und nun einer "Neigung" zu Kopfschmerzen und Nackensteifheit wär ja nix. Nun hab ich Anfang des Jahres erfahren, dass ich Hashimoto Thyreoiditis (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse => Folge Unterfunktion & eben ab und an auch verbunden mit u. a. Kopfschmerzen, Konzentrationsschwächen, Gedächtnisstörungen, Nackensteifheit und Problemen mit den Augen) habe und dachte eigentlich, dass das der Schlüssel zu meinen Problemen wäre. Nur leider scheint es das irgendwie nicht zu sein, denn viele Probs waren vor Hashi schon da. Menno, ich brauch die Unterlagen von damals, sonst mach ich mich selbst noch (mehr) madig.

Wegen der Augen: Was ist denn da wichtig? Mit dem Augendruck ist alles i. O., ich schiele nur auf einem Auge ein wenig (wirklich nur ganz wenig, nämlich 15 Grad), bei wenig Schlaf oder Anstrengung wirds dann allerdings mehr. Achja, und kurzsichtig bin ich doch auch nur ein wenig?

Irgendwie hoffe ich doch ganz stark, dass ich hier auf dem falschen Dampfer bin... :-/


LG,
Christiane K.

Hallo Christiane,

ich hoffe ja auch, dass Du auf dem "falschen Dampfer" bist. Aber trotzdem würde ich versuchen, dass bei einer der genannten HC-Spezialisten abklären zu lassen. Sofern sich die Diagnose "Hydrocephalus" nicht bestätigt, kannst Du dann bestimmt auch wieder ruhiger schlafen. Allerdings muss ich sagen, dass die Symptome, die Du schilderst durchaus auch typisch für einen Hydrocephalus sind, was nicht heißt, dass diese nicht auch andere Ursachen haben können. Abklären würde ich es aber an Deiner Stelle auf jeden Fall.

Bezüglich der Augen wird nicht der Augendruck kontrolliert - der ist bei HC nicht ganz so wichtig. Es wird u.a. der sog. Augenhintergrund kontrolliert. Bei Hirndruck stellen sich die dort sichtbaren "Äderchen" unscharf dar und das wird dann als sog. Stauungspapille bezeichnet. Sofern diese allerdings nicht da ist, heißt das nicht unbedingt, das mit Sicherheit kein Hirndruck da ist, da die Untersuchung durch früher bestehenden Hirndruck ihre Aussagefähgigkeit verlieren kann. Deshalb ist auf jeden Fall ein CT (die Darstellung der sog. Ventrikelweite) sehr wichtig.

Weitere sinnvolle Untersuchungen sind der Augen ist das sog. Gesichtsfeld und die Kontrolle der Sehnervenleitfähigkeit u. die Überprüfung der Augenbewegungen, sowie der Sehschärfe. Auch hier sind bei HC-Patienten häufig Auffälligkeiten. Ein Augenarzt, der über eine sog. Sehschule verfügt, wäre sicherlich sinnvoll. Leider verfügen aber nur wenig niedergelassene Augenärzte über eine eigene Sehschule.

LG
Sonja

Hi Sonja,

nochmals vielen lieben Dank für Deine Antworten!

Liebe Grüsse,
Christiane K.

Hallo Christiane!
Es ist natürlich durchaus möglich, dass deine Probleme durch verschleppten Hirndruck hervorgerufen werden. Aber deswegen musst du nicht in Panik ausbrechen, gerade was die weitere Behandlung angeht, wenn sich der Verdacht bestätigt. So wie mein Informationsstand ist, ist gerade die operative Hirndruckmessung keineswegs Standartprogramm, sondern meistens in den Fällen angesagt, bei denen sich der Hirndruck nur sehr schwierig optimal einstellen lässt, bzw. dann, wenn er sich durch bildgebende Verfahren wie Computer- oder Kernspintomographie nicht nachweisen lässt. Auch das mit dem Augenhintergrund muss relativiert werden, da sich bei chronischen Hirndruckproblemen oft gar keine Stauungspapille zeigt. Aber oft reicht wirklich eine Aufnahme des Gehirns, um die Problematik zu erkennen. Es ist nicht falsch, was Sonja schreibt, allerdings ist das halt der Erfahrungsschatz, der sich nach einer Vielzahl an Shuntproblemen ansammelt, muss aber dich keineswegs betreffen.
Ich wünsch dir alles Gute und das das Problem schnell erkannt wird.

Viele Grüße

Sabine