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hallo erstmal,
bei meiner kleinen jetzt 20 monate alt ist schon von geburt an hc festgestellt worden.allerdings ist sie ein grenzfall und einmal sagt man uns es ist besser und ein halbes jahr darauf es hat sich verschlimmert.neuerste stand,kernspint machen und zum neurochirugen.sie entwickelt sich aber total normal und ist ein liebes und frohes kind.der arzt meint er könne mir nicht garantieren das es eben so bleibt und rät zu einer op evtl.shunt oder endoskopischen eingriff.

meine nerven liegen total blank (noch zwei weitere kinder)und alles dreht sich nur um hc,wir wissen einfach nicht was wir tun sollen op ja op nein,die ärzte lassen einen total allein.

wäre super hilfreich ein paar tipps zu bekommen

grüße

Hallo!

Wenn Deine Kleine einen Shunt wirklich braucht, ist es wichtig, dass dieser nicht zu spät gelegt wird, denn sonst hat sie keine Chance auf eine altersgerechte Entwicklung. Am besten Du holst Dir eine 2. Meinung in einer der vorhandenen HC-Spezialambulanzen ein. Folgende gibt es:

Fr. Dr. Hänsel-Friedrich, NC-Hamburg-Heidberg
Dr. Fliedner, NC-Hamburg-Altona
Dr. Haberl, NC-Berlin-Virchow
Fr. Dr. Messing-Jünger, NC-Uni Düsseldorf
Dr. Schwarz, NC-Uni-Mainz
Dr. Aschoff, NC Uni-Heidelberg
Dr. Collmann, NC-Uni-Würzburg
Prof. Höpner, KC-München-Schwabing
Dr. Kiefer, NC-Homburg/Saar

Auch wenn Euer Kind einen Shunt brauchen sollte, so kann man damit ein normales Leben führen. Wichtig ist, dass Ihr von Anfang an in den richtigen Händen seid, denn es gibt große Unterschiede in der qualitativen Versorgung von HC in Deutschland und nur wenig Spezialisten mit viel Erfahrung.

Viel Glück!

Sonja
HC n. Frühgeburt, Jhg. 1973

hallo,
danke für die promte antwort.
hab in der eile mir so viel information einzusaugen die es nur gibt vergessen mich vorzustellen,tut mir leid,also ich bin die susanne
finde diese seite einfach spitze und hat mir schon total weitergeholfen.

hätte nur noch eine frage an euch bezüglich julia:

der arzt hat uns vorgeschlagen wir könnten mit der CT noch eine weile warten und diese an stelle einer normalen untersuchung (im dezember) machen. mit diesen bildern dann einen neurochirurgen aufsuchen.meine frage jetzt "soll ich solange warten"oder wäre es nicht besser einen neurochirurgen gleich aufzusuchen????

liebe grüße und danke

Hallo Susanne!
Da es darum geht, abzuklären, ob der Shunt nun benötigt wird oder nicht, würde ich nicht all zu lange mit der CT-Kontrolle warten. Ist das CT im grünen Bereich, kann man ja evtl die untersuchung zu einem späteren Zeitpunkt wiederholen. Sollte sich herausstellen, dass das Ventil benötigt wird, habt ihr den Vorteil, dass der überhöhte Hirndruck früh erkannt wurde und Folgeschäden verhindert werden können. Ich würde auf jeden Fall die Bilder dann von einem Neurochirurgen eures Vertrauens beurteilen lassen. Ob das jetzt in einer der vielfach empfohlenen Ambulanzen geschieht oder bei einem einfachen engagierten Neurochirurgen in eurer Nähe´, ist erst mal zweitrangig. Es kann da und dort das fachliche und zwischenmenschliche stimmen. auch eine Zweitmeinung könnte evtl. hilfreich sein, ist aber nicht zwingend.
Letztlich würde ich aber trotzdem schauen, dass der evtl. Behandlungssitz noch einigermaßen in Wohnortnähe ist, da es keinen Spaß macht,mit einem vor Hirndruck quengelnden oder schlimmstenfalls kotzenden Kind noch stundenlang unterwegs zu sein.

Aber jetzt erst mal toi toi toi, dass diese Ratschläge gar nicht notwendig sind, weil ein Ventil gar nicht gebraucht wird.

Viele Grüße

Sabine

Hallo Susanne,

auch bei mir ist der HC ziemlich früh, mit ca. 4 Jahren festgestellt worden. Das Problem dabei war nur, das man diese Diagnose meinen Eltern erst gar nicht mitgeteilt hat, da der HC nach Meinung der Ärzte nicht behandlungsbedürftig war.

Dies habe ich vor 8 Jahren, nachdem ich die Unterlagen von meinem damaligen Hausarzt bekommen habe, in einem Bericht einer Kinderklinik gelesen.

Hätten meine Eltern damals die Diagnose gewusst, hätten Sie eine zweite und auch dritte Meinung eingeholt, egal wie weit Sie hätten fahren müssen.

Der HC ist dann letzten Endes 1992, während meiner Ausbildung aufgetreten. Begünstigt durch Stress in der Ausbildung wie auch zu Hause.

Meine Eltern und ich stellen uns nun ständig die Frage, ob dieser ganze Marathonlauf (ich habe seit dem 4 Shuntimplantationen, so wie 19 Revisionen hinter mir.

Eine operative Hirndruckmessung, eine Shuntexplantation so wie eine Shuntimplantation und die Entfernung eines abgerissenen Katheterstückes im Spinalkanal musste in den letzen 3 Monaten durchgeführt werden). Die letzte OP ist gerade mal 14 Tage her.

Wenn meine Eltern damals die Möglichkeit gehabt hätten eine qualifizierte 2 oder auch 3 Meinung einzuholen, wäre mir evtl. vieles erspart geblieben.

Ich kann mich Sonja wirklich nur anschließen, das ihr euch eine zweite Meinung in einer HC Ambulanz einholt, um Komplikationen weitest gehend zu vermeiden.

Hallo Susanne!

Auch ich habe z.T. ähnliche Erfahrungen gemacht, wie Manuela. Zwar wurde ich schon im Alter von 4 Monaten mit einem Shunt versorgt, mußte aber dann später feststellen, dass der HC selbst in einer der größten Kinderkliniken in Deutschland nicht unbedingt qualitativ gut behandelt wird. Leider wußten meine Eltern aber damals auch sehr wenig über die Erkrankung und hatten keine Namen kompetenter Anlaufstellen. Mittlerweile bin ich 30 Jahre alt und habe mich seit den aufgetretenen Problemen sehr intensiv mit der Thematik befassen müssen. Rückblickend wären mir viele Komplikationen erspart geblieben, wenn ich direkt in den richtigen Händen gelandet wäre. Heute fahre ich deshalb vom Rheinland bis nach Heidelberg, was zwar in Akutsituationen in der Tat nicht gerade eine Erholungstour ist, sich aber ggf. mit Notfallmedikamenten überbrücken läßt. Im Gegensatz zu früher bin ich dafür aber in sehr kompetenten Händen, was m.E. das wichtigste bei einer chronisch verlaufenden Erkrankung ist, denn wir sind nun einmal langfristig auf ärztliche Hilfe angewiesen.

Noch etwas zur Hirndruckdiagnostik. Es wäre auf jeden Fall wichtig, nicht mit dem CT abzuwarten, denn jeder Tag mit Hirndruck bedeutet den Untergang von Hirnsubstanz und somit vielleicht irreperablen Schäden für Dein Kind! Sofern Dein Kind noch keine 2 Jahre alt ist und die Fontanelle (Schädelnaht am Kopf) noch offen ist, kann statt einem CT auch eine Sonographie die selben Ergebnisse bringen und ist weniger belastend. Bei der Sonographie bzw. dem CT ist übrigens die Weite der Hirninnenräume wichtig (sog. Ventrikel).

Weiter ist die Messung des Kopfumfanges bei Kleinkindern wichtig, denn der wächst bei Hirndruck. Am besten Du fragst ggf. Deinen Kinderarzt nach einer sog. Kopfumfangskurve, an der Du erkennen kannst, ob der Kopfumfang Deines Kindes noch im Normbereich liegt.

Weitere Hirndrucksymptome sind u.a. Trinkunlust, Übelkeit, Erbrechen, starke Unruhe oder Aphatie, Augenfehlstellungen (Schielen), Krampfleiden, sowie Entwicklungsverzögerungen.

Neben Sonographie und CT des Kopfes sind weitere wichtige Untersuchungen zur Feststellung von Hirndruck, die Kontrolle des Augenhintergrundes (Hinweis auf eine sog. Stauungspapille), EEG (Hinweis auf Krampfpotential) und neurologische Untersuchungen (Reaktionen, Reflexe, etc.).

Ich hoffe, dass Du mit diesen Anhaltspunkten vielleicht ein paar genauere Fragen auch an Deinen bisherigen Arzt richten kannst, um mehr Klarheit zu bekommen. Dennoch würde ich Dir auf jeden Fall raten in einer der genannten HC-Ambulanz eine 2. Meinung einzuholen, denn die Gesundheit läßt sich später nicht einfach durch etwas ersetzen, wenn es zu ärzlichen Versäumnissen gekommen ist. Eltern und Betroffene müssen hier leider selbst sehr wachsam sein und können sich nicht immer auf die Aussagen von Ärzten allein verlassen.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir ggf. auch an Hintzen3@aol.com schreiben.

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo Susanne!
Zur Kopfumfangskurve wollte ich noch was sagen: Und zwar müsste doch eigentlch in dem gelben Vorsorge-Untersuchungsheft hinten eine Kopfumfangskurve drin sein. Ich kann mich zwar irren, aber ich bin mir ziemlich sicher.
Ansonsten wäre es mit Sicherheit gut, wenn sich die Ventrikel noch durch die Fontanelle sonographisch darstellen ließen, da die Untersuchung relativ flott geht und schonender ist als ein CT.
Und sonst: Wo ihr hingeht, bleibt euch überlassen, hauptsache, ihr fühlt euch gut aufgehoben. Und gottseidank sind die Erkenntnisse bei HC nicht auf dem Stand von vor 30 Jahren stehen geblieben.

Also: Viel Glück weiterhin!

Sabine