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Hallo,

ich gehöre ja eigentlich nicht zu eurem Kreis, da es nicht um mich sondern um meine 6jährige Tochter geht.
Ich finde aber dieses Forum sehr ansprechend und auch informativ. Bei ASbH finde ich zwar auch Antworten, aber da meine Tochter "nur" HC mit Shuntversorgung hat und sonst fast keine Beeinträchtigung, sind die Themen für mich häufig nicht so interessant. Außerdem, finde ich es gut, hier von euren Erfahrungen zu profitieren und als Eltern auch evtl. Fehler zu vermeiden.
Bisher habe ich die Erkrankung von Saskia weder geheim gehalten noch besonders herausgehoben.
Sie kann und darf alles mitmachen, auch wenn sie motorisch nicht so fit ist wie Gleichaltrige.
Im Kindergarten war dies kein Problem. Die Erzieherinnen wußten Bescheid, da sie ja auch im Bedarfsfall wissen mußten, was los ist. So werde ich es auch in der Schule halten.
Saskia selber erzählt häufig anderen Leuten, dass sie eine Schlauch hat und ist fast stolz darauf.
Nur meistens wird es ihr gar nicht geglaubt. So kann es ihr auch bei ihren zukünftigen Mitschülern gehen.
Ich habe immer versucht, vor allem auch ihr gegenüber sehr offen zu sein, was ihre Krankheit und die Shuntversorgung betrifft, da ich glaube, Wissen ist besser als Ahnen oder Nichtwissen. Die Kleinen bekommen eh mit, dass etwas anders ist. Also soll sie auch wissen, was anders ist.
Wir hatten bis jetzt sehr viel Glück, da der Shunt noch nie Probleme verursacht hat und auch eine Shuntverlängerung nach Auskunft der Ärzte nicht notwendig wird, da sie gleich die erforderliche Länge als Spirale in den Bauchraum gelegt bekam.
Aber Eure Beiträge, dass ihr doch häufig auf Unverständnis und Mißachtung gestoßen seid, hat mir zu denken gegeben. Ich hatte gerade den konkreten Fall, dass Saskia in eine Kinderfreizeit geht und habe lange überlegt, ob ich überhaupt etwas sage, da ich eben nicht möchte, dass sie eine Sonderbehandlung bekommt. Ich habe dann einen kurzen Brief mitgegeben, damit im Falle eines Falles ein Arzt Bescheid weiß, bin aber nicht näher auf Einzelheiten eingegangen.

Ich danke Euch allen für Eure Beiträge, die mir sehr helfen. Und vielleicht kommt es auch später meiner Tochter zu Gute, dass ich nicht den Kopf in den Sand gesteckt, sondern versucht habe immer alle erforderlichen Informationen zu bekommen.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Karin,

weshalb glaubst du, das du nicht zu unserem Kreis gehörst? Du bzw. deine Tochter ist ebenso betroffen wie die meisten die in dem Forum antworten und auch lesen.

Wir haben dieses Forum für alle Betroffenen, egal ob Kinder oder Erwachsene, ins Leben gerufen, da es kaum ein Forum oder Erfahrungsaustausch für HC Betroffene und deren Angehörigen gibt.

Dieses Forum ist für jeden Betroffenen

Hallo Kathrin,

ich habe gerade ziemlich lange überlegt, was Du mit "es wurde nur eine Bohrloch-OP durchgeführt" gemeint haben könntest - denn nur ein Schädel-Bohrloch zu setzen bringt nichts...


Ich vermute, Du meintest, dass eine endoskopische III-Ventrikulostomie gemacht wurde. Nun, diese OP ist meines Wissens nach dafür bekannt, dass sie häufig nur kurze Zeit Besserung bringt, bzw. die kleinen Löcher, die in den Boden des 3. Ventrikels gemacht werden, damit der Liquor abfließen kann, wieder verstopfen. Nur bei relativ wenigen Patienten (vielleicht 1/3 der HC-Patienten) führt diese OP langfristig zum Erfolg, dem Rest kann die Shunt-OP nicht erspart bleiben.

Leistungsknick, Antriebslosigkeit und Kopfschmerzen wie Du sie beschreibst sind schon typische Symptome für Hirndruck...

Du schreibst, Du hast einfach nur Angst - das kann ich gut verstehen. (Wer will schon, dass jemand an seinem Gehirn herumwurschtelt?) Aber eigentlich kann es nur besser werden, wenn man etwas macht (Shunt-OP oder nochmal III-Ventrikulostomie)!!! Das sind immerhin Routine-Eingriffe!
Es wäre sicher viel viel gefährlicher, das Unvermeintliche aus Angst herauszuschieben.

Viel Glück für den Termin.

An Sonja:

Ich glaube das mit den Chefärzten siehst Du zu negativ. Niemand will Beschwerdebriefe über seine Angestellten kriegen, ob die nun von beliebten oder weniger beliebten "Klienten" sind.

Ich glaube auch nicht, dass HC-Patienten wirklich unwillkommen sind - auch die bringen immerhin gutes Geld in die Kasse. Ich denke eher, dass ein paar Neurochirurgen ein Gefühl der Frustration mit HC-Patienten verbinden, weil sie sie selten entgültig heilen können (der Shunt ist ja letztlich nur eine symptomatische Therapie) und einige so furchtbar oft operiert werden müssen.

Zynismus ist DER Schutz-Mechanismus der Ärzte, um selber mit der eigenen Überforderung fertig zu werden. Damit will ich so ein Verhalten gar nicht rechtfertigen oder verharmlosen - nur eine Erklärung für solche Äußerungen wie die mit dem Schnupfen finden.

Liebe Grüße,
Euer Stefan (habe mich inzwischen registrieren lassen...)

... hat nur leider nicht geklappt mit der Registrierung. Ich gebe immer meinen Benutzernamen und das Paswort ein, bin aber trotzdem nicht angemeldet und die Beiträge erscheinen unter "Anonymus".
Egal.

Euer Stefan

Hallo Stefan,

dies gehört zwar nicht hier hin, aber bitte meldet euch doch bei uns, wenn ihr Fehler bei der Registrierung oder anderswo findet.

Wir sind in der Beziehung eben auch auf euch angewiesen. Wäre also nett, wenn ihr die Fehler, Probleme beim registrieren oder auch anregungen an uns weiter gebt. Nur so können wir sie beseitigen.

Mit der Registrierung versuche ich euch so weit wie möglich zu helfen.

Hallo alle zusammen,

bei mir wurde der HC mit 4 Jahren festgestellt, jedoch als nicht behandlungsbedürftig ansahen. Da ich auch noch eine spastische Halbseitenlähmung habe, wurde die Diagnose HC meinen Eltern überhaupt nicht mitgeteilt. Ich habe dies auch nur zufällig in einem meiner älteren Krankenhausberichte gelesen, die ich zuvor von meinem damaligem Hausarzt, wegen einem Umzug, erhalten hatte.

Der HC ist dann letzten Endes 1992, während meiner Ausbildung aufgetreten. Begünstigt durch Stress in der Ausbildung wie auch zu Hause.

Die Diagnose ist auch nur zufällig, da ich zuvor ca. 10 Jahre ständig Kopfschmerzen, Schwindelattacken und Sehstörungen hatte und Schmerztabletten wie Bonbons gegessen habe. Mein Neurologe ließ daraufhin ein CT machen und sagte mir darauf, das ich sofort in die Uniklinik Essen fahren sollte.

Von da an fing mein zweiter Spießrutenlauf an. Mein erster war, oder ist die spastische Halbseitenlähmung, der zweite war bis jetzt der HC.

Die Lähmung konnte ich oder auch meine Eltern nie verheimlichen. Im Kindergarten oder auch in der Schule (ich bin in einen Regelkindergarten- und Schule gegangen) habe ich mir oft Hänselein oder dumme Sprüche anhören müssen. Meine Eltern haben mir aber von Anfang an alles erklärt, warum ich so häufig im KH musste, weswegen ich mich nicht so bewegen konnte wie andere Kinder meines Alters. Auch haben sie mich nie anders behandelt wie z. B. meinen älteren Bruder.

Auch den HC konnte ich von Anfang an, in der Berufsschule so wie bei meinen Arbeitskollegen, nicht verheimlichen, da dieser eben während meiner Ausbildung auftrat. Ich habe meine Ausbildung zwischen 8 Operationen absolviert. Auch hier bekam ich mir des öfteren dumme Sprüche von Mitschülern und Lehrern zu hören.

Nur jetzt versuche ich manchmal den HC, bei Personen die ich nicht so gut kenne, zu verschweigen. Im Grunde wissen nur meine Familie und meine engsten Freunde von dem HC.

Hallo zusammen!
Mit großem Interesse lese ich die ganzen Beiträge nun schon mit. Jetzt möchte ich doch meinen Senf dazu abgeben.

Zuallererst möchte ich auf die o.g. Frustration der Ärzte eingehen. Bei einem HC-Vortrag sagte ein Neurochirurg ganz offen, dass Hydrocephalus ein Krankheitsbild sei, das die meisten Ärzte mit Unbehagen erfülle, weil die augenblickliche Situation -wiestark die Beschwerden sind bzw. wie ernst die Lage- nur sehr schlecht abzuschätzen ist. Auch gleiche nach seinen Angaben die Behandlung einr Gratwanderung, so dass manche Ärzte am liebsten die Finger davon lassen würden. Ehrlich gesagt, war ich über diese ehrliche Auskunft überrrascht, kann sie aberverstehen, auch wenn es mir im Notfall nix hilft.

Dann zur anfangs gestellten Frage, ob man den HC geheimhalten sollte. Ich denke mal, es gibt Situationen, wo man die Karten offen auf den Tisch legen sollte. Bei mir war es so, dass zumindest die Sportlehrer zwangsläufig informiert werden mussten, da ich bedingt durch den HC von geburt an eine Halbseitenlähmung habe, die sich halt beim Sport nicht verstecken ließ. Außerdem durfte ich von Seiten des Kinderchirurgen manche Übungen wie Tauchen oder Rolle rückwärts gar nicht machen.
Inwiefern es sinnvoll war, meine Klassenkameradinnen durch die Sportlehrerin zu informieren, kann ich nicht sagen. Rückblickend glaube ich, mir wäre es auch nicht anders ergangen, wenn sie es damals noch nicht gewusst hätten. Ich denke, zehnjährige verstehen zwar viel, können aber solche Situationen, v.a. wenn man "nichts sieht" (Zitat: "Quatsch, wo bist du behindert? Die (Sportlehrerin) ist selber behindert"), nicht abschätzen.

Grundsätzlich bin ich aber der Meinung, dass man mit seinem Handicap offen umgehen sollte und bestimmten Leuten zu gegebener Zeit reinen Wein einschenken sollte.
Bei meinen Lehrern habe ich damit nur positive Erfahrungen gemacht und die letzten Jahre auch bei meinen Mitschülern.

Viele Grüße

Sabine

Hallo Stefan,

was die Chefärzte angeht, musste ich leider zweimal erleben, dass die Behandlung von HC-Patienten in zwei Unikliniken faktisch zum Erliegen kam, weil die "werten" Chefärzte ihre Oberärzte mit einem OP-Verbot belegt hatten, nur um diese Patienten los zu werden! Nur durch öffentlichen Druck, konnte die Behandlung dieser Patienten wieder gesichert werden. Problem war, dass es hierbei um 2 große Behandlungszentren f. HC-Patienten ging und die Patienten aufgrund der guten Behandlungsqualität aus der gesamten BRD anreisten.

Mein ehemaliger Neurochirurg sagte mir auch mal, dass die HC-Patienten ein unatraktives Patientengut seien, da die Behandlung unspektakulär, häufig sehr schwierig ist und die Erkrankung eben auch nicht heilbar ist. Was die Finanzen angeht, zahlen die Kliniken, die viele HC-Patienten in Behandlung haben eindeutig drauf! Grund dafür ist, dass sich gerade Patienten mit komplizierten Verläufen auf einige wenige Kliniken in Deutschland konzentrieren, die Kliniken aber nur den Durchschnittswert dafür bezahlt bekommen. Deshalb sind wir auch nicht gerade ein positiver Wirtschaftsfaktor für die Kliniken.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Karin,

Eltern, die sich informieren möchten und sich mit der Erkrankung ihres Kindes auseinandersetzen wollen, gehören hier sehr wohl hin! Denn das Forum ist offen für alle, die mit Hydrocephalus in irgend einer Form zu tun haben. Sei es als unmittelbar Betroffener, Eltern eines Kindes, pädagogische oder therapeutische Fachperson, etc.. Ich denke, dass ich damit der Gründerin dieser Seite nicht widerspreche.

Als Betroffene, die mit ihren eigenen Eltern andere Erfahrungen gemacht hat, freue ich mich immer sehr über Eltern, die sich nicht davor scheuen, sich zu informieren und kritisch damit auseinanderzusetzen. Ich glaube, dass Eltern und auch Betroffene sich, damit nur schützen können.

Ich freue mich auch, wenn ich Eltern vielleicht mit eigenen Erfahrungen weiterhelfen kann und damit dem einen oder anderen unnötiges Leid ersparen kann, denn ich wünsche keinem Kind, einen doch so problematischen Krankheitsverlauf (im Hinblick auf die Shuntproblematik) wie ich ihn in mancher Hinsicht hatte.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Stefan!!

Sorry, doch ich habe gerade erst Dein Statement gelesen und möchte jetzt natürlich darauf antworten .

Du hast völlig recht: es wurde ein Durchgang am Aquädukt gebohrt- nicht nur eine Bohrloch-OP- ganz klar!! (Für alle die sich auskennen hier die genaue Bezeichnung meines Krankheitsbildes: Aquäduktstenose mit konsekutiven HC occlusus). Vielleicht weißt Du (Stefan) was damit anzufangen. Ich weiß nur, dass ein Durchgang gebohrt wurde, damit das Wasser wieder fliessen kann. Die Doc´s meinten zu mir, dass sich der Durchgang wieder verschliessen könne- bei manchen würde es 2 Tage, 2 Wochen oder 2 Monate dauern. Supi Sache, hab ich mir da auch gedacht!! Warum legen die denn nicht gleich einen Schlauch- dann hätte man schon min. 1 OP gespart?!

Ich sollte 4 Wochen nach der OP- weil es mir nicht wirklich besser ging, eine Druckmessung über 3 Tage machen lassen. Das habe ich einfach abgesagt, da ich zu dem Zeitpunkt meiner Meinung nach, zu wenig Druck im Kopf hatte. Was ich damals nicht wusste war, dass man den Druck messen kann, AUCH WENN ICH SELBST KEINEN VERSPÜRE. Ich habe gedacht, was wollen die denn messen, wenn ich nichts verspüre?! Naja, mittlerweile weiß ich, das ich falsch gelegen habe. Was aber auch egal ist, da es eh zu spät ist .


Du schreibst, das alles seien Routineeingriffe- das mag ja sein, aber für mich als Patient ist das bestimmt nichts, was mit Routine zu tun hat! Es war bestimmt sehr leichtsinnig, den Termin zur Druckmessung abzusagen, aber es einfach nur Panik. Ich dachte es würde auch so auf Dauer gehen, was ja auch meistens klappt irgendwie. Es sind halt immer nur Phasen, wo es mir schlecht geht- an den Druck im Kopf habe ich mich ja schon fast gewöhnt...

Danke dass Du mir die Daumen drückst- ich melde mich, sobald ich etwas genaueres weiß!!

Bis dann und ein schönes Wochenende euch allen!!!

Kathrin