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Ihr Lieben,

ich finde es total toll, dass ihr diese HP so am laufen haltet. Auch wenn ich selber nicht vom HC betroffen bin, denke ich, dass es für Betroffene eine große Hilfe sein muss, Eure Einträge zu lesen und mit Euch in Kontakt treten zu können.
Ich stelle es mir, von eventuellen medizinischen Komplikationen mal abgesehen, gerade für Jugendliche schwer vor, mit einer "unsichtbaren Behinderung" zu leben, denn dieser Lebensabschnitt ist schon so schwierig genug...

Ich glaube, es gibt auch in der Bevölkerung nur sehr wenig Wissen über diese Krankheit (was ausgesprochen bedauerlich ist), obwohl sie doch so häufig ist.

Mich würde interessieren, ob viele von Euch es vor Freunden und Bekannten "geheim" halten, dass sie einen HC haben? So spart man es sich doch zumindest, immer wieder aufs Neue zu erklären, was ein HC ist, und worin die Therapie besteht usw. Ausserdem ist die Krankheit "Wasserkopf" ja von vielen (vielleicht gerade ungebildeten Menschen) eher negativ besetzt, weil einige gleich das Bild von einem Riesen-Schädel vor sich sehen.

Oder wie sind Eure Erfahrungen, wenn Ihr z. B. auf einer Party erzählt, dass ihr einen HC habt, wenn man das überhaupt so pauschalisiert sagen kann?

Liebe Grüße,
Stefan

Hallo Stefan,

heute denke ich, dass eine vernüftige Aufklärung von Lehrern und Mitschülern doch sehr hilfreich sein könnte.

Anfangs haben meine Eltern das "übernommen". Da sie sich leider aber nie selbst richtig informiert hatten, belief sich die Aufklärung mehr darauf, dass doch bitte wg. der Erkrankung allg. Rücksicht auf mich genommen werden müßte (was in meinen Augen völliger Quatsch ist). Besondere Bedenken hatten meine Eltern auch immer bei früheren sportlichen Aktivitäten, warum auch die Sportleherer immer zu besonderer Vorsicht angehalten wurden. Der Haken war nur, dass ich mich selbst nie groß daran gestört habe, da ich früher sehr gerne Sport gemacht habe und das damals auch noch konnte. Deswegen gab es dann eher Konflikte mit meiner Mutter, die der Meinung war, ich würde zu große Risiken eingehen. Da DIESE "Aufklärung" mir damals absolut nichts gebracht hat, sondern z.T. nur zusätzlichen Ärger mit Lehrern und Mitschülern, die trotzdem nicht wußten was ein HC ist, habe ich das ganze bei einem Schulwechsel in der 7. Klasse dann verschwiegen.

Erst in der 9. Klasse, als es dann zu vielen Operationen mit Haarverlust kam, war ich quasi gezwungen, die Karten auf den Tisch zu legen. Da ich aber bis dahin selbst sehr wenig über meine Erkrankung wußte, hat auch hier eine richtige "Aufklärung" nicht stattgefunden. Komisch war allerdings, dass ich mit meinen Mitschülern in der Klasse weniger Probleme hatte (auch wenn sie insgesamt wenig Anteil nahmen), als mit so manchem Lehrer.

Das gerade die Pubertät, eine ohnehin schwierige Phase, durch eine solche Erkrankung noch schwieriger wird kann ich nur bestätigen. Denn es ist eben nicht so atraktiv, jemanden mit einer halben Glatze mit in die Disko zu nehmen. Abgesehen davon, wären solche Aktivitäten auch gesundheitlich z.T. sehr schwierig geworden, denn ich war froh, dass ich die Schule in dieser Zeit einigermaßen gepackt habe. Mit Ausprobieren und Ablösen war da nicht so viel, denn das Programm hieß eher gesundheitlich überleben.

Letztlich denke ich, dass es gut wäre - wie es in vielen Firmen heute auch betrieben wird - professionelle Supervisionen für Klassengemeinschaften zu organisieren. Dann hätte JEDR die Möglichkeit Konflikte anzusprechen und zu klären. So würde jemand mit Handicap auch keine Sonderrolle "zugeteilt", was sonst leicht passieren könnte.

Wichtig wäre auch, dass die Aufklärung mit Sachfakten einhergeht und nicht auf dieser Mitleidsschiene, wie es meine Mutter gemacht hat. Anschauungmaterial (z.B. ein Ventilsystem) und die Möglichkeit nachzufragen z.B. wie es sich damit lebt, wären ebenfalls wichtig. Leider hatte aber auch meine Klassenlehrerin keinen offensiven Umgang damit und ich selbst war damals dazu einfach nicht in der Lage, da ich durch die Operationen und das ständige rein und raus aus dem "normalen" Alltag ziemlich unter Druck stand.

Vielleicht ja eine Anregung für andere.

LG
Sonja

PS:

Was den Begriff "Wasserkopf" angeht, so ist das zwar tatsächlich die Übersetzung des griechischen Wortes "Hydrocephalus". Es trifft m.E. aber heute nicht mehr den Kern der Erkrankung, denn ein übergroßer Kopf kommt heute kaum noch vor.

Treffender und mit weniger klischeebehaftet ist wohl die "Umschreibung" Störung des Gehirnwasserkreislaufs.

Manchmal setze ich das Wort "Wasserkopf" aber auch gerne provokativ ein, um den Leuten ihr hartnäckiges Klischee vor Augen zu halten, denn es hat sich auch noch ganz gut mit 1/3 der Hirnsubstanz studiert.

Wie hartnäckig das Klischee dennoch ist und die offensichtliche Unwissenheit in der Bevölkerung zeigt aber auch ein Beispiel einer ehemaligen Mitstudentin, die nach meinem Outing meinte, sie dachte, wir seien ausgestorben. (da man den meisten von uns nichts mehr ansehen würde).

So kann man sich täuschen.

Schlimm finde ich aber, dass die tatsächlichen Einschränkungen vieler Betroffener aber eben auch nicht gesehen werden. Die Beseitigung des großen Kopfes ist eben auch nicht alles!

Also bei mir kommt es immer drauf an.
Generell sage ich es nicht so gerne, weil ich in der Schule mehr als schlechte
Erfahrugen gemacht habe.

Leider sieht man mein Halsnarbe ziemlich doll und das wirft schnell Fragen
aus. Meist kommen dann ausweichende antworten.

Meine engsten Kollegen wissen Bescheid und auch die Amtsleitung.
Muss sein, da ich ja momentan starke Überdrainage Probleme habe und
ich halt Angst hatte, was ist wenn ich mal zusammenklappe.
Aber sonst eigentlich keiner.

LG,
Katja

Hallo Zusammen,

grundsätzlich würde ich das auch nicht jedem, den ich nur flüchtig kenne auf die Nase binden. Arbeitskollegen, Freunde, sowie gute Bekannte wissen aber Bescheid. Letztlich bekommen sie auch die Probleme, die der HC bei mir nun einmal mit sich bringt, mit. Sie wissen auch, dass ich mir eher zuviel als zu wenig zumute und bremsen mich dann auch mal.

In anderen Situationen ist es aber schon schwieriger. Gerade Außenstehende können die vorhandenen Einschränkungen nicht nachvollziehen. "...Warum schläft sie denn soviel, sie ist doch kein Murmeltier...." Wahrscheinlich liegt es einfach daran, dass sich eben kaum jemand etwas unter Hirndruckschwankungen vorstellen kann. Man sieht eben nichts. Manchmal finde ich solche Situationen dann auch sehr anstrengend, da es schwierig ist, die Problematik "Hirndruckschwankungen" zu erklären. Letztlich kommt dann oft der Spruch "Ich habe ja auch mal Kopfschmerzen oder bin auch mal müde." Das ärgert mich dann schon manchmal, denn damit ist das ganze wohl eher nicht zu vergleichen!

Ob eine Behinderung sichtbar oder unsichtbar ist, hat wohl je nach Behinderung nach meinen Erfahrungen Vor- UND Nachteile auf beiden Seiten. Ich stelle das doch immer wieder fest, wenn ich z.B. mit meinem Freund unterwegs bin, der aufgrund einer Spina bifida Rollstuhfahrer ist. Auch auf die Persönlichkeitsentwicklung des Betreffenden hat das nach meinen Erfahrungen erhebliche Auswirkungen. Da wo mein Freund z.B. von anderen wie selbstverständlich Hilfe angeboten bekommt u. annimmt, würde ich mich noch lange nicht trauen, auch nur darum zu bitten - selbst wenn ich es eigentlich dringend gebrauchen könnte.

Mir hat dazu mal ein Neurochirurg aus Rheinland-Pfalz gesagt, dass HC wie ein Schnupfen sei und der Neurochirurg das Taschentuch dazu bereit stellen würde. Ich denke aber, dass das für viele HC-Betroffenen (leider) nicht zutrifft und man doch eher nach dem individuellen Krankheitsverlauf schauen sollte, bevor man solche Sprüche losläßt. Mein Verlauf war diesem inzwischen pensionierten Neurochirurgen aus M. übrigens bekannt, warum ich auch mit absoluten Unverständnis auf diese Äußerung reagiert habe.

Solche und andere Äußerungen tragen aber bestimmt auch NICHT dazu bei, dass die Betroffenen mit ihrer Erkrankung offener umgehen können! Um so bedauerlicher ist es deshalb, dass solche Äußerungen ausgerechnet auch von Ärzten kommen, die es eigentlich besser wissen müssten!

Liebe Grüsse

Sonja

Liebe Sonja,

der Bericht über Deine Schulzeit und Jugend hat mich sehr betroffen gemacht und meine schlimmsten Befürchtungen bestätigt. Vielen Dank, dass Du so offen und ausführlich darüber schreibst.

Ich hoffe, Du kannst Deiner Mutter verzeihen, dass sie vieles falsch gemacht hat. Sicher hatte sie nur die besten Absichten...

Die Idee mit der Supervision in der Schule finde ich absolut Klasse, leider wird es aus Kosten- und Bequemlichkeitsgründen wohl kaum in absehbarer Zeit dazu kommen. (So mancher Amoklauf in der Schule hätte sich damit vielleicht verhindern lassen können.) Ich wurde in der Schulzeit immer gehänselt, und es war für mich eine schreckliche Zeit. Und tendenziell ist die (physische und psychische) Gewalt in der Schule wohl eher noch schlimmer geworden, seit ich Abitur gemacht habe (vor 6 Jahren).

Der Vergleich des HC mit einem Schnupfen ist nach meiner Meinung einfach bescheurt und soviel Unsensibilität schockiert mich. Da sollte man mit einem Beschwerdebrief an den vorgesetzten Chefarzt nicht zögern.

Danke auch an Katja für Deine Antwort. Ich kann es gut nachvollziehen, dass Du es nicht jedem erzählen willst. Trotzdem stelle ich mir vor, dass man sich blöd fühlen muss, wenn man sich auf Fragen nach Narben irgendwelche Ausreden (oder Lügen?) einfallen lassen muß. Es ist schliesslich nicht Deine Schuld, dass Du einen HC hast.

Ich wünsche Euch alles Liebe,

Stefan

Hallo!!

Der Kommentar von Sonja "...Warum schläft sie denn soviel, sie ist doch kein Murmeltier...."; "Ich habe ja auch mal Kopfschmerzen oder bin auch mal müde." und mit ähnlichen "dummen" Kommentaren habe ich auch zu kämpfen. Egal ob in der Familie oder bei der Arbeit. Jeder meint mitreden zu können und eine ähnliche Situation schon erlebt zu haben.
Einmal hat meine Chefin mich nach meinem Befinden gefragt und gleichzeitig gemeint, ihr Neffe hätte HC seit seiner Geburt an. Aber ausser ein paar Shuntverlängerungen hätte er keine Probs und es würde ihm sehr gut gehen. Toll dachte ich nur- wieso meint jeder, seinen Senf dazu geben zu müssen?! Alle spielen das Thema HC herunter, als ob das eine total übliche Sache und somit ein "Kinderspiel" ist. Das nervt mich schon, denn niemand weiß wie es ist, permanent mit diesem Kopfdruck zu leben. Nach der Arbeit bin ich meistens so erschöpft, dass ich erst 2 Stunden schlafen muss. An meinen freien Tagen habe ich kaum mehr Lust, irgendetwas zu unternehmen, weil ich einfach k.o. bin. Einmal habe ich sogar 19h (!!!) am Stück geschlafen. Geht das euch auch so?

Einige meiner Arbeitskolleginnen können mir ansehen, wenn ich wieder diesen Druck im Kopf habe und sind dann auch besorgt um mich. Das hilft mir dann zwar nicht wirklich weiter und ich habe dann auch keine Lust, das Thema weiter zu vertiefen (meistens spiele ich es dann etwas herunter und sage, es sei alles nur halb so wild), aber sie verstehen dann, wenn ich halt nicht lächelnd durch die Gegend laufe.

Als ich nach dem KH-Aufenthalt nach einigen Wochen wieder zur Arbeit kam, haben alle darauf gewartet, einen "Glatzkopf" zu sehen. Einige waren fast enttäuscht und meinten "ach, man sieht ja gar nichts"- natürlich hat man nichts gesehen, da ich mit aller Gewalt versucht habe, die kahle Stelle zu verdecken!! Ist denn ein operativer Eingriff nur dann "schlimm" gewesen, wenn man einen Verband trägt und somit für jeden sichtbar wird, dass "da etwas gewesen ist"?

Ich habe HC seit einem halben Jahr, wusste eigentlich nichts von diesem Krankheitsbild und war mir meiner ernsten Lage auch nicht bewusst; habe gedacht, es sei wie eine Blinddarm-OP o.ä.. Erst als ich zuhause war und mich im Netz ein wenig schlau gemacht habe, wusste ich, was alles hätte passieren können!

Meiner Meinung nach hätte das Arztgespräch im KH schon etwas vertieft werden und der Arzt von sich aus mehr auf die Sache eingehen können. Immerhin ist er der Fachmann und kann nicht erwarten, dass jeder was mit dem Begriff HC was anfangen kann. Ich war so überrumpelt, dass ich in dem Moment auch keine Fragen hatte und einfach nur geplättet war. Die Fragen traten erst hinterher auf, als alles schon gelaufen war...


Ansonsten sage ich keinem was ich habe und versuche, den HC einfach zu ignorieren. Was natürlich kaum gelingt, denn es vergeht kaum ein Tag, an dem ich keine Beschwerden habe. Seit Juni habe ich täglich mehrmals diesen Druck im Kopf (die OP war erst im Mai!). Anfang September muss ich zur ersten Kontrolluntersuchung und ich habe das Gefühl, als ob sich das Loch wieder zugesetzt hat. Aber ich will auf keinen Fall früher etwas unternehmen, weil ich einfach nur Angst habe. Es mag leichtsinnig sein, das ist mir aber egal...


So long... alles Gute euch allen!!

Greetinx
Kathrin

Hallo Stefan und Katja,

was meine Schulzeit angeht, fand ich ehrlich gesagt, einige LehrerInnen und nicht unbedingt meine Mitschüler in der Klasse schlimm. Von einer Deutschlehrerin wurde ich nach 7 Eingriffen, die innerhalb von 4 Wochen durchgeführt wurden (inkl. Wechsel von der Kinder- und die Neurochirurgie, weil man mich dort aufgegeben hatte) mit den Worten "Na, bist Du auch wieder auferstanden von den Toten?" begrüßt oder ein anderes Mal kam "Zeig mal Deine Klassenarbeit, Du brauchst ja schließlich eine Sonderbehandlung". Das waren schon Sätze, die sich bei mir regelrecht eingraviert haben. Auf der anderen Seite habe ich aber dann auch wieder sehr positive Erfahrungen z.B. mit meiner damaligen Englischlehrerin gemacht (die ich eigentlich nur in der 9. Klasse hatte). Sie hat die Sprüche meiner Deutschlehrerin im Lehrerzimmer publik gemacht, was wohl doch bei einigen zu Entsetzen geführt hat. Auch hat sie mich in vielen anderen Dingen während meiner letzten zwei Schuljahre auf der Realschule sehr unterstützt, wofür ich ihr heute noch sehr dankbar bin.

Mein großes Glück war, das ich - auch wenn ich vielen Idioten begegnet bin - immer wieder auf positive Menschen getroffen bin, die mich in schwierigen Zeiten sehr unterstützt haben. Ohne diese Menschen, wäre ich wahrscheinlich auch nicht soweit gekommen (trotz meiner 38 Operationen) und vielleicht daran zerbrochen. Heute bin ich in vieler Hinsicht, gerade durch diese harte Schule, um so stärker, was nicht heißt, dass ich mir keine Durchhänger erlaube.

Was Beschwerden bei Ärzten wg. unsensibler Äußerungen angeht, hat es m.E. wenig Sinn, sich bei den Chefs zu beschweren. Gerade diese, denken in der Regel nicht anders und sehen HC-Patienten lieber nicht in ihren eigenen Kliniken.

Bezüglich meiner Eltern, denke ich, das es keine Eltern gibt, die keine Fehler machen. Letztlich war es damals - wenn auch nicht unmöglich - schwieriger sich über die Erkrankung zu informieren. Was mich ärgert ist, dass meine Eltern bis heute verdrängen. Aus diesem Grund regel ich meine gesundheitlichen Dinge schon seit Jahren alleine und lasse meine Eltern informativ kaum mehr daran teilhaben.

An Katja:

Wenn Du noch nicht solange am HC erkrankt bist, solltest Du unbedingt aktuelle MRT/CT-Bilder machen lassen und damit mal zu Fr. Dr. Messing-Jünger, in die HC-Sprechstunde der Uni-Düsseldorf gehen (Tel. 0211/ 811-79-35, Fr: 9.00-13.00 h mit Termin). Wenn Du Glück hast, steckt hinter Deinen Symptomen ein zu behebendes ventiltechnisches Problem, was für Deine Probleme verantwortlich ist. Oft ist es so, dass sofern diese Probleme frühzeitig erkannt und behoben werden, sich die Symptome noch zurückbilden können. Je länger aber die Problematik bestehen bleibt, desto schwieriger wird das.

Bleib hartnäckig und hol Dir eine 2. Meinung ein, denn HC ist KEIN Schnupfen! Deshalb sollte man auch nicht zu jedem Neurochirurgen gehen.

Ich würde mich freuen mit Euch näher in Kontakt zu treten. Meine Email lautet: Hintzen3@aol.com

Viele Grüsse

Sonja

SORRY! Ich meine natürlich Kathrin.

Sonja

Hallo Sonja!!

Ich habe in 6 Tagen einen Termin zur Kernspin und weitere 6 Tage später muss ich mich in der Klinik vorstellen. Ich habe das dumpfe Gefühl, dass was nicht stimmt. Irgendwie geht es mir meist wie vor der OP. Ok, nicht soooo schlimm, als das ich nicht damit leben könnte, aber damals wollte ich wegen "ein bisschen Kopfschmerzen" ja auch nicht zum Arzt- bis ich nach 3 Monaten endlich von meinem Freund regelrecht gezwungen wurde! Ich habe immer gedacht: man geht doch nicht mit Kopfschmerzen zum Arzt- der lacht mich doch aus. Ja und so kann man sich täuschen- wer denkt gleich an soetwas?! Dann überschlug sich alles und ich war innerhalb von 36 h im KH, die mich ja bekanntermaßen als "nicht akut genug" nach Hause schickten, bzw. ich es auf eigene Verantwortung wieder verlassen habe, da ich nicht 2 Tage und Nächte auf dem Flur verbringen wollte. Sie sagten mir zwar, dass jetzt jeder Tropfen das Fass zum überlaufen bringen könnte und sie mir nicht sagen könnten, was dann passieren würde (sie erwähnten einen Hirnschlag und hätten mich lieber unter Beobachtung), aber das wollte ich auch nicht richtig wahrhaben und schon gar nicht ernstnehmen. Haken wir es unter "jugendlichem Leichtsinn" ab.

Zu meinen Symptomen kann ich sagen, dass es KEIN ventiltechnisches Prob sein kann, da ich kein Ventil habe. Es wurde nur eine Bohrloch-OP durchgeführt- die Ärzte wollten testen, ob es vielleicht auch so geht. Denn bei vielen würde es auch ohne Ventil gehen- haben sie gemeint. Was soll ich sagen? Vielleicht haben sie ja recht? Ich weiß nicht, wie ich die Symtome deuten soll...

Vielen Dank für Deinen Tipp bezüglich der Klinik! Leider liegt Düsseldorf ein wenig weit weg- ich wohne 60 km von Bielefeld (der Sitz der Klinik) entfernt - d.h. im richtigen Notfall auch nicht wirklich schnell zu erreichen. Aber egal: es sind nur noch knapp 2 Wochen- bis dahin wird schon alles gut gehen und in einer Woche weiß ich sowieso schon mehr über meine Situation. Vielleicht ist ja auch gar nichts...


Ich wünsche euch was!

Greetinx

Kathrin