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Liebe Kathrin,

Du hast natürlich recht - eine Hirn-OP als Routine-Eingriff zu bezeichnen ist vielleicht nicht ganz passend.

Weshalb ich mich mit HC befasse, obwohl ich selber keinen habe (wie am Anfang geschrieben), liegt daran, dass ich Medizinstudent bin und längere Zeit als studentische Aushilfskraft in der Neurochirurgie gearbeitet habe (so, jetzt bin ich geoutet!).
Da habe ich in der Anmeldung geholfen und vorwiegend HC-Patienten zum MRT gebracht, Größe, Gewicht und Kopfumfang gemessen, die Akten besorgt und so. Wenn man "auf der anderen Seite" des Anmeldetischchens steht, sieht man die Dinge natürlich viel Gelassener, als als Betroffener...
Trotzdem habe ich immer viel Mitgefühl für die Betroffenen gehabt und ihre Eltern. Einige Krankheitsverläufe sind schon furchtbar, mit sehr vielen OPs, und die Kinder mit HC nach starker Hirnblutung sind z. T. schon sehr stark retardiert, können teilweise kaum sprechen oder verstehen, was man ihnen sagt. Sicher nicht gerade einfach für die Eltern.

Wie dem auch sei - die Shuntimplantation ist für die Neurochirurgen in den Zentren ihre tägliche Arbeit. Schiefgehen kann zwar immer etwas, aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr, sehr gering. Dass jemand die OP nicht überleben würde, ist seit Jahrzehnten in Deutschland wohl kaum passiert. Entscheidend ist wohl eher der Verlauf in den Wochen, Monaten und Jahren nach der OP, der ganz unterschiedlich sein kann. Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass bei Dir alles gut gehen wird. Würde mich sehr freuen, später von Dir zu hören, wie der Termin gelaufen ist!

Tja, warum Dir nicht gleich ein Shunt implantiert wurde? Das ist sicher eines der am kontroversesten diskutierten Themen in der HC-Chirurgie, welchen Patienten mit der III-Ventrikulostomie geholfen werden kann, oder ob man besser gleich einen Shunt implantiert. Immerhin kann vielen mit der III-Ventrikulostomie sehr geholfen werden, so dass sie nie im Leben einen Shunt brauchen, was ja immerhin eine (prinzipiell) lebenslange Implantation von Fremdkörpern ist. Im Vorhinein kann das halt niemand so genau wissen.

An Karin: Du siehst, hier schreiben auch Leute Einträge, die noch viel weniger vom HC betroffen sind, als Du mit einem Kind, das HC hat. Ich weiß auch nicht, ob den Machern dieser HP das recht ist. Ich wollte einfach an Euren Erfahrungen teilhaben, nachdem ich so viele HC-Patienten kennengelernt habe und so viel darüber gelesen habe. In der Klinik ist nie ein Platz für persönliche Gespräche gewesen. Ich wollte dort auch nie zu tief in die Privatsphäre eindrigen, weil man nie so genau weiß, ob den Leuten das recht ist. Ich hoffe jedenfalls, es ist für Euch alle okay, dass ich mich an diesem Forum beteiligt habe.

Alles Liebe,
Stefan

Hallo Kathrin, Hallo Stefan,

zum einen finde ich es ziemlich klasse, wenn sich ein Medizinstudent so für die Thematik interessiert, dass er sich überhaupt an einem solchem Forum beteiligt. Ich fände es sehr schön, wenn hier vielleicht auch einige Ärzte reinschauen würden, denn es ist bestimmt nicht unwichtig, zu erfahren, wie die Problematik sich für viele Betroffene z.T. im Alltag auswirkt. Ich denke, darüber wissen die meisten Neurochirurgen doch sehr wenig.

Sicherlich mag die Ventilimplantation an sich eine "Routineoperation" für die meisten Neurochirurgen sein. Trotzdem darf man natürlich nicht nur die eigentliche Implantation sehen, denn durch viele verschiedene Einflüsse, können im Laufe der Zeit ja eben doch sehr viele Probleme mit dem Shunt auftreten. Das belegen ja leider auch bei einigen Patienten die sehr hohen Operationszahlen.

Leider sind es deshalb wohl auch häufig genau diese Probleme, die erst im Verlauf auftreten, die die Behandlung dann oft so schwierig machen und auch so manchen Kinder- und Neurochirurgen überfordern. Versäumnisse und Verschleppung von Problemen sind dann häufig die Folge und ziehen dann nicht selten erst recht viele Komplikationen nach sich, die mit einer genauen Kenntnis von z.B. wachstumsbedingten Auswirkungen auf das Shuntsystem, präventiv hätten vermieden werden können. Vielen Kinder- und Neurochirurgen sind die physikalischen Auswirkungen auf das Shuntsystem und damit auf den Hirndruck nämlich scheinbar nicht bekannt, denn das würde eine sehr viel intensivere Auseinandersetzung mit der Thematik erfordern (siehe auch Homepage Uni-Heidelberg Dr. Aschoff oder Uni Homburg/Saar Dr. Kiefer). Aus diesem Grund denke ich auch, das für HC-Patienten spezialisierte Ambulanzen außerordentlich wichtig sind.

Im Hinblick auf die technische Anfälligkeit von Shuntsystemen ist die Ventrikelustomie dann auf jeden Fall auch eine Chance, ohne Shunt leben zu können und damit den technischen Shuntproblemen aus dem Weg zu gehen.

An Kathrin:

Angesichts Deiner geschilderten Symptomatik denke ich aber schon, dass eine genaue Abklärung Deiner Hirndrucksituation sehr wichtig wäre. Auch wenn Du Dich an den Druck im gewissen Sinne "gewöhnt" hast, solltest Du aber nicht vergessen, dass der Hirndruck auch noch weitere Schäden z.B. der Augen anrichten kann, die dann vielleicht nicht mehr rückgängig zu machen sind.

Ich hoffe, dass Dir das MRT mehr Aufschluß geben wird. Wird es eigentlich mit einer Flußmessung gemacht? Die könnte ggf. Aufschluß darüber geben, ob der Durchgang noch offen ist.

Wenn die Probleme aber nicht nachlassen, würde ich vielleicht doch noch mal über eine Hirndruckmessung nachdenken. Leider ist das im Moment wohl die einzige Möglichkeit, über die Shuntnotwendigkeit dann genauer Auskunft zu bekommen.

Damit Betroffenen solche operativen Hirndruckmessungen in Zukunft erspart bleiben können, hoffe ich, dass deshalb die Entwicklung des Telesensors weiterhin vorangetrieben wird. Mir hat er in diesem Jahr z.B. eine operative Hirndruckmessung und viele unnötige CT-Aufnahmen erspart.

Viele Grüsse

Sonja

PS: Noch eine Frage an Stefan...


Wie bist Du eigentlich auf die Frage gekommen, ob wir es für sinnvoller halten den HC geheim zu halten oder nicht?

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Sonja!!!

Nein, die Kernspinbilder werden OHNE Flußmessung gemacht. MRT- ist das nicht das, wo so ein schleifendes Ding um den Kopf kreist (man auch nicht festgeschnallt wird)? Das wurde bei mir nur 1x gemacht. Bisher haben immer erst richtigen Kernspinbilder (in der Röhe, wo´s knackt und hämmert , der Kopf in einer Schiene festgegurtet ist) Aufschluß über die Situation in meinem Kopf geben können- warum auch immer.

Wo wir grad beim Thema sind: Worin liegt eigentlich der Unterschied? Das eine dauert nur ein paar Minuten, in der Röhre ist man 10/20 Minuten oder so (eine Uhr darf man ja nicht tragen)?!



Danke!
Kathrin

P.S.: Ob der Durchgang noch offen oder wieder verschlossen ist, kann man doch auch auf den Bildern sehen oder etwa nicht? Warum sollte man also zusätzlich eine Flussmessung machen? Für eine doppelte Diagnose bzw. um ganz sicher zu gehen?!?

THX!!
Kathrin

Hallo Kathrin,

MRT bedeutet soviel wie Kernspin und steht für Magnet-Resonanz-Tomogramm. Das "schleifende" Ding was Du meinst, ist ein CT oder Computertomogramm. Der Unterschied zwischen den beiden ist zum einen eine bessere Bildqualität beim MRT und die Strahlenbelastung. Beim MRT gibt es keine Strahlenbelastung, weil das Gerät nicht mit Röntgenstrahlen, sondern mit Magneten arbeitet. Wie das laute Hämmergeräusch zustande kommt, weiß ich allerdings nicht.

Ich wünsche Dir für den Termin viel Glück!

Sonja

PS:
Meines Wissens kann nur in einer Flußmessung im MRT festgestellt werden, ob der Durchgang, der bei der Ventrikellustomie operativ geschaffen wurde, noch offen ist.

Bei einem normalen MRT kann man nur anhand des sog. "Flow Void" Phänomens versuchen zu erkennen, ob der Liquor fliesst: Flüssigkeiten welche sich sehr schnell bewegen verursachen im normalen MRT Bild eine Auslöschung des Signals, weshalb die Stelle, an welcher der Liquor schnell fliesst, das MRT Bild schwarz aussieht.

Bei einer richtigen Flussmessung kann hingegen wesentlich detailierter festgestellt werden, wo der Liquor fliesst sowie - und das ist das Entscheidende - auch wie schnell, man bezeichnet dies dann als "quantitative Liquorflussmessung". Hiermit könnten man dann wesentlich objektiver erkennen ob/wieviel Liquor durch dein Stoma fliesst.

Es sind jedoch nur sehr sehr wenige Kliniken in der Lage, diese Untersuchungstechnik anzuwenden. Einzig die UNI Würzburg sowie das INI Hannover fallen mir derzeit ein..vielleicht weiss jemand weitere Zentren.

Viele Grüße

Konrad

Hallo Konrad,

danke für die ausführliche Erklärung. Man lernt doch nie aus.

Ich denke, dass das Verfahren inzwischen an den meisten größeren Kliniken für Neurochirurgie angewandt wird. Soweit ich weiß, hat ürsprünglich Prof. Hellwig, Uni-Marburg und Prof. Gaab, Uni Greifswald Anfang der 90ger mit diesem - damals neuen Verfahren - begonnen. Auch Mainz (Dr. Schwarz) ist wohl für Ventrikelustomien relativ bekannt. Ansonsten denke ich, dass es vor allen Dingen in den HC-Spezialambulanzen weitere Erfahrungen damit gibt, da dort ohnehin ein großer Teil der HC-Patienten in Behandlung sind.

Viele Grüsse

Sonja

An Sonja:

ich wollte wissen, wie Ihr im täglichen sozialen Leben (d. h. mal abgesehen von medizinischen Komplikationen) damit umgeht einen HC zu haben.

Das ist bei den verschiedenen Krankheiten ja ganz unterschiedlich... Zu Rückenschmerzen oder Migräne zum Beispiel kann man ziemlich offen stehen, niemand braucht da Angst vor Diskriminierung oder Ablehnung zu haben, wenn man im Bekanntenkreis erzählt, dass man so etwas hat. Und es ist ja schliesslich auch eine Erleichterung, mit Freunden oder Bekannten darüber zu reden, was man auf dem Herzen hat.

Bei AIDS z. B. hat sich zwar die Situation in den letzten Jahren sicher verbessert, aber gerade in ländlichen Gegenden und bei älteren Mitmenschen ist es aber immer noch ein mit Vorurteilen belastetes Tabu-Thema, denke ich zumindest. Viele verschweigen ihre Erkrankung aus Angst vor der Ausgrenzung. Und dann kommt zusätzlich zu den enormen Schwierigkeiten, selber mit der Krankheit fertigzuwerden noch belastend hinzu, dass man nicht offen darüber reden kann (weil man nie vorher weiß, wie das Gegenüber darauf reagiert) und sich womöglich sogar irgendwelche Ausreden oder Lügen einfallen lassen muss, um es zu verbergen.

Wie gesagt, nachdem ich beruflich so viel mit HC zu tun hatte, wollte ich mal wissen, wie es beim HC damit aussieht. Und Eure Antworten haben mir schon sehr geholfen, ein wenig von der speziellen sozialen Problematik des HC zu verstehen, von der man in der Klinik ja (meistens) kaum etwas mitkriegt. Danke auf jeden Fall für Eure offenen Antworten.

Alles Liebe,
Stefan

Hallo Stefan,

wenn Dich das Thema interessiert, dann möchte ich Dir auch ein Buch empfehlen. Du findest es bzw. eine Beschreibung dazu im hiesigen Gästebuch. Es heißt "Störung des Gehirnwasserkreislaufs - Leben mit Hydrocephalus". Das Buch soll zum einen Betroffenen mit schwierigen Krankheitsverläufen eine Hilfe sein und Fachpersonen (vor allen Dingen Neurochirurgen) gerade im Hinblick auf die Alltagsproblematik von Patienten mit multiplen Shuntproblemen mehr sensibilisieren. Denn die Ansicht, dass HC nur ein Schnupfen sei, vertreten leider nicht wenige Ärzte.

Wie gesagt, denke ich schon, dass selbst HC-Patienten mit schwierigen Shuntverläufen ein "normales" Leben führen können, allerdings nur, wenn es ihnen möglich ist, ihre behinderungsbedingten Einschränkungen in den Alltag einzubinden. Ob das gelingt, hängt aber maßgeblich auch von dem Umgang der Umwelt, mit diesen Einschränkungen ab! Ich denke, wir würden uns selbst belügen, wenn wir von einer möglichen"Unsichtbarkeit" der Behinderung auf den Maßstab von Gesunden schließen würden. Letztlich kann die Shunttechnik für viele von uns, die Natur nicht ersetzen. Es ist und bleibt ein Hilfsmittel mit allen damit verbundenen Nachteilen. Was ich an unserer Situation eben sehr bedauerlich finde ist, dass viele behandelnden Ärzte eben ganau das nicht sehen, weil sie eben die Auswirkungen im Alltag nicht kennen und wahrhaben wollen. Deshalb hoffe ich auch, dass das besagte Büchlein hier ein Umdenken, im Hinblick auf Patienten mit schwierigen Shuntverläufen, bringen wird.

Vielleicht kannst ja auch Du bei Deinen zukünftigen Kollegen ein Stück weit dazu beitragen.

Liebe Grüsse

"Sonja"