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Hallo Laura-Marleen,

meinen ersten Kontakt zu einer Betroffenen hatte ich mit 19 Jahren (kurz nach meinem Auszug von zu Hause) über eine Kontaktanzeige im ASbH-Brief bekommen. Wir hatten sozusagen auf Anhieb die selbe Wellenlänge und stehen noch heute im engen Kontakt.

Der erste Austausch mit einer Gleichbetroffenen war für mich schon etwas Besonderes, da ich einfach das Gefühl hatte, dass da jemand wirklich weiß, worüber ich rede. Letztlich versuchen Eltern und Freunde sicherlich ihr Bestes, aber so richtig nachvollziehen, was es heißt, damit zu leben, können das eigentlich nur andere Betroffene.

Das unser Kontakt so positiv war und ist, liegt aber sicherlich auch daran, dass wir eine ganze Reihe Gemeinsamkeiten in unseren "Krankheitsverläufen" haben, oft die selben Erfahrungen mit Ärzten machen mußten, wir beide Sozialpädagogik studiert haben und inzwischen sorgar beide bei Dr. Aschoff in HD in Behandlung sind (und beide aus NRW kommen).

Inzwischen kenne ich aber weit aus mehr Betroffene mit HC. Die Feststellung, dass viele Betroffene mit problematischen Shuntverläufen häufig die selben Erfahrungen machen, hat mich dann auch dazu veranlaßt, dass ganze in dem besagten Büchlein "Störung des Gehirnwasserkreislaufs - Leben mit Hydrocephalus" zu thematisieren. Als ich damals auf Literaturrechersche ging, fand ich es erschreckend, wie wenig es zur psychosozialen Sitatution von Betroffenen mit Hydrocephalus (ohne Spina bifida) gibt. Lediglich unsere Intelligenzentwicklung scheint bisher von Interesse gewesen zu sein, ansonsten hat die Fachwelt die Shuntversorgung und dessen Auswirkungen offensichtlich nicht als problematisch in Hinblick auf die Alltagsbewältigung gesehen, was ja wiederum zu der Äußerung, das HC ein Schnupfen sei, passen würde. Ich denke aber, JEDER - der das Büchlein ließt, wird es spätestens danach anders sehen.

Schreib mir doch mal eine Mail, wenn Du Lust hast. Hintzen3@aol.com

Liebe Grüße

Sonja

Hi Sonja,

um Deine Fragen zu beantworten, ich studiere in Kiel, und bin in etwa zwei Jahren mit dem Studium fertig. Dass ich in die Neurochirurgie gehen werde glaube ich eher nicht, ich will lieber in die Innere oder Psychiatrie gehen. Von den operativen Fächern ist die Neurochirurgie allerdings für mich schon auch das interessanteste.

Grüße,
Stefan

Hallo Stefan,

vielen Dank für Deine Antwort. Hattest Du das Praktium auch in der Kieler Neurochirurgie gemacht?

Wenn Du eigentlich nur im Rahmen Deines Studiums kurzzeitig in der Neurochirurgie gearbeitet hast und dieser Bereich für Dich später eigentlich nicht als Arbeitsfeld in Frage kommt, würde es mich schon sehr interessieren, welche Ereignisse die Auslöser dafür waren, sich mit dem spezifischen Thema Hydrocephalus im Moment doch näher zu befassen?

Herzliche Grüße
Sonja

Ihr Lieben!
Ich bin aber Froh, dass ich euch und diese HP gefunden habe! Ich bin eine Ungarin, ich habe ein Sohn (5 und halb Jahre alt) mit HC. Bisher habe ich nur englische seiten gefunden, aber Englisch spreche ich kaum. (Auch Deutsch mit Fehler, verzeiht mir bitte) Und Ungarische Forums über HC gibt es überhaupt nicht. Ganz kurz über uns: bei mein Sohn hat man HC früh entdeckt, und bekam gleich Shunt. Fast fünf Jahre lang hatten wir keine Probleme. Ausgenommen, dass man mein Sohn nicht in die Kinderkrippe einnehmen wollte, oder im Kindergarten aus Sport ausschliessen wollten. Damals schien mir das als grosses Problem, heute lache ich darüber. Unsere echte Probleme haben im Januar angefangen, es wurde mein Sohn mehrmals Schlecht, er hatte dann im Frühling 5 Operationen in 10 Wochen. Ich wusste vorher nicht dass sowas vorkommen kann. Jetzt geht es ihm besser, aber immernoch nicht so gut wie in den ersten fünf Jahren.
Liebe Sonja! Ich habe jetzt mehr Möglichkeiten als deine Eltern damals, und ich möchte nicht die selben Fehler machen. Aber ich bin sehr allein. Es gibt viele nette Leute, aber Ausenstehende, wie Ihr es auch erlebt, können nicht immer weiterhelfen, argern mich oft mit dummes Zeug. Im KH habe ich Elten kennengelehrt die Kinder haben mit HC, aber Erwachsene kenne ich nicht. Darum bin ich jetzt so froh!

Györgyi

Liebe Györgyi,

sicher kann man auch mit dem besten Willen vieles falsch machen, aber mach Dir bitte auch nicht zu viele Sorgen. Du bist sicher eine sehr gute Mutter. Es ist für alle Beteiligten (selber und Familie) nicht leicht, an HC erkrankt zu sein, aber vielleicht sollte man sich auch mal klar machen, dass es dennoch auch schlimmeres als das gibt.

Die Operationen sind zwar erstmal beängstigend, aber gerade die ermöglichen es den Betroffenen, ein nahezu normales Leben zu führen (ja, ich weiß, hier sind auch viele dabei, bei denen es schlechter gelaufen ist, aber das ist nicht repräsentativ für alle HC-Betroffenen - denn die, denes es gut geht und die fast gar nichts von dem Shunt mitkriegen, beteiligen sich eben auch nicht an Diskussionsforen).

Jedenfalls hoffe ich für Dich, dass Du auch in Deiner Umgebung Kontakt zu HC-betroffenen Erwachsenen findest, und feststellst, dass das auch nur ganz normale Menschen sind. Ich wünsche Dir und Deinem Kind alles Gute.

Stefan

Lieber Stefan!

Ich danke deine Antwort, aber ich muss sagen Du hast mich nicht verstanden. Wir haben unser Leben ganz normal gelebt fast 5 Jahren lang, ich habe mein Sohn ganz normal erzogen, wie auch meine Tochter. Aber dann..... Ist das ein nahezu normales Leben für ein Fünfjahrigen 7 Monate lang jede zweite, dritte Woche im Krankenhaus verbringen, stundenlang mit gossen unerträglichen Kopfschmerzen, ständig brechen, mit sehr niedrigen Puls. Das ist was mich beängstigt, die Operation ist schon eine Erlösung. Dann weiss ich zumindest für eine Weile sind die Schmerzen weg. Ich hoffe immer wieder, dass diese Weile Jahren sind, aber bei Richard waren es nur Tage oder 1-2 Wochen. Es waren 5 Operationen nacheinander, aber er war viel öfter schlecht. Und weiss Du was, nicht die Operationen haben mein Sohn mitgenommen, und nicht die Schmerzen, sondern der häufige Aufenthalt im Krankenhaus. Gegenüber anderen Kinderkrankenhäuser wo die Eltern ganzen Tag neben die Kinder sein dürfen, ist in dieser Klinik die Besuchszeit sehr kurz, 2 x 2 Stunden am Tag.
Es tröstet mich im Moment nicht, was unser Neurochirurg gesagt hat, dass nur 5 % der HC Patienten so problematisch sind. Viel mehr tröstet mich, das man aus diesen Kreis auch rausfallen kann.
Noch etwas: als er noch Baby war, dachte ich, wenn er keine geistige oder körperliche Behinderung (ausser HC natürlich) hat, ist alles OK, kann nichts mehr schief gehen. („Irren ist menschlich“ sagt Manuela)
Verzeih mir bitte meine vielleicht harten Worte, Du hast recht, es gibt auch schlimmeres.

Viele Grüsse

Györgyi

Hallo Göyrigy,

ich kann Deine Verzweifelung sehr gut nachempfinden, da ich ähnliche Situationen kenne. Sicher gibt es VIELE Betroffene, die mit dem HC überhaupt keine Probleme haben. Wenn man aber nicht das Glück hat, zu diesen zu gehören, ist es wenig tröstlich zu hören, dass es noch schlimmeres gibt. Ich persönlich halte deshalb wenig von einer Herachie der Behinderungen (wie sie leider auch oft in der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus anzutreffen war).

Viel wichtiger ist, ernst genommen zu werden und wenn notwendig eben auch professionelle Unterstützung zu erhalten und eben nicht allein gelassen zu werden. So selbstverständlich das bei vielen anderen Erkrankungen sein mag, so wenig selbstverständlich scheint genau das für Eltern und Betroffene mit schwierigen Hydrocephalusverläufen der Fall zu sein.

Ich hoffe sehr für Euch, dass Ihr die Shuntprobleme in den Griff bekommen könnt und bald wieder ruhigere Zeiten kommen werden. Manchmal ist es schwer daran zu glauben, wenn man von einer Not-Operation in die nächste stolpert. Mir geht es im Moment wieder ähnlich, da ich nach einem plötzlichen Shuntabknick am Wochenende in diesem Jahr auch schon wieder die 5. OP in diesem Jahr hinter mich gebracht habe. Nichts desto trotz, obwohl die OP erst am Dienstag war, bin ich gestern nach Hause und gehe heute Abend ins Kabarett, denn es ist sehr wichtig, zwischen durch mal druchzuatmen und alles zu vergessen.

Was die Informationen für Eltern und die Suche danach angeht, hast Du ja sogar außerhalb Ungarns gesucht (und gefunden). Wenn Du so gut Deutsch kannst, möchte ich Dich auch noch auf einen Elternratgeber hinweisen. Er heißt Hydrocephalus 3 und kann über die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus bezogen werden. Mehr findest Du unter www.asbh.de.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!

Sonja